To nasz syn, nasze szczęście - nie możemy patrzeć, jak gaśnie w oczach...

Nasze dziecko jest jedynym dzieckiem na świecie z takimi zmianami neurologicznymi. Zbieramy na kombinezon Mollii. Jest to kombinezon używany w przypadku spastyczności i zwiększonego lub zmniejszonego napięcia. Taki kombinezon pomoże Szymkowi odzyskać kontrolę nad napięciem mięśniowym. Jest to szansa na poprawę życia i zdrowia Szymona.

Do tej pory dawaliśmy sobie radę z kosztami leczenia i rehabilitacji naszego synka, jednak tym razem nie stać nas na zakup kosztownego kombinezonu, który może pomóc synkowi w odzyskaniu zdrowia i sprawności ruchowej. Szymon ma trzy lata. Jest naszym promyczkiem, wyczekiwanym i najlepszym młodszym bratem na świecie. Wydawało się, że nic nie zakłóci naszego szczęścia po jego narodzinach, a jednak wszystko zmieniło się diametralnie w czwartym miesiącu jego życia. Zaczęło się niewinnie od obniżenia odporności u Szymona po szczepieniu, później był jednorazowy atak po antybiotyku na przeziębienie.

W ciągu tygodnia pojawił się ropień okołoodbytniczy. Szymon został poddany zabiegowi w narkozie, lecz po wybudzeniu nie był już tym samym radosnym niemowlęciem. Przeżyliśmy szok, syn przestał się ruszać, prawie nie spał, cały czas płakał. Lekarze uspokajali, że to minie i trzeba czasu tym bardziej, że rana po ropniu nie goiła się i rozwijał się stan zapalny. Zmieniliśmy szpital, Szymon miał jeszcze dwie operacje na przetokę, ale jego stan w dalszym ciągu się nie poprawiał. Trafiliśmy do neurologa, który zlecił wykonanie tomografu głowy, później również rezonansu magnetycznego.

Wyniki rezonansu były niepokojące, ale wysłano nas do domu. Na własną rękę zaczęliśmy szukać neurologa, który powiedziałby nam co tak naprawdę dzieje się z naszym dzieckiem. Zostaliśmy przyjęci w Instytucie Matki i Dziecka, gdzie do tej pory synek jest stałym pacjentem. Szymon ma zdiagnozowane czterokończynowe porażenie mózgowe, zez zbieżny, nierównomierne napięcie mięśniowe oraz małogłowie wtórne. Zmiany w mózgu u syna określa się jako nieokreślone i do tej pory pomimo wielu badań nie znaleziono ich konkretnej przyczyny.

W maju 2018 roku podczas kolejnego rezonansu głowy stwierdzono poprawę u Szymusia, jednak w dalszym ciągu lekarze nie potrafią ustalić przyczyn jego stanu. Co więcej, przekazano nam wiadomość, że dotychczasowe badania genetyczne również niczego nie wykazały. Dla takich dzieci nie ma dofinansowania na leki czy sprzęt rehabilitacyjny poza dostępne wszystkim normy i wykazy. To nie pierwszy raz, kiedy zostaliśmy postawieni pod ścianą i zmuszeni wziąć sprawy we własne ręce. To nas syn, nasze szczęście mamy patrzeć jak gaśnie w nim to, co budujemy i podtrzymujemy od jego urodzenia?

Radość i ciekawość świata, choć ograniczona przez dużą swastykę rośnie u Szymona z każdym nowym dniem. I mimo tego, że nie chodzi, nie siedzi i życie go nie rozpieszcza jego małe rączki nieumiejętnie, ale jednak wciąż chcą uczyć się nowych rzeczy, a siostra jest jego największą motywacją podczas ćwiczeń. By Szymon rozwijał się jak najlepiej, ma wiele zajęć z rehabilitantami, logopedami i psychologiem. Jest mądrym chłopcem i choć nie mówi wiele, może pokazać i wszystko rozumie. Cały czas szukamy też nowych metod leczenia i możliwości poprawienia jego sprawności. Nie zawsze udaje nam się otrzymać choćby częściową refundację tych kosztów.

W sierpniu tego roku dostaliśmy się na test kombinezonu Mollii. Jest on produkowany przez Szwedzką firmę, a test odbywał się w Krakowie. Mollii jest urządzeniem wspomagającym dla osób ze spastycznością i innymi formami upośledzenia motorycznego. Zapobiega i przeciwdziała skurczeniu się i sztywności. Urządzenie wspomagające pomaga użytkownikowi odzyskać kontrolę nad napięciem mięśniowym. Szymon po założeniu kombinezonu, chyba pierwszy raz mógł poczuć się dobrze we własnej skórze.

Nie mogliśmy wyjść z podziwu, jak stymulacja mięśni pozwala, osiągnąć naszemu synkowi to, co do tej pory było dla niego niedostępne. Lepsza koordynacja, zmniejszenie napięcia mięśniowego, możliwość wykonywania ćwiczeń w o wiele większym zakresie, widoczny postęp i ogromna radość dziecka z tego, że to, co było niemożliwe, jak zwykłe przekręcenie się z boku na bok jest możliwe i sprawia taką frajdę.

Kombinezon jest bardzo drogi i ta kwota jest zbyt duża w stosunku do naszych możliwości. Po prostu nie stać nas na tak drogi kombinezon i sami nie uzbieramy takiej sumy. Nie możemy jednak pozwolić, by nasz dziecko było skazane na wieczny widok białego sufitu, a jego światem był tylko dom i nasze ręce, które go przenoszą. Jesteśmy kochającą się rodziną i zawsze się wspieramy i pomagamy sobie w trudnych chwilach, jednak teraz prosimy Państwa o pomoc i wsparcie dla naszego Szymusia. Wierzymy, że w końcu sam będzie umiał wam pięknie podziękować.
Rodzice