Niepewność, która zabija... Zawalcz z nami o Szymona!

Szymonek ma wrodzoną wadę serca i rozpoznane plastyczne zapalenie oskrzeli. Dzielnie walczy z chorobami w szpitalach, ale jego szansą na życie jest wyjazd na leczenie do Filadelfii bądź Belgii.

Szymuś właśnie skończył czwartą klasę w jednej ze szkół podstawowych w Dzierżoniowie. Roześmiana twarz 11-letniego Szymka, jego szczególnie miłe usposobienie, dziecięca spontaniczność i naturalna ciekawość świata, sprawiają, że trudno uwierzyć, iż chłopiec jest bardzo chory, wewnętrznie kruchy jak skorupka jajka.

Szymek ma wadę wrodzoną serca (wspólna komora, zarośnięcie zastawki tętnicy płucnej, pojedynczej zastawki przedsionkowo-komorowej, odwrócenie trzewi). Jakby tego było mało, choruje teraz na  plastyczne zapalenie oskrzeli. To bardzo rzadkie schorzenie, prowadzące do upośledzenia drożności dróg oddechowych i niewydolności oddechowej. Przypuszcza się, że stanowi efekt procesu podobnego do utraty białka do przewodu pokarmowego, z tą różnicą, że dotyczy oskrzeli.

Przebiega zazwyczaj bez gorączki, ze znacznym pogorszeniem stanu dziecka, któremu mogą towarzyszyć silny kaszel i objawy niewydolności krążenia (obrzęki, przesięki, sinica). PB spotykane jest przy różnych schorzeniach, takich jak: astma oskrzelowa, mukowiscydoza, aspergilloza, rozstrzenia oskrzeli oraz wśród pacjentów z wrodzonymi wadami serca, szczególnie z pojedynczą komorą po operacji Fontana.

Rozpoznanie PB jest często opóźnione i stawiane dopiero po identyfikacji wykrztuszanych spontanicznie, bądź usuwanych podczas bronchoskopii, charakterystycznych rozgałęzionych odlewów białkowych w kształcie drzewa oskrzelowego lub wydzieliny o konsystencji żelatyny z fragmentami (lub bez) dopiero co tworzących się odlewów.

Nie ma lekarstwa, które mogłoby całkowicie wyeliminować problem. Białko z organizmu Szymonka przedostaje się do środka dróg oddechowych, gdzie, zalewając oskrzela, zmniejsza oddech własny dziecka. Jeszcze kilka lat temu nikt nie wiedział, co to za przypadłość i skąd się bierze.

Dziś są pewne przypuszczenia – albo jest to wada układu limfatycznego, albo skutek pooperacyjny wrodzonej wady serca. Szymonek jest po trzech zabiegach kardiochirurgicznych wykonanych w ICZMP w Łodzi. Stan po zespoleniu systemowo-płucnym lewostronnym (08.05.2010 r.), stan po operacji metodą obustronnego dwukierunkowego Glenna (06.05.2011 r.), stan po operacji Fontana (11.01.2016 r.). Stan po cewnikowaniu serca w dniu 22.06.2021 r. Potwierdził pojawienie się plastic bronchitis.

Aby oczyścić oskrzela, Szymek musi wykrztusić złogi zalegającego bronchitisu, a to jest najtrudniejsze, czasami zachodzi konieczność usunięcia go mechaniczne. Przed nami długie i kosztowne leczenie. W najbliższym czasie czeka nas pobyt na Oddziale Kardiologii Dziecięcej w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu celem oceny układu limfatycznego w badaniu NMR.

A następnie – wizyta w poradni pulmonologicznej w Rabce-Zdroju w celu usunięcia zalegającego w oskrzelach plastic bronchitis. Leczenie plastic bronchitis w Polsce polega na profilaktyce oraz oczyszczaniu dróg oddechowych z powstającej wydzieliny.

Kolejny pobyt w ICZMP wyznaczony jest na 4 października 2021 r. w celu przeprowadzenia zabiegu cewnikowanie serca. Ratunkiem dla Szymonka jest wyjazd do kliniki w Filadelfii, bądź Belgii gdzie prowadzi się nowatorskie badania i realizuje zabiegi polegające na zespoleniu wadliwych naczynek limfatycznych.

Koszty leczenia poza granicami kraju będą bardzo wysokie. W imieniu Szymka i swoim prosimy o wsparcie. My sami nie jesteśmy w stanie sfinansować leczenia. Zwracamy się o pomoc do wszystkich osób, które chcą nam udzielić finansowego wsparcia.

Na obecną chwilę nie znamy dokładnej kwoty, oczywiście poinformujemy po wstępnych kosztorysach. Na tę chwilę lekarze w Polsce robią wszystko, aby Szymonowi udzielić pomocy i spróbować spowolnić proces rozwoju choroby, o której piszemy wcześniej.

Dajmy wspólnie Szymkowi szansę na życie. Bez Was, bez Waszej pomocy nic nie zdziałamy. Mamy ogromną nadzieję i wiarę, że uda się nam osiągnąć cel.