W górę serca po raz drugi!!! Ratujmy serduszko Szymona!!!

Katarzyna Szczerba
organizator skarbonki

Witajcie!!! Kochani potrzebuję pomocy w zbiórce pieniążków na bardzo ważną operację serduszka Szymona. Maluch ma dopiero 5 lat, całe życie przed nim!!! Nie pozwólmy, by to życie skończyło się zbyt szybko!!! Liczę na Wasze wsparcie i zapraszam do założenia skarbonki na rzecz zdrowka małego Szymona!!! Każda złotówka to krok do przodu!!! 

Oto list rodziców Szymona:

Październik 2008 r. - Wspaniała wiadomość – Jest Pani w ciąży – powiedziała pani doktor. Wielka radość w rodzinie, a starszy, wtedy 6 letni synek będzie miał upragnionego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, maleństwo rozwijało się książkowo – twierdziła pani doktor. Pod koniec 8 miesiąca ciąży zmuszeni byliśmy zmienić lekarza prowadzącego, ponieważ pani doktor zamknęła prywatną praktykę. Trafiliśmy do innego lekarza, a tam przy pierwszym przyłożeniu głowicy usg pan doktor zauważył wadę serca. Zaczęły się badania w specjalistycznych prywatnych gabinetach, badania prenatalne. Każdy specjalista stawiał inną przerażającą diagnozę. Raz była to zniekształcona twarzo-czaszka, przeróżne anomalia włącznie z brakiem kończyn, złożona wada serca, Zespół Downa, Zespół Edwardsa. Słyszałam głośne wypowiedzi lekarzy typu: „ takie ciąże się usuwa”. Wpisali nas do Krajowego Rejestru Wad Złożonych u Płodu. Granice psychicznej wytrzymałości powoli pękały od nadmiaru tragicznych informacji.
Zaplanowany termin porodu na 15 maja 2009 roku w Specjalistycznym Szpitalu Wojewódzkim w Olsztynie. W przeddzień rozmowa z kolejnym specjalistą, tu cytat: „Macie państwo jedno zdrowe dziecko, jesteście młodzi, za jakiś czas będziecie mogli starać się o drugie, bo z tego nic nie będzie. W momencie odcięcia pępowiny będzie koniec”.
Następny dzień. Dzień porodu, przez cesarskie cięcie. Sama w szpitalu, mąż ze starszym synkiem w domu. Rano zabierają mnie do gabinetu zabiegowego w celu przygotowania do porodu. Szybki telefon do męża. Czas uciekał, a ja chciałam go zatrzymać, chociaż do momentu przyjazdu męża. Wieziona na salę operacyjną, zrozpaczona prosiłam, aby lekarze dali jeszcze chwilę czasu, żeby tata zdążył pożegnać się z synkiem, dopóki żyje. Nie zdążył.
Gdy po wszystkim otworzyłam oczy, za rękę trzymał mnie mąż i ze łzami w oczach powiedział: „Kochanie mały żyje! Jest śliczny! Śliczny, zdrowy chłopczyk – tylko ma serduszko chore”. Pokazał mi zdjęcie synka zrobione w inkubatorze na oddziale OIOM. Gdy już dostałam pozwolenie od lekarza, mąż zawiózł mnie na wózku do synka. Oddychał samodzielnie, serduszko szybko biło, a malutkie usteczka układały się w uśmiech.
Panie Boże, dziękujemy Ci za życie naszego synka – sprawiłeś cud.
Nasz maleńki twardziel rozpoczął walkę o życie. Liczne, wielotygodniowe pobyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kilkukrotne cewnikowane serduszko, systematyczne badania układu krążenia, echo serca.
U Szymonka stwierdzono:
- CAŁKOWITY KANAŁ PRZEDSIONKOWO- KOMOROWY
- NIEDOMYKALNOŚĆ WSPÓLNEJ ZASTAWKI II
- POWIĘKSZONĄ PRAWĄ KOMORĘ
- ODEJŚCIE OBU NACZYŃ TĘTNICZYCH Z PRAWEJ KOMORY SERCA
- ŁUK AORTY PRAWOSTRONNY
- TETRALOGIĘ FALLOTA
- ODAORTALNE KRĄŻENIE OBOCZNE
- NIEPRAWIDŁOWY SPŁYW ŻYŁ PŁUCNYCH
- ZNACZNĄ DEXTROPOZYCJĘ AORTY
- BRAK CIĄGŁOŚCI AORTALNO MITRALNEJ
- PODZASTAWKOWE I ZASTAWKOWE ZWĘŻENIE TĘTNICY PŁUCNEJ I PNIA PŁUCNEGO
- DODATKOWĄ ŻYŁĘ GŁÓWNĄ GÓRNĄ LEWOSKRĘTNĄ
- IZOMERYZM PRAWOPRZEDSIONKOWY (LUSTRZANE ODBICIE SERCA)
- DYSKRETNĄ SINICĘ.
Kolejne konsultacje ze specjalistami , którzy rozkładali ręce.
I w końcu się udało. Znaleźliśmy ratunek u pana profesora Edwarda Malca, który po skrupulatnej analizie dokumentacji medycznej postanowił podjąć się próby korekcji serduszka. Termin operacji ustalony był na drugą połowę 2014 roku w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, Niemcy. Koszt leczenia operacyjnego to kwota około 37 500tys.Euro – za I etap leczenia. Są to olbrzymie pieniądze, które przekraczają nasze możliwości finansowe, i które ciężko uzbierać. Organizowaliśmy liczne akcje charytatywne. Wspierały nas setki ludzi.
Niemożliwe – stało się możliwe. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych serc. 28 sierpnia 2014 roku w Niemczech odbyła się operacja ratująca życie naszemu synkowi – Pierwszy etap leczenia.
W dniu 26 sierpnia, w Klinice w Munster odbyło się przyjęcie Szymonka na oddział kardiologii i pierwsze badanie – echo serca. Zespól lekarzy wnikliwie wpatrywał się w ekran monitora. Widzieliśmy szeroko otwarte ze zdziwienia oczy, na widok złożoności wady serca. Kilkanaście nieprawidłowości zlepionych w jedno małe serduszko. Padły pytania odnośnie leczenia w Polsce. Co robiono w Polsce w ciągu tych 5 lat życia Szymonka? Czy nasi specjaliści mieli jakiś plan leczenia? Padło również stwierdzenie: „to cud, że nasz synek doczekał do tej operacji”. Głośne myśli lekarzy- „ jak pan profesor ugryzie tę wadę”? Ale pan profesor Edward Malec miał już swój plan leczenia serduszka naszego synka.
W Polsce przeprowadzono wiele inwazyjnych badań. Wielokrotnie cewnikowano serce, wielokrotne echo serca w premedykacji, próba balonikowania zwężonej tętnicy płucnej (nieudana), która zakończyła się operacją „zespolenie systemowo-płucne BT”. Systematyczne badania układu krążenia i pokominkowe rozmowy z profesorami, kardiochirurgami i kardiologami. Za każdym razem słyszeliśmy: ”Państwa dziecko jest bardzo chore, złożoność tej wady jest bardzo skomplikowana”. Informacje nam przekazywane sugerowały jedno: „ Cieszcie się rodzice dzieckiem póki...”. Na zakończenie rozmowy padało zdanie typu: „ widzimy się za pół roku lub rok, na kolejnym badaniu układu krążenia ( w zależności jaki termin mieliśmy ustalony przy wypisie). Każda rozmowa pokominkowa była dla nas olbrzymim bólem, nie dawano nam nadziei, nie przedstawiano nam kwalifikacji do leczenia operacyjnego, żadnego terminu. A przecież dziecko jest dla rodzica całym światem. Wtedy postanowiliśmy walczyć o życie naszego synka w innym miejscu.
27 sierpnia 2014 roku przeprowadzono cewnikowanie serca, a 28 sierpnia o godzinie 7 rano zawieźliśmy Szymonka na blok operacyjny. Pan profesor Edward Malec kilka godzin naprawiał serduszko. Tak bardzo się baliśmy i modliliśmy, aby Pan Bóg był przy Szymonku, aby dał mu siłę i aby prowadził pewnie ręce i umysł Pana profesora. Napięcie i strach, a jednocześnie nadzieja, że musi być dobrze, bo przecież mały jest w najlepszych rękach. Po wyjściu z bloku Pan profesor powiedział nam, że jest bardzo zadowolony z przebiegu operacji. Przebiegła prawidłowo, bez komplikacji; że udało się zrobić wszystko to ,co sobie zaplanował. Łzy szczęścia popłynęły z naszych oczu. Nasze kochane „serduszko” jeszcze spało, ale było już z nami. Na intensywnej terapii cała dobę mogliśmy opiekować się Szymkiem. Bardzo szybko wracały mu siły. Wspaniały zespół lekarzy i pielęgniarek zapewniał Szymonkowi wszystko na najwyższym poziomie. Na bieżąco udzielano nam wszelkich informacji o stanie zdrowia naszego synka. Opiekowano się również nami z troską i zrozumieniem, dając nam pełne poczucie bezpieczeństwa. Szymuś dzielnie znosił dreny i wkłucia, kable, których wszędzie było pełno. Saturacja podwyższyła się do 80-84%, usteczka, paznokcie i ciałko nie było już takie sine.
W dniu wypisu z kliniki Pan profesor Malec powiedział nam, że widzimy się za rok na drugim etapie leczenia. Szymuś przy tej złożonej wadzie serca operowany był bardzo późno i drugiego etapu nie można odciągnąć w czasie. Mimo że urodził się z dwuprzedsionkowym i dwukomorowym serduszkiem traktowany jest jak HLHS. Leczenie powinno być zakończone w 2-3 roku życia, bo wtedy rokowania są najlepsze i mniejsze ryzyko komplikacji i powikłań pooperacyjnych.
Przed nami drugi etap leczenia – operacja metodą Fontana, bez której nasz synek nie będzie mógł żyć. Otrzymaliśmy już kwalifikację i kosztorys operacji – 37500 Euro. Operacja planowana jest na sierpień 2015 roku. Strach nas ogarnia, czy damy radę zebrać znowu tak olbrzymie pieniądze, w tak krótkim czasie. Mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają, ale w naszym przypadku liczy się każda złotówka, która pomaga uratować życie naszego synka. Walczymy z czasem,którego jest coraz mniej.
Prosimy o wsparcie, energię i modlitwę – bądźcie z nami, aby maleńkie serduszko nie przestało bić.
Z całego serca dziękujemy - rodzice Szymonka.

Kochani, Szymon liczy na Was!!! i ja też!!!

Wsparli

20 zł

Anonimowy Pomagacz

Powodzenia.
20 zł

Anonimowy Pomagacz

Szymonku wierzę że ci się uda:*
11 zł

ewakarolina

Wszystko będzie dobrze! Musi być! :)
X zł

Anonimowy Pomagacz

Walcz Szymonku!

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
7%
311 zł Wsparło 18 osób CEL: 4 000 ZŁ