Śmiertelne uszkodzenie mięśni kończyn, serca, płuc... Nie pozwól na taki los❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, tłumaczenia dokuemntacji
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, tłumaczenia dokuemntacji
Aktualizacje
Dzięki Wam możemy walczyć dalej!
Drodzy Darczyńcy! Z całego serca pragnę Wam podziękować za wszystkie datki. Z Waszą pomocą udało nam się zrealizować zakup sprzętu umożliwiającego codzienną rehabilitację podobną do tej, która odbywa się w gabinetach fizjoterapeutycznych!
Dodatkowo udało się uzbierać środki, dzięki którym chłopcy mieli możliwość wyjazdów do lekarzy i fizjoterapeutów na terenie całej Polsce. Ponadto możemy zakupić najlepszej jakości suplementy, które wspomagają organizmy synów. Jestem Wam niezmiernie wdzięczna!
Właśnie pojawiła się kolejna szansa! Lek wspomagający oraz steryd dedykowany chorobie DMD. Są one oczywiście bardzo drogie, więc czekamy na refundacje i możliwość podania leku, choć starszemu z braci – Szymkowi, który ma już 7 i pół roku.
Czas nieubłaganie pędzi, a skutki choroby zaczynają być u niego coraz bardziej widoczne. Młodszy – Michałek ma 2 i pół roczku. Chodzi, ale bardzo niestabilnie, przewracając się, nie potrafi ochronić główki rękami. Trzeba bardzo na niego uważać, ale mimo wszystko jest bardzo radosny i pocieszny. Dziękujemy!
Dominika, mama Szymonka i Michała
Szymek i Michał wciąż walczą!
Drodzy Darczyńcy,
cały czas szukamy najlepszych rozwiązań, które mogłyby pomóc naszym synkom. Niestety, rzeczywistość jest brutalna i trudna...
Terapia genowa jest dla nas na razie jeszcze nieosiągalna. Rozważamy tę formę leczenia, ale najpierw konieczna byłaby kwalifikacja. Na pewno powiadomimy Was, jeśli coś zmieni się w tym temacie.
Póki co cały czas walczymy o sprawność chłopców podczas intensywnej rehabilitacji. Na ten moment to dla naszych dzieci jedyna szansa. Niestety, koszty wciąż są ogromne!
Bardzo dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc i prosimy – nie przestawajcie wspierać Szymona i Michała!
Rodzice
Opis zbiórki
Żyjąc nadzieją, że w końcu pojawi się lek, ze wszystkich sił walczymy o sprawność naszych chłopców. 5-letni Szymek i prawie roczny Michaś chorują na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. To postępujący i nieodwracalny zanik mięśni.
Obecnie nie ma leku, który ostatecznie pokonałby chorobę. Jedynie środki na opóźnienie jej rozwoju. Ale te, które mają mniejsze skutki uboczne, nie są refundowane w Polsce. A do tego dochodzą inne leki i niezbędne suplementy.
Jest kilka propozycji zatrzymania choroby, między innymi terapia genowa w USA. Weryfikacja jest obwarowana wieloma warunkami i możliwe, że tylko Michaś miałby szansę z niej skorzystać.
Do tego czasu walczymy jak i gdzie się da, by stan zdrowia chłopców był jak najlepszy. Choćby rehabilitacja domowa – ale by była skuteczna, powinna odbywać się co najmniej 2 razy w tygodniu. Jeden seans kosztuje ok. 170 zł, więc dwóch chłopców to 4 seanse w tygodniu, 16 w miesiącu i kwota się robi olbrzymia.
Pomoc na NFZ jest niestety kroplą w morzu potrzeb naszych synków.
Dlatego jestem zmuszona prosić o pomoc Was, bo nawet przy wsparciu rodziny nie jesteśmy w stanie sobie poradzić. Chcemy umożliwić synkom dostęp do niezbędnych, nowoczesnych terapii i leków, aby to opóźniło uszkodzenie mięśni nie tylko nóg czy rąk, ale serca, płuc i wszystkich innych narządów wewnętrznych.
Za wszelką pomoc już teraz z całego serca dziękujemy!
Dominika, mama
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa200 zł
- Ewa100 zł
- Becia100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Nat100 zł