Przedstawiam Wam naszego synka Szymonka. Szymuś urodził się 6 lat temu w Warszawie z wadą genetyczną – Zespół Downa i wadą wrodzoną Zespół Wynicowania i Wierzchniactwa. 

W pierwszych minutach swojego życia został zabrany z moich ramion i umieszczony w innym budynku na oddziale chirurgii, gdzie parę dni po urodzeniu przeszedł 2 operacje pęcherza moczowego  - niestety w 100% nieudane. Był to dla nas bolesny i trudny czas – nie jest łatwo patrzeć na cierpienie swojego malutkiego nowonarodzonego dziecka i nie móc być z nim cały czas, tulić i pocieszać. 

W wieku 11 miesięcy operacja zamknięcia pęcherza moczowego została kolejny raz powtórzona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Aby zapewnić jej skuteczność konieczne było złamanie talerzy biodrowych, aby zbliżyć do siebie kości spojenia łonowego nieprawidłowo zbudowane. Operacja trwała około 5 godzin i wymagała bardzo głębokiej narkozy, a następnie przetaczania krwi. Szymuś następnie leżał 3 tygodnie w gipsie od klatki piersiowej do kolan. Nie mieliśmy możliwości podnoszenia i przytulania go w tym czasie, co było dla obu stron trudne i smutne. Na szczęście operacja była udana, chociaż ze względu na parokrotne ingerencje chirurgiczne na pęcherzu moczowym, za parę lat czeka naszego synka kolejna operacja - utworzenie urostomii. Pęcherz moczowy po tylu cięciach i z takimi bliznami nie podejmuje do dziś prawidłowej pracy i będzie musiał być na stałe usunięty. 

Szymonek dopiero po wyjściu ze szpitala w wieku 12 miesięcy zaczął się przekręcać na brzuszek i podnosić główkę. W wieku 2 lat sam usiadł i niedawno mając 5 lat i 6 miesięcy zaczął samodzielnie chodzić. 

Prawdopodobnie ze względu na trudną historię medyczną – wadę genetyczną oraz poważne operacje – jego rozwój jest znaczenie opóźniony. Nadal mówi niewyraźnie zaledwie parę słów, nie komunikuje większości swoich potrzeb, nie bawi ze swoją o 2 lata młodszą siostrą, nie woła mama i tata, na co czekamy z wielkim utęsknieniem. Nie wiemy, co dzieje się w jego kochanej główce. 

Niemniej Szymuś jest dzieckiem bardzo pogodnym, często uśmiechniętym, szukającym naszej bliskości i kochającym muzykę.  Cieszymy się każdym jego postępem. Ostatnio zaczął pokazywać palcem na różne przedmioty i mówić „to”, gdy czegoś potrzebuje. To kolejny mały krok, aby nasze światy się spotkały. 

Szymonek dodatkowo, jak wiele dzieci z Zespołem Downa, ma upośledzoną odporność. Ciągłe infekcje nie pozwalają mu korzystać w pełni z przedszkola specjalnego i zajęć rehabilitacyjnych, które się tam odbywają. Nadrabiamy te zaległości wyjeżdżając na turnusy rehabilitacyjne do prywatnych ośrodków, których koszt sięga 8 tysięcy złotych za 2 tygodnie.

Wydatki na leczenie i terapię naszego synka są ogromne. Jest zdalnie pod opieką kliniki w USA, gdzie dobierane są dla niego odpowiednie preparaty i witaminy, aby wspierać jego rozwój i układ immunologiczny (koszt 2-letniej terapii to około 120 tys zł). Dodatkowe zajęcia terapeutyczne poza programem przedszkolnym, wizyty lekarskie, turnusy rehabilitacyjne są dla nas wielkim wysiłkiem finansowym, który nie byłby możliwy bez Waszej pomocy.

Dlatego zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie finansowe naszego synka Szymonka. 

Z całego serca dziękujemy za każdą złotówkę i z utęsknieniem czekamy, aby usłyszeć z jego ust wołanie „Mamo! Tato!”. 

Rodzice