Nasz synek ma DMD, ale nie kwalifikuje się do terapii genowej❗️ Pomóż nam opóźnić postęp choroby!

Byliśmy przeszczęśliwi, kiedy dowiedzieliśmy, że nasza rodzina znów się powiększy. Cieszyliśmy się, wybieraliśmy imię, zastanawialiśmy się, czy będzie to chłopiec, czy dziewczynka. W tamtym momencie nie wiedzieliśmy jeszcze, z jakimi trudnościami przyjdzie się nam zmierzyć. 

W szóstym miesiącu życia Szymka trafiliśmy do szpitala. Zaczęło się od wysokiej gorączki i strasznego kaszlu. W środku nocy musieliśmy wzywać pogotowie. Nasz synek zakaził się wirusem RSV. Wtedy zdawało nam się, że właśnie to była najbardziej przerażająca chwila naszego życia. Niestety, to, co nadeszło później, okazało się znacznie gorsze.

Lekarze wykonali serię badań. Każdy kolejny wynik był gorszy od poprzedniego. Czuliśmy, jak coraz większy ciężar przygniata nasze barki. Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze miesiące życia naszego synka! Byliśmy zrozpaczeni, a gdy wreszcie usłyszeliśmy diagnozę, nasz świat się załamał.

Żaden rodzic nie chce usłyszeć tych słów: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Nasz synek miał zaledwie pół roczku, a my już wiedzieliśmy, że nie będzie mógł w pełni cieszyć się dzieciństwem, że jego ciało nie będzie w pełni sprawne, że pewnego dnia będzie potrzebował wózka inwalidzkiego. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jego przyszłość. Nie takiego życia dla niego pragnęliśmy.

Byliśmy przerażeni! Nasz synek cierpi na okrutną genetyczną chorobę. Terapia genowa kosztuje kilkanaście milionów! W dodatku jest praktycznie nieosiągalna. Zaczęliśmy się zastanawiać, czy uda nam się pozyskać środki potrzebne na leczenie. Wtedy jednak okazało się, że Szymon ma mutację punktową – gen uszkodzony jest w wielu miejscach. Dlatego nie kwalifikujemy się do terapii genowej. Nawet ta nikła szansa została nam odebrana! Jedyne, co możemy robić, to opóźniać postęp choroby.

Nasz synek cierpi z powodu przyrostu mięśni. Są inne niż u jego rówieśników – ubite, twarde, większe niż normalnie. To przeszkadza w funkcjonowaniu. Szymek ma problemy z chodzeniem, nie potrafi szybko biegać, często łapią go bolesne skurcze. Nie może się bawić z koleżankami i kolegami tak, jakby chciał. Jego ciało go zawodzi.

Rehabilitacje pomagają utrzymać go w stabilnym stanie. Wciąż nie siedzi na wózku, co jest dobrym znakiem. Staramy się robić wszystko, by Szymek był jak najdłużej sprawny. Ma dopiero cztery latka. To pełne życia, radosne dziecko, które chce odkrywać świat. Zasługuje na normalne dzieciństwo!

Chcemy móc kontynuować leczenie i rehabilitację Szymona. Będziemy walczyć tak długo, jak starczy nam sił. Jeśli zechcecie towarzyszyć nam w tej nierównej walce – będziemy wdzięczni. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo to dla naszego dziecka szansa na dłuższe życie bez wózka. Pomóżcie! 

Beata i Leszek, rodzice