Nie pozwolę chorobie wygrać. Szymon musi oddychać!

Mój syn ma 16 lat. Przed jego rówieśnikami jeszcze wiele lat życia. A ja cieszę się z każdego kolejnego roku. Nie wiem, ile jeszcze przed nami. Mukowiscydoza sprawiła, że strach zdominował wszystko.

Nie takiego życia chciałam dla mojego syna. Nasza rzeczywistość dyktowana jest kolejnymi dawkami leków, zabiegami i rutyną związaną z chorobą. A choć przestrzegamy jej z niezwykłą precyzją, mam wrażenie, że wciąż nie mamy dobrego sposobu na to, by zapewnić Szymonowi bezpieczeństwo.

Trudno opisać problemy wynikające z choroby. Trudno wymienić wszystkie przeciwności i bariery. Strach jest naszym nieodłącznym towarzyszem, bo jeszcze do niedawna statystyki były brutalne - osoby chorujące na mukowiscydozę dożywały zaledwie kilkunastu lat. A my wciąż walczymy z ogromną wiarą na pojawienie się skutecznej pomocy. 

Z biegiem czasu organizm stawia coraz większy opór, a chwilowe wyciszenie objawów może być zapowiedzą gwałtownego załamania. W tej sytuacji musimy być gotowi właściwie na wszystko. Właśnie dlatego ogromną wagę przykładamy to terapii prowadzonej w domu. Ta wymaga specjalistycznego sprzętu, na który brakuje nam środków. Świadomość tego, że zdrowie twojego dziecka jest zależne od innych, jest porażająca. W tym momencie nie mam wyboru. Muszę prosić o wsparcie, bo zakup specjalistycznego urządzenia do drenażu, doprowadzi do tego, że codzienna terapia nie będzie zabierała znacznej części dnia. Bo w naszej sytuacji każda minuta jest na wagę złota.

Tak bardzo chcę mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Pomożesz nam?