Jak każdy rodzic pragniemy dla Tatianki jak najpiękniejszego, cudownego dzieciństwa. Chcielibyśmy, aby było ono również beztroskie, ale los przygotował dla nas przykrą niespodziankę… 

U córki zdiagnozowano delecję chromosomu 17p13.3. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która u Tatiany objawia się przede wszystkim zahamowaniem wzrostu. Niskorosłość to jednak nie koniec przykrych dolegliwości. Do wszystkiego dochodzą jeszcze zaburzenia pracy pęcherza, problemy z jelitami i sercem (ubytek przegrody międzyprzedsionkowej). 

Tatiana jest pod stałą opieką endokrynologa, gastroenterologa, urologa i kardiologa. Badania wykazały, że organizm córki wytwarza własny hormon wzrostu, ale go nie przyswaja, dlatego konieczne jest podawanie go w formie syntetycznej.

Przyczyną niskorosłości może być wada genetyczna, ale też niski poziom stężenia IGF-1. Przy teście generacji zrobionym w szpitalu, wskaźnik ten podniósł się, co wskazuje, że terapia ma ogromne znaczenie. 

Rozpoczęliśmy leczenie Tatianki. Dzięki niemu w ciągu miesiąca córeczka urosła o dodatkowy centymetr. Niestety, terapia wiąże się z ogromnymi kosztami, które miesięcznie sięgają kilka tysięcy złotych!

Nie mamy tylu środków, a córeczka musi kontynuować leczenie, aby mieć szansę na zdrową i sprawną przyszłość. Ustawiona kwota na pasku pozwoli nam na rok terapii. Mimo to wiemy, że potrwa aż 5-6 lat!

Tatiana jest pogodną dziewczynką, bardzo lubi śpiewać, jeździć na rowerze. Kocha zwierzęta, a najbardziej swojego psa – Rokiego. Diagnoza nie może zniszczyć jej dzieciństwa! Proszę, wesprzyjcie naszą walkę o zdrowie i jak najlepsze jutro dla Tatianki!

Rodzice