Nadzieja na przyszłość bez piętna choroby

Choroba, na którą cierpi Tadeuszek, odbiera mu szczęśliwe i beztroskie dzieciństwo, zmieniając życie rodziny w walkę o zdrowie chłopca. Padaczka każdego dnia targa jego małym organizmem, wyniszcza mózg od wewnątrz. Bliscy rozpaczliwie szukają ratunku, który powstrzyma błyski w główce Tadka.

Wyładowania padaczkowe nękają chłopca, burzą spokój rodziny. Sieją ogromne spustoszenia, których skutki będą dotkliwie odczuwane przez całe życie. Każdy atak trwa od kilku do kilkudziesięciu sekund, rzadko dłużej. Nie sposób ich zliczyć. Mama Tadeuszka doskonale rozpoznaje te chwile. Jej synek przestaje się bawić, oczy ma szeroko otwarte, staje się nieobecny. Nie dociera do niego głos, nie reaguje na żadne bodźce. Chociaż na zewnątrz wygląda normalnie – tak, jakby się zawiesił – to w jego główce szaleje wówczas prawdziwa burza.

Epilepsja spowalnia rozwój Tadeuszka, zabija komórki nerwowe. Nieodwracalnie uszkadza struktury mózgu. Każde wyładowanie ma swoje konsekwencje – połączenia neuronów zostają przerwane, a to, czego chłopiec się nauczył, znika. Następuje regres, po którym 6-latek ponownie musi zdobywać utracone umiejętności. W ciągu ostatnich dwóch lat ilość napadów wzrosła – diagnoza zapadła w 2016 roku, wtedy też wdrożono leki, jednak ich działanie jest niewystarczające.

Tadek nie jest spokojnym dzieckiem – padaczka to choroba, która atakuje mózg, co ma swoje odbicie w jego osobowości. Przez znaczną część czasu, chłopiec jest nerwowy, zaniepokojony i zdezorientowany. Częste i wyczerpujące ataki osłabiają jego koncentrację, odrywają go od zabaw, sprawiają, że traci zainteresowanie wykonywanymi czynnościami. Wiele z nich źle mu się kojarzy, trzeba bardzo pracować nad tym, by ponownie się do czegoś przekonał. Nagłe zmiany nastroju doprowadzają go do płaczu.

Tadeusz ma również chory kręgosłup – jest pod stałą opieką specjalisty i chociaż lekarze obserwują poprawę, to właśnie na pracę nad skrzywionym kręgosłupem zwracali szczególną uwagę. Aby wada postawy nie postępowała, Tadek potrzebuje stałej rehabilitacji, zajęć korekcyjno-kompensacyjnych. Skolioza jest schorzeniem, które wiąże się z bólem, a jeśli w porę nie zostanie skorygowana, wówczas chory może trafić na stół operacyjny, a w konsekwencji spędzić życie na wózku inwalidzkim.

Regularna praca nad rozwojem psychomotorycznym jest podstawą, jednak to właśnie turnus rehabilitacyjny jest zastrzykiem mocy. Takim, który pozwoli Tadeuszkowi wyćwiczyć podstawowe umiejętności i uniknąć pogłębiania się wad postawy. Jego rodziców nie stać na ten wyjazd. Mama zmaga się z niepełnosprawnością w stopniu lekkim, która uniemożliwia jej podjęcie aktywności zawodowej, tata – tymczasowo jest bezrobotny. Tylko praca pod okiem specjalistów jest szansą na samodzielność chłopca – jego aktywność psychoruchowa musi być stale stymulowana. Nadzieją na to, że – jeśli leki będą działać, a wyładowania w główce ucichną – Tadek nie będzie różnił się od swoich rówieśników.