Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ultra rzadka choroba niszczy życie dziecka. Pomoc pilnie potrzebna!

Szymon Matysek

Ultra rzadka choroba niszczy życie dziecka. Pomoc pilnie potrzebna!

25 468,77 zł
Wsparło 331 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0118679
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny, zniesienie barier architektonicznych

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Szymon Matysek, 10 lat
Gdańsk, pomorskie
Pierwotny niedobór odporności, padaczka lekooporna, pęcherz neurogenny, dziecięce porażenie mózgowe, choroba genetyczna HNPP, zespół wad genetycznych, niedokrwistość mikrocytarna, wiotkość mięśni
Rozpoczęcie: 3 Marca 2021

Opis zbiórki

Szymek ma 9 lat i wielką siłę walki w sobie o swoje życie. Od urodzenia zmaga się z wieloma ciężkimi chorobami, które nie sposób zliczyć. Zespół wad wrodzonych, pierwotny niedobór odporności, niedokrwistość mikrocytarna, padaczka lekooporna - możnaby wymieniać bez końca. Jego drugim domem są szpitale, zwłaszcza oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej w UCK w Gdańsku, w którym Szymcio nieustannie ma przetaczane immunoglobuliny i żelazo.  Leczenie jest bardzo żmudne i kosztowne, a co najgorsze, to dotychczasowe przestało przynosić pożądane efekty. O zdrowie i życie synka walczą lekarze z Polski i zagranicy. Walka jest niesamowicie męcząca, zwłaszcza dla samego Szymona, a jej zakończenie wciąż trudne do przewidzenia...

Choroby podstępnie wyniszczają jego organizm, nie wiemy, czy medycyna jest w tym przypadku w stanie wygrać choć jedną bitwę, nie mówiąc o całej wojnie. Szymek karmiony jest przez PEGa specjalnymi mieszankami, a leki podawane są do wkłucia centralnego, nie przyjmuje innych pokarmów. Dodatkowo nie ma dnia, byśmy nie musieli podłączać go do tlenu.  

Stan Szymona pogarsza się, a lekarze nadal szukają tej głównej choroby, aby móc zastosować bardziej celowane leczenie. Napady padaczkowe są tak częste i silne, że przez kolejnych kilka godzin po napadzie Szymka nie można dobudzić, a jego organizm jest całkowicie wycieńczony. Nasze oczy coraz częściej przepełnione są łzami, a bezsilność rozrywa serca... Synek jest w stanie przemieszczać się jedynie na wózku inwalidzkim, ponieważ chodzenie na wykrzywionych nóżkach sprawiało mu okropny ból. 

Bywają takie momenty, kiedy z Szymkiem praktycznie przez całą dobę nie ma kontaktu, kiedy jego organizm przestaje walczyć z pojawiającymi się wciąż infekcjami, drobne ciałko zaczyna puchnąć, a oczka nie chcą się otwierać. Bywają też takie, choć rzadko, stanowczo za rzadko, że Szymek usiądzie na chwilę na łóżku i pobawi się autami, obejrzy bajkę lub posłucha książeczki. Wtedy wstępuje w nas nadzieja, że dla naszego synka istnieje jeszcze ratunek. 

W ostatnich dniach otrzymaliśmy nową diagnozę, która diametralnie zmieniła sposób rehabilitacji Szymonka. Jest to ultra rzadka choroba genetyczna HNPP, która powoduje zanik mięśni, porażenie całego ciała. Na domiar złego Szymcio jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. 

Koszty leczenia, to nie tylko leki, to także środki opatrunkowe, igły, strzykawki, a także wiele innych. Bez wsparcia jest nam naprawdę ciężko, tym bardziej że Szymek, to nie jedyna osoba chora w naszej rodzinie. Każda złotówka ma tu ogromne znaczenie!

Iza i Mariusz - rodzice Szymona

25 468,77 zł
Wsparło 331 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0118679
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki