Pokonać chorobę, która zadaje ból i odbiera życie...

Druga ciąża, zdrowe dziecko, chłopiec, synek, największa radość i wyczekiwanie. Pamiętam, jak bardzo nie mogłam się doczekać chwili, kiedy zobaczę mojego Szymonka. Wybrałam dla niego imię, przygotowałam wszystkie rzeczy i czekałam. Dzisiaj po 19 latach wracam do tamtych chwil, może dlatego, że wtedy nie wiedziałam, jak wielka walka przed nami, a może dlatego, że znów czekam, ale tym razem aż ktoś pomoże mojemu dziecku. 19 lat patrzę, jak on cierpi i staram się robić wszystko, by odmienić los.

Żadna matka nie będzie stała bezczynnie i patrzyła, jak jej syn niewyobrażalnie cierpi. Zapewniam Was - każda matka będzie chciała ocalić swoje dziecko i ja właśnie taki mam zamiar. Chcę, żeby Szymon normalnie żył, a od kilku miesięcy już wiem, jak to zrobić. Ja - matka - muszę zebrać ogromną kwotę pieniędzy i jak najszybciej zabrać Szymona do człowieka, który jako pierwszy od 19 lat powiedział – “Szymon, dasz sobie pomóc? Przyjeżdżaj do nas, a obiecuję, że wrócisz zdrowy”.

Pierwszy raz zobaczyłam moje dziecko i już wiedziałam, że coś jest nie tak. Lewa nóżka była 2 razy grubsza niż prawa, więc zapytałam wprost. Lekarz powiedział, że to w wyniku ucisku, że to minie po kilku dniach. Szymon spał tylko na mojej piersi, płakał, kiedy położyło się go na pleckach. Nóżka miała dochodzić do siebie, a tymczasem stawała się grubsza i grubsza. Szymek musiał czuć jakiś ucisk, bo nieustannie płakał.

Prawdziwy dramat zaczął się, kiedy dokładnie obejrzałam jego plecki. 3 narośla, wyglądające jak kokony, przypominające trochę gniazda os, ułożone obok siebie. Rosły nieustannie, aż zaczęły się łączyć w jeden wielki guz. Wyglądało to strasznie, coraz gorzej. Szukałam dla dziecka pomocy, lekarze nie mieli pojęcia, co to może być. We Wrocławiu zrobiliśmy USG, na którym wyszło, że te guzy to nie tylko narośla, ale część organizmu - unerwiona i ukrwiona. Guzy mutowały, schodziły na pośladek, sprawiały, że noga zaczęła zamierać. Na rezonans kazali czekać pół roku, a ja czułam, że nie mamy tyle czasu.

Zabrałam Szymona na prywatne badanie, które wykazało, że guzy są już pod korą rdzenia kręgowego. “To cud, że synek nie ma wodogłowia “ - powiedział lekarz. Szymonek miał 7 miesięcy, a lekarze nazywali go dzieckiem eksperymentu. Nikt nie potrafił go odpowiednio zdiagnozować, nikt nie umiał powiedzieć, co będzie dalej. Ucisk na rdzeń był już tak duży, że Szymkowi uciekały oczy, z bólu już praktycznie nie spał wcale. Nikt nie chciał mi powiedzieć, że będzie dobrze, a z dnia na dzień stan mojego synka się pogarszał. Szukałam wszędzie – z dzieckiem na kolanach przejechałam całą Polskę, od kliniki do kliniki, niemal błagając na kolanach, by ktoś mi go zoperował, uwalniając od tego koszmarnego bólu. W końcu jeden z lekarzy jednym zdaniem zburzył mój cały świat – “Nie ma sensu go operować, bo on i tak umrze”.

Do dzisiaj nie wiem, jak można było mi tak powiedzieć, przecież wiedzieli, ile on dla mnie znaczy, jak ważna jest ta walka. Odebrać matce nadzieję? Ten lekarz nie wiedział, że się nie da! Serca nie można zniechęcić, dlatego walczyłam dalej, szukałam jeszcze wytrwalej i byłam gotowa pokazać go każdemu lekarzowi na świecie i każdego osobiście poprosić o życie dla mojego synka. W końcu się udało! Jeden z lekarzy zrozumiał, że jeśli operacja nie odbędzie się zaraz, to do domu zabiorę dziecko w stanie wegetatywnym.

Operacja trwała 11 godzin. Tyle czasu ważyły się losy moje, Szymonka, całej naszej rodziny. Gdyby nie ta operacja, dzisiaj, po 19 latach, pewnie z łzami w oczach oglądałabym archiwalne zdjęcia. Lekarze dali mu ponad 18 lat życia, ale koszmar powrócił.

Szymon jest już dorosłym chłopakiem, który na progu życia stanął potwornie okaleczony. Noga, od której wszystko się zaczęło, jest niemal martwa, wszystkie mięśnie w niej przestały funkcjonować. Pośladek praktycznie zniknął i może byłoby to wszystko do zniesienia, gdyby nie potworny ból. Szymon chce być jak jego koledzy, chodzi do technikum samochodowego, marzy o normalności, ale choroba nie pozwala mu o sobie zapomnieć. Guzy w kanale kręgowym odrosły i dzisiaj znów stanowią zagrożenie dla życia. 4 razy Szymek stanął już ze śmiercią sam na sam i trafił na OIOM. W każdej chwili ucisk na rdzeń może w jego życiu zgasić światło, odebrać mowę, możliwość chodzenia. Strach teraz nawet wychodzić w domu.

Nie ma chyba już kliniki, do której nie wysłałam dokumentów, proszących o przyjęcie i operację. Odpowiedź zawsze ta sama – medycyna dopiero pracuje nad takimi przypadkami, musi Pani być cierpliwa, nic nie poradzimy.

Doktor Paley to człowiek, który operuje nóżki, stawy, zmusza sztywne kończyny do ruchu, przywraca zdolność chodzenia, a nawet biegania. Kiedy pierwszy raz o nim usłyszałam, wiedziałam, że muszę tam napisać. “Doktorze, mam 19-letniego syna, który ma chorobę bez nazwy, który codziennie zwija się z bólu, a porusza się tylko na jednej, zdrowej nodze, drugiej, tej wyschniętej używając tylko jako podpory. Proszę o pomoc, bo nikt nie chce go już leczyć.”
Chyba los tym razem nad nami czuwał, bo w tamtym czasie doktor Paley przylatywał właśnie do Poznania. Zebrałam pieniądze na konsultację i pojechaliśmy.

Doktor dokładnie oglądał nogę Szymona, przyglądał się jego plecom, analizował badania i dokumenty. Potem stało się coś, czego nigdy nie doświadczyliśmy przez 19 lat. Doktor spojrzał Szymonowi w oczy i powiedział słowa, które mam do dzisiaj w uszach – ”Szymon, daj sobie pomóc, przyjedź, zoperujemy nogę, przywrócimy jej sprawność, a inni lekarze zajmą się twoim kręgosłupem. Wrócisz zdrowy.”

Szymon pierwszy raz tak szczerze się uśmiechał i pierwszy raz chyba dotarło do niego, że normalne życie wygląda inaczej. Kosztorys, który dostaliśmy, zwala z nóg, ale jest dla mnie i dla mojego syna jak obietnica. O niczym więcej nie marzę! Wierzę, że znajdą się ludzie, którzy pomogą mojemu dziecku. Dzięki doktorowi mój syn może zacząć żyć bez bólu, a przede wszystkim poznawać świat jako zdrowy, młody człowiek. Dla mojego syna zrobię wszystko!