Od pierwszych chwil życia czułam, że coś jest nie tak z moim synkiem! Pomóż zawalczyć o lepsze jutro Szymonka!

Mój synek Szymon urodził się w pozornie zwyczajny sposób, a jednak od pierwszych chwil czułam, że coś jest inaczej. Na początku wszystko wydawało się w porządku, był malutki, a my cieszyliśmy się każdym dniem, jednak szybko pojawiły się niepokojące sygnały.

Szymon miał problemy ze snem, dziwnie reagował na bodźce, napięcie mięśniowe było niewiarygodnie wysokie lub niskie, a zwykłe czynności jak jedzenie czy spanie, zamieniały się w walkę o każdy oddech.

Lekarze kierowali nas od jednego specjalisty do drugiego, badania metaboliczne oraz genetyczne nie dawały odpowiedzi, a my czuliśmy się bezradni i zagubieni w tym labiryncie diagnoz. Kiedy Szymon miał dwa lata, otrzymaliśmy wyniki badań i potwierdzono rzadką chorobę genetyczną, był czwartym dzieckiem w Polsce z taką diagnozą.

Choroba wpływa na rozwój jego mózgu, a każdy dzień bez odpowiedniego leczenia oznacza cofanie się, stracone szanse, utratę możliwości rozwoju. Tabletki, które teraz przyjmuje, dają nadzieję, uspokajają jego krzyk i napady frustracji, ale nie wystarczają, by zapewnić mu normalne dzieciństwo.

Po operacjach bioderek walka o pierwsze samodzielne stawanie kroków dopiero się zaczyna. Potrzebne są jednak specjalistyczne ortezy, sprzęt rehabilitacyjny i ciągła terapia, na które sami nie jesteśmy w stanie sobie pozwolić.

Szymon nie może czekać, bo czas działa przeciwko niemu, a każdy dzień bez odpowiedniego wsparcia jest dniem straconym dla jego rozwoju. Prosimy o pomoc, bo tylko dzięki Wam możemy dać Szymonowi szansę, by rosnąć, uczyć się i poznawać świat bez strachu.

Mama