Połowa serca na całe życie - pomagamy Szymonkowi❗️

Szok, przerażenie, w końcu niedowierzanie – to pierwsze uczucie, które odczuliśmy po usłyszeniu od lekarza: „Dziecko ma jedną z najcięższych wad serca”. Wydaje się, że to niemożliwe, że to musi być pomyłka! Kiedy już w końcu dotarła do nas okrutna prawda, zaczęliśmy szukać przyczyny, jakiejkolwiek informacji, dlaczego nasze dziecko jest tak bardzo ciężko chore?! Czy coś zrobiliśmy nie tak? Niestety, pytanie o to, co mogło spowodować krytyczną wadę serca, w naszym przypadku pozostało bez odpowiedzi. Od tej pory codziennie zastanawiamy się co nas i Szymka jeszcze czeka, jak będzie wyglądać przyszłość i życie naszego dziecka...

Wraz z tak ciężką diagnozą lekarza zaczęła się nasza walka o Szymka, o jego pierwszy oddech, pierwsze samodzielne bicie serca. Od tej pory każdy dzień to walka o życie… Tak zaczyna się historia dzielnego wojownika... HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewej komory serca. Prościej pisząc, Szymon urodził się z połową serduszka.

Szymek wraz z zakażeniem wrodzonym i niedotlenieniem okołoporodowym został przekazany w pierwszej dobie życia do GCZD w Katowicach. Tam trafił na oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w celu ustabilizowania i obniżenia parametrów zakażenia. W 15 dniu życia przekazany na oddział Kardiochirurgii Dziecięcej, gdzie została przeprowadzona 10-godzinna operacja. To była pierwsza z minimum trzech, jakie zostały zaplanowane dla małego serca Szymka.

Szymon, mimo niespełna 11 lat, w swoim życiu przeszedł już 3 operacje serca. Pierwsza została przeprowadzona w 15. dobie życia, druga w 8. miesiącu życia, trzecia w wieku 5 lat. Każda z nich przeprowadzona w głębokiej hipotermii, krążeniu pozaustrojowym oraz z zatrzymaniem krążenia. Każda z tych operacji miała na celu przedłużyć życie oraz polepszyć jego fizyczny stan i tak się stało. Jednakże każda z nich przyniosła również  strach, niepewność, ból i cierpienie...

Pobyty na OIOM-ie z planowanych godzin zamieniały się w dni, dni w tygodnie, a tygodnie w miesiące, przynosząc wyczekiwane poprawy, ale i również szereg powikłań. Zapadnięte płuca, niedotlenienie, nadciśnienie płucne, płyn w opłucnych, niewydolność wielonarządowa, wodobrzusze, sepsa, wycięcie niedrożnego jelita i wyrostka to tylko kilka z tych, z którymi udało się  naszemu wojownikowi wygrać! Szymon oprócz operacji serca przeszedł do tej pory 8 cewnikowań serca, podczas których założono  mu 3 stenty, poszerzano aorty i tętnicę, wszystko to w znieczuleniu ogólnym, naświetlaniu rentgenowskim oraz z podaniem kontrastu. Podczas badań serca zdiagnozowano również niedomykalność zastawki trójdzielnej oraz blok serca I/II stopnia.

Jednym z powikłań jest również niedosłuch obustronny odbiorczy, który u Szymka pojawił się po podaniu leków podczas drugiej operacji serca w wieku 8 miesięcy. Szymon wymaga stałej kontroli audiologa i laryngologa oraz wymaga terapii surdologopedycznej.

Szymon jest dzieckiem niepełnosprawnym, wymagającym stałej opieki. Uczęszcza do wielu poradni specjalistycznych w tym kardiologicznej, psychiatrycznej, gastroenterologicznej, neurologicznej, audiologicznej, immunologicznej itd. Uczęszcza na rehabilitację ruchową, ma zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą, uczęszcza na dzienną rehabilitację słuchu i mowy, terapię ręki oraz jeździ na terapię grupową dla dzieci z autyzmem jak również  posiada orzeczenie o kształceniu specjalnym.

Niestety, ilość problemów, z którymi zmaga się Szymon, wymaga zbadania wielu obszarów jego DNA. Pomimo wykonanych już kilku specjalistycznych badań genetycznych lekarz nie jest w stanie określić przyczyny chorób i dolegliwości Szymona. Ponadto nie jest w stanie w ramach poradni NFZ zlecić i wykonać wszystkich potrzebnych obszarów DNA Szymka. Ponieważ przy aktualnych terapiach i leczeniu syna nie jesteśmy w stanie sfinansować tak drogiego badania, bardzo serdecznie prosimy Państwa o pomoc w zebraniu środków na wykonanie badania genetycznego WES TRIO, które obejmuje pobranie krwi od Szymka oraz nas, rodziców.

Badanie pozwoli, abyśmy mogli trafnie ocenić pochodzenie problemów synka i wiedzieli, jak mu pomóc... Kosztuje około 10 tysięcy złotych.

Dziękujemy za każdą okazaną pomoc, wpłatę, udostępnienie.

Kasia i Janusz - rodzice walecznego Szymka