Z oddziału onkologii na inwalidzki wózek... Naprawmy to, co zniszczył rak!

Teraz już wiem, że liczy się tylko zdrowie, nic więcej. Gdy ma się zdrowe dziecko, ma się wszystko… Ta normalność, dni, upływające jak w kalejdoskopie – to docenia się dopiero, gdy to się traci. Mówię Ci to ja – onkomama. Mama dzielnego, małego chłopca, który zachorował na raka. Walka z nowotworem trwa, a w tym wszystkim jest bitwa o to, by odzyskać normalność. Jeśli zechcesz nam pomóc w tym, żeby ją wygrać, nigdy nie znajdę słów, by wyrazić swoją wdzięczność…

To nie zdarza się nam – tak myślimy, patrząc na zdjęcie śmiertelnie chorych dzieci, prawda? Ja też tak myślałam. Oddział onkologii był jak alternatywny świat, obok, ale tak naprawdę gdzieś daleko. Serce mi pękało, patrząc na zdjęcia dzieci po chemii, małych duszków pozbawionych brwi i rzęs, współczułam ich rodzicom, nie umiejąc sobie nawet wyobrazić, przez co muszą przechodzić, jaki to musi być ból i strach… Wkrótce miałam się o tym sama przekonać. Teraz już wiem, że oddział onkologii, arena walki ze śmiercią, to miejsce, oddzielone od nas tylko cienką linią. Każdy z nas, w każdej chwili może się tam znaleźć. Niektórzy już nigdy nie wrócą.

Gdy Szymonka zaczęły boleć nóżki, nikomu nawet nie przyszło do głowy, że to rak… Ból zaczął wkrótce promieniować na plecki, synek nie mógł spać, ponieważ nawet leżenie sprawiało mu ból… Z tamtego czasu pamiętam bezradność i nieprzespane noce – moje dziecko płakało, a ja nie mogłam mu pomóc, chociaż próbowałam wszystkiego… Szymuś zaczął tracić na wadze, był słaby, z noska leciała mu krew. Nie zliczę, ilu lekarzy odwiedziłam, ile diagnoz stawiano po drodze… Dziecięce porażenie mózgowe, autyzm, zespół Aspergera. Ja jednak wiedziałam, że to nie to. Czułam, że to coś złego, bardzo złego. Nie dawałam za wygraną. Ciarki przechodzą po całym moim ciele, gdy pomyślę, co by było, gdybym wtedy nie walczyła…

Dopiero w kolejnym szpitalu, w Poznaniu, lekarzy zaniepokoiło to, jak synek chodzi – zaczął poruszać się inaczej, chwiejnie, niepewnie. Zrobiono RTG kręgosłupa, a potem rezonans magnetyczny.

10 marca 2017 roku na zawsze pozostanie najgorszym dniem mojego życia. Nigdy nie zapomnę tej daty. Wtedy skończył się mój świat. Ten, który znałam do tej pory, przepadł bezpowrotnie i zaczął się nowy - ten, który wydawał się tak daleko… Tego dnia dowiedziałam, że Szymon ma nowotwór rdzenia kręgowego. W odcinku lędźwiowo-krzyżowym był już rozległy guz. Miał 13 centymetrów…

Szukałam ratunku dla mojego dziecka. Po pierwszej operacji w Poznaniu przenieśliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W Poznaniu Szymonka czekałoby wiele operacji, bo zamierzali wycinać guz po kawałku. Każda z operacji wiązała się jednak z ingerencją w kanał kręgowy, a tym samym groziła rozsiewem nowotworu… W Warszawie lekarze zdecydowali o wycięciu guza podczas jednej operacji. Wiedziałam jednak, że to operacja bardzo niebezpieczna, bardzo skomplikowana, że może doprowadzić do tego, że Szymon straci sprawność. Musiałam jednak ratować jego życie…

Godziny spędzone pod salą operacyjną. Niepewność, strach. Na szczęście, niepotrzebny – guz udało się wyciąć. Bóg czuwał nade mną i Szymonkiem i pokierował nas do Warszawy… Niestety, synek po operacji nie stanął na nóżki. To był ogromny ból – zobaczyć na wózku inwalidzkim… Musiał zacząć nosić też pieluszki, lekarze wprowadzili przerywane cewnikowanie. Zalecono rehabilitację, pionizator, ortezy. Było ciężko. W pewnym momencie nawet zwątpiłam w to, czy mój synek kiedykolwiek stanie na nogi. Przytłoczyły mnie czarne myśli. Dlaczego życie tak doświadcza moje niewinne dziecko – najpierw rak, potem kalectwo?! Wzięłam się jednak w garść i wiedziałam, że tak, jak udało nam się wygrać z rakiem, tak samo wygramy walkę o to, by Szymuś chodził!

Po 2 tygodniach przerwy wróciliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na radioterapię, która trwała ponad miesiąc. Podczas naświetlań Szymonek był intensywnie rehabilitowany. To zdziałało cuda - zaczął się sam poruszać! Moja radość, gdy ujrzałam Szymonka znów stawiającego kroki na własnych nóżkach, była nie do opisania. Była chyba większa niż wtedy, gdy widziałam, jak uczy się chodzić po raz pierwszy… Szymuś jednak wciąż nie chodzi normalnie. Guz, rozrastając się i uciskając na rdzeń i korzenie nerwowe, zdążył wywołać spore szkody. Synek daleko sam nie przejdzie, szybko się męczy, utyka. Do dzisiaj nosi pieluszki i jest cewnikowany co 3 godziny.

Niestety, istnieje też duże ryzyko nawrotu choroby. Żyjemy z myślą, że rak znów może zaatakować. Rezonans, wykonany we wrześniu, pokazał, że nie jest dobrze, że coś tam jest... Czekamy na marzec i na kolejny rezonans, który da nam odpowiedź, czy wrócimy z powrotem na onkologię.

Pomóc może nam tylko intensywna rehabilitacja, tylko ona jest w stanie usprawnić chód synka oraz sprawić, że uda nam się pozbyć cewnika i pieluszek… Nie brak mi determinacji, nie brak wiary w to, że wszystko będzie dobrze, musi być! Brakuje tylko środków, żebym zapewniła mojemu synkowi jak najwięcej godzin rehabilitacji. Dlatego zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie naszej walki. Tylko dzięki Waszym dobrym serduszkom powrót do normalności, o której tak z synkiem marzymy, będzie możliwy.