Życie wypełnione bólem, agresją i ciszą. Błagam, uratujcie Szymka!

Od 8 lat życie Szymona opisuje opóźniony rozwój psychoruchowy, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia równowagi, agresja  lękowa i brak komunikacji werbalnej. Dopiero od 4 lat znamy konkretną diagnozę i potrafimy nazwać stan, który jest następstwem braku pulsu, wykrytego podczas badania KTG…

Nieplanowane cesarskie cięcie było dla nas otwarciem nowego rozdziału w życiu, na który nie można się przygotować. Wtedy nic nie zapowiadało ogromu tragedii, z którą musimy żyć. Syn otrzymał 9 punktów w skali Apgara, jednak z pozoru zdrowe dziecko nie przestawało się boleśnie wyginać i płakać. Syn nie gaworzył, a neurolodzy w Koninie pocieszali mnie, że każde dziecko jest inne, rozwija się inaczej, a syn być może potrzebuje więcej czasu. Ja czułam, że z moim synkiem nie wszystko jest w porządku, a czas nie będzie jego sojusznikiem.

Pojawił się spędzający sen z powiek niepokój o życie naszego dziecka. W wieku 2 lat zdecydowaliśmy się na rezonans magnetyczny, który potwierdził moje ciche podejrzenia, ukazując zmiany neurologiczne w mózgu. Z każdym dniem coraz boleśniej uświadamialiśmy sobie, że nasze życie z Szymonem będzie pełne wyzwań i pozbawione radości, znanej rodzicom zdrowych dzieci. Nie napawa optymizmem fakt, że wyczerpująca, bolesna rehabilitacja nie przynosi żadnych efektów, a stan syna się nie poprawia. Nie cieszy to, że jego czas  w przedszkolu był bardzo trudny. Nie potrafił bawić się z dziećmi, ciągnął za włosy i szczypał z braku innych możliwości komunikacji i świadomości, że zadaje ból. Sam ma problem z czuciem głębokim, ale ciągle wierzymy w rehabilitację, integrację sensoryczną i hipoterapię. W przedszkolu Szymek nie wiedział, do czego służą zabawki, nie umiał się socjalizować. Nie mogę wyjść z synem do sklepu, na pocztę, na plac zabaw... Nie umiem też pohamować łez, gdy o tym piszę. 

Dziś syn uczęszcza do klasy integracyjnej z czworgiem innych dzieci. Efekty edukacji nie są niestety spektakularne. Trenujemy rysowanie szlaczków w domu i widzę, że syn zainteresowany jest tą czynnością, szczególnie gdy jego dłoń kierowana przeze mnie potrafi nakreślić założony kształt.

Od dłuższego czasu desperacko poszukujemy przebłysków radości w naszym skomplikowanym życiu, iskierki nadziei, która da siłę do walki o lepsze życie syna. Odnaleźliśmy to wszystko dzięki dr Krawczyk i jej terapii komórkami macierzystymi w Szpitalu ŻagielMed w Lublinie. Rodzice dzieci, którzy zauważyli znaczącą poprawę stanu zdrowia ich pociech po terapii, zainspirowali mnie do tego, żeby spróbować.

Tu niestety pojawia się przeszkoda, którą ciężko nam samodzielnie pokonać. Ponad 50 tysięcy złotych, aby przeprowadzić 5 infuzji dożylnych komórkami macierzystymi od niespokrewnionego dawcy. Już rozpoczęło się trzymiesięczne namnażanie komórek w laboratorium i wierze, że zanim będzie ich 30 milionów, zbierzemy kwotę, która umożliwi podanie pierwszej dawki komórek macierzystych. Ty też możesz nam pomóc!