WZNOWA❗️Mamy krytycznie mało czasu, by uratować Szymka – POMÓŻ NAM, PROSZĘ❗️

Aktualizacje

• 23 kwietnia 2025

  Wracamy do Was z nowymi informacjami❗️Wciąż trwa walka o życie Szymka – POMÓŻ❗️

  Po długich miesiącach walki o życie Szymonka wracamy do Was z nowymi informacjami. W ostatnim czasie dużo się u nas działo. Chcemy Wam o tym trochę opowiedzieć.

  W listopadzie Szymon został przyjęty na oddział z uwagi na powracający stan zapalny po podaniu chemii i długi czas utrzymujących się złych wyników z morfologii.

  Zapadła decyzja o przyspieszeniu rezonansu o 3 tygodnie. Okazało się, wtedy, że największy guz, położony centralnie pomiędzy dwoma półkulami mózgu krwawi i powiększa się... W stanie zagrażającym życiu spędziliśmy dodatkowy weekend na kolejnych badaniach, by monitorować krwawienie. 

  Pozostałe guzy w głowie zareagowały na terapie i zaczęły się zmniejszać. Po utwierdzeniu, że krwawienie nie przedostaje się na pozostałe partie mózgu i jest "stabilnie" nastąpiła decyzja o pilnej operacji w celu usunięcia guza i pozbyciu się zagrożenia. Po jednej dobie na OIOMIE wróciliśmy bezpiecznie i spokojnie na swój oddział.

  

  W grudniu okazało się, że liczne mikrokrwawienia wciąż występują w okolicy pooperacyjnej. Zalecono dalszą obserwację miejsca operacji.  Pozostałe guzy nieznacznie się zmniejszyły. 

  Udało nam się pojechać na Święta Bożego Narodzenia do domu. Lekarze zrobili Szymonowi prezent i dostał 1,5 tygodnia wolnego, by nabrać siły do dalszej walki.

  Styczeń i Nowy Rok przyniosły dobre wieści – mikrokrwawienia w okolicy miejsca po guzie ustąpiły. Guzy, które umiejscowione były na płacie skroniowym stały się praktycznie niewidoczne. Bardzo się cieszyliśmy, ale nie mieliśmy pojęcia, że chwilę później dowiemy się o kolejnych niespodziewanych przeszkodach do pokonania...

  Kolejne badania wykazały niejasne, niejednoznaczne i niewiadomego pochodzenia zmiany w kręgosłupie, które nie były też wynikiem dekompresyjnym czy urazem mechanicznym. 

  Luty i marzec przebiegł nam bezproblemowo i bez przykrych niespodzianek.

  

  Rezonans przed Wielkanocą przyniósł nadzieję. Podejrzane zmiany na kręgosłupie zniknęły. Natomiast miejsce po operacji guza umieszczonego centralnie, pokazało po ustąpieniu mikrokrwawień, że w czasie operacji w pełni nie usunięto naszego głównego wroga z uwagi na ogromne ryzyko w tym rejonie uszkodzenia pozostałych organów lub trwałym, nieodwracalnym kalectwem.

  Pozostałe mniejsze guzy już mają konsystencję masy cukrowej – nie są lite jak kiedyś, nie da się już ich zmierzyć, więc jest dobrze. 

  Co będzie dalej? Wkrótce się dowiemy, jednak dziś wykluczono możliwość ponownej operacji z uwagi na bardzo duże ryzyko. Lekarze zastanawiają się nad kolejnymi opcjami.  Jedną z nich jest usunięcie guza poprzez protenoterapię, która w tak trudnych  miejscach jest bardziej skuteczna i bezpieczniejsza niż ludzka ręka.

  Nasza walka trwa już wiele miesięcy. To czas pełen łez, smutku i wzruszenia, lęku i strachu, ale też ogromnej nadziei. Strasznie daleko razem zaszliśmy i dziękujemy Wam za wszystkie wpłaty, modlitwy i pomoc.

  Jak widzicie bywa u nas wyboiście i kręto. Nasza walka trwa dalej i kolejny zakręt jeszcze przed nami – jednak Szymuś już dziś wie, że da radę.

  Za wszystko dziękujemy!

  Rodzice Szymka

• 23 października 2024

  Mamy nowe informacje❗️Szymon walczy najdzielniej, jak potrafi, ale bez Twojej pomocy nie wygramy❗️

  9 sierpnia Szymon został przyjęty na oddział w celu założenia portu Omaya. Bardzo martwiliśmy się, jak Szymek sobie poradzi. Jak będzie się potem czuł. Niestety za pierwszym razem nie udało się poprawnie założyć portu, dlatego zaledwie 3 dni później Szymon przeszedł drugą operację. 

  Na szczęście po sprawdzeniu drożności portu lekarze stwierdzili, że wszystko działa prawidłowo i Szymon został wypisany ze szpitala.

  11 dni później rozpoczęliśmy leczenie w trybie ambulatoryjnym. Synek zaczął przyjmować chemię bezpośrednio do głowy. Z uwagi na rozmiary wznowy wdrożone zostały aż dwa protokoły leczenia równocześnie. Szymek przyjmuje też chemię doustną i dożylną. W tej chwili lekarze przewidują, że leczenie potrwa 2 lata, jeśli efekty będą zadowalające i nie będzie dodatkowych komplikacji.

  

  Zrobione we wrześniu badanie EEG wykluczyło padaczkę. Mózg Szymonka reaguje prawidłowo, co bardzo nas uspokoiło. Niestety, nie zawsze jest tak dobrze. Przez leczenie poziom leukocytów Szymonka jest często zbyt niski, by mógł przebywać wśród ludzi. Dodatkowo pod koniec września lekarze znaleźli w jego jelitach bakterię, która powodowała stan zapalny całego organizmu.

  Na szczęście wszystko jakoś się unormowało i 4 października mogliśmy z Szymonkiem pojechać na kilka dni do Polski. Choć nasza wizyta trwała zaledwie 4 dni była nam wszystkim bardzo potrzebna. Nabraliśmy siły do dalszej walki! 

  Niestety kilka dni temu Szymon znów zamiast na przerwę do domu trafił na oddział. Po kolejnym tygodniu leczenia jego wyniki się pogorszyły. CRP znacznie wzrosło i wystąpiła wysypka. Lekarze szybko przepisali antybiotyk, który wkrótce pomógł. Prawdopodobnie za dwa dni wyjdziemy ze szpitala! 

  

  Już niedługo, w listopadzie Szymon przejdzie pierwszy kontrolny rezonans, który pokaże nam, czy wdrożone leczenie działa. Jak tylko będziemy mieli więcej informacji, na pewno o wszystkim Wam opowiemy.

  Wiemy, że tylko dzięki Wam możemy tu być i walczyć o życie Szymonka. Wasza pomoc jest dla nas niezwykle ważna! Pomimo różnych przeciwności, jakie spotykamy na naszej drodze nie poddajemy się. Bo razem walczymy o najwyższą wartość – życie Szymonka!

  Prosimy o Wasze dalsze wsparcie!

  Rodzice

  Czytaj dalej