Śmiertelne uszkodzenie mięśni kończyn, serca, płuc... Nie pozwól na taki los❗️

Żyjąc nadzieją, że w końcu pojawi się lek, ze wszystkich sił walczymy o sprawność naszych chłopców. 5-letni Szymek i prawie roczny Michaś chorują na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. To postępujący i nieodwracalny zanik mięśni.

Obecnie nie ma leku, który ostatecznie pokonałby chorobę. Jedynie środki na opóźnienie jej rozwoju. Ale te, które mają mniejsze skutki uboczne, nie są refundowane w Polsce. A do tego dochodzą inne leki i niezbędne suplementy.

Jest kilka propozycji zatrzymania choroby, między innymi terapia genowa w USA. Weryfikacja jest obwarowana wieloma warunkami i możliwe, że tylko Michaś miałby szansę z niej skorzystać.

Do tego czasu walczymy jak i gdzie się da, by stan zdrowia chłopców był jak najlepszy. Choćby rehabilitacja domowa – ale by była skuteczna, powinna odbywać się co najmniej 2 razy w tygodniu. Jeden seans kosztuje ok. 170 zł, więc dwóch chłopców to 4 seanse w tygodniu, 16 w miesiącu i kwota się robi olbrzymia. 

Pomoc na NFZ jest niestety kroplą w morzu potrzeb naszych synków.

Dlatego jestem zmuszona prosić o pomoc Was, bo nawet przy wsparciu rodziny nie jesteśmy w stanie sobie poradzić. Chcemy umożliwić synkom dostęp do niezbędnych, nowoczesnych terapii i leków, aby to opóźniło uszkodzenie mięśni nie tylko nóg czy rąk, ale serca, płuc i wszystkich innych narządów wewnętrznych.

Za wszelką pomoc już teraz z całego serca dziękujemy!

Dominika, mama