Kiedy bajkę przerywa dramat. Pomóż wyrwać Szymona z więzienia choroby!

Do znudzenia powtarzano nam, że wszystko jest w porządku i nie ma się czym martwić. A ja wciąż mówiłam, że sytuacja jest niepokojąca, że z moim synkiem coś jest nie tak. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie, ale moje  nie miało tyle szczęścia, co inne. Diagnoza sprawiła, że nasz świat zmienił bieg na zawsze. 

Pierwszy rok życia zawsze będziemy wspominać z wielkim sentymentem. Wtedy nasze życie z Szymonem wyglądało zupełnie beztrosko. Choć wydawało nam się, że mamy mniejsze i większe problemy, to teraz z perspektywy czasu, zdajemy sobie sprawę, że były tak naprawdę kropelką w morzu. 

Kiedy zaczęłam obserwować pierwsze objawy, ruszyłam do lekarza w poszukiwaniu pomocy. Pierwszą rzeczą, jaką przekazał mi lekarz  było to, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Nie powinniśmy oczekiwać od naszego synka więcej. To nie dawało mi spokoju, spędzało mi sen z powiek, bo sytuacja w naszym domu była coraz cięższa… 

Do tej pory, pomimo długotrwałej rehabilitacji, zajęć realizowanych pod okiem specjalistów, Szymonek nie mówi. Nie jest w stanie powiedzieć nam, kiedy coś go boli. Nie może mówić o swoich potrzebach, czasem uda mu się coś pokazać na komunikatorze zainstalowanym na tablecie. Niekiedy udaje nam się coś zrozumieć, czasem czegoś się domyślamy. A w innych sytuacjach jest bardzo źle, bo przez to, że nie może przekazać tego, co najważniejsze, bywa potwornie sfrustrowany, a to prowadzi do wybuchów złości…

Mój syn jest więźniem własnego ciała. To przeraża mnie najbardziej. Tak bardzo chciałabym do niego dotrzeć, usłyszeć to, co kryje się w jego głowie. Usłyszeć o tym, co go boli, czego się boi, jak wygląda jego świat. W tym momencie nie mam do niego wstępu, prawdopodobnie nigdy nie złamię tajemniczego kodu, stworzonego przez chorobę. 

Rok 2019 był dla nas w pewnym sensie przełomowy. Na świat przyszła siostra Szymona, a podczas porodu udało się pobrać krew pępowinową, która teraz jest dla nas ogromną szansą na pomoc na Szymona. Podanie komórek macierzystych i kontynuacja rehabilitacji daje nadzieje na lepsze funkcjonowanie mojego dziecka w życiu codziennym. Niestety, koszt terapii to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Kwota, której w obecnej sytuacji nie jesteśmy w stanie zdobyć samodzielnie. Środki, których potrzebujemy jak najszybciej, by pomóc własnemu dziecku. Potrzebujemy wsparcia! Ratunku, który może sprawić, że znajdziemy drogę do zamkniętego świat Szymona. 

Żyjemy na tykającej bombie, a choroba Szymona wciąż pozostaje dla nas wielką zagadką. Zdaję sobie sprawę, że nie istnieje lek, który mógłby wyleczyć go na zawsze i rozwiązać wszystkie nasze problemy. Jeśli pojawił się choć cień szansy na zdrowie i pomoc dla naszego dziecka… musimy zrobić wszystko, by o nią zawalczyć. Razem. Teraz albo nigdy! Tej szansy nie możemy zmarnować.