Marzymy o jednym, by Szymonek wyszedł z tej walki silniejszy! Pomóż!

Mimo że Szymek urodził się przed terminem, poczuliśmy ogromną ulgę, gdy lekarze ocenili jego stan na 10 punktów w skali Apgar. Niestety, nasza radość nie trwała długo… Już w pierwszej dobie życia synek doznał niewydolności oddechowej. Trafił na OIOM, a my zostaliśmy nagle skonfrontowani z przerażającą myślą, że możemy go stracić...

Szymuś został zaintubowany, przeszedł kwasicę całego organizmu, był żywiony pozajelitowo, założono mu wkłucie centralne… Byliśmy zdruzgotani widokiem naszego nowo narodzonego synka, zaplątanego w sieć kabelków podtrzymujących go przy życiu… Szymek wygrał tę najważniejszą walkę, jednak to nie był koniec jego problemów.

Synek zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, które wymaga ciągłej i intensywnej rehabilitacji, oraz problemami z jedzeniem. Szymek odrzucał butelkę, bywało, że nie chciał zjeść nic przez cały dzień, z tego powodu już nie raz potrzebna była hospitalizacja. Synkowi podłączano kroplówki i jego stan się poprawiał, jednak na krótko… 

Szymonek korzysta z opieki psychoterapeuty żywieniowego, chodzi na zajęcia z neurologopedą i rehabilitantem. Niestety efekty przychodzą bardzo powoli… Jako rodzice jesteśmy zdeterminowani, by mu pomóc!

Obecnie synek dzielnie próbuje jeść, bierze do buzi chrupki, małe kęsy, pije trochę soku. Dla wielu to coś zwyczajnego, dla nas, wielki postęp i nadzieja. Nasz synek od półtora roku walczy o to, by móc jeść samodzielnie. Każdy dzień to próba pokonania zaburzeń sensorycznych, które sprawiają, że nie toleruje różnych smaków i konsystencji. A lekarze wciąż straszą nas żywieniem przez PEG… Tak bardzo chcielibyśmy tego uniknąć.

Nie ma w nim nic z rezygnacji, jest uśmiech, energia i miłość do świata. Szymonek to radosne dziecko, wszędzie go pełno. Kocha małe zwierzątka, choć piesków się boi. Niestety, przez traumatyczne przejścia w szpitalach i na izbach przyjęć, bardzo trudno mu zaufać ludziom. Zamyka się, potrzebuje czasu, czułości, terapii i bezpieczeństwa.

Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale to wciąż za mało. Chcemy pojechać z nim na specjalistyczny turnus rozkarmiania i elektrostymulacji, ale to ogromne koszty. Niestety, nie ma możliwości refundacji z NFZ, a każda przerwa w terapii to krok wstecz…

Nie mamy nawet szansy, by odpocząć… Nie byliśmy z Szymonkiem na wakacjach. Nie dlatego, że nie chcemy, po prostu nie możemy. Każda złotówka idzie na leczenie. Pracując na jednym etacie, nie jesteśmy w stanie zapewnić synkowi ciągłości terapii, a bez niej wszystko się cofa. Czasem jeden tydzień przerwy wystarczy, by zaczynać od nowa.

Marzymy o jednym, by Szymonek jadł sam i wyrósł z tej walki silniejszy. Czekamy na wyniki kosztownych badań genetycznych, które może powiedzą nam więcej. Ale jedno wiemy na pewno, bez Was nie damy rady. Błagamy o wsparcie, by nasz synek mógł robić kolejne kroki. By jego codzienność była mniej o bólu i terapii, a bardziej o dzieciństwie.

Z całym sercem prosimy Was o pomoc. Wydatki związane ze specjalistycznymi terapiami oraz turnusem rozkarmiającym przerastają nasze możliwości finansowe. Przy stałych, comiesięcznych kosztach nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać potrzebnej kwoty. Każda, nawet najdrobniejsza wpłata, to dla Szymka krok w stronę lepszego życia. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każde okazane wsparcie!

rodzice Szymka