Neuroblastoma – okrutny przeciwnik, który nie daje za wygraną❗️ Potrzebna pilna pomoc❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nie udało się... Pomóż mojemu synkowi!
Nie mam dobrych informacji... Temur przeszedł 5 cykli immunoterapii, po których według protokołu powinien zakończyć leczenie. Jednak badanie PET nadal pokazuje aktywność metaboliczną w masie resztkowej....
Po konsultacjach synek został zakwalifikowany do próby usunięcia masy resztkowej z aorty. Dokładnie 25 listopada odbyła się operacja. Niestety, nie udało się... Mimo chęci i zaangażowaniu chirurgów kompletnie nic nie udało się usunąć. Pobrano tylko małą próbkę materiału do badania histopatologicznego. Usłyszeliśmy też, że zmiana ta, jest niemożliwa do usunięcia... Nigdy...
Temur może żyć z ta masa resztkową, jednak jest ona jak tykającą bomba... Nie ma pewności czy nie odrośnie... Dlatego po zakończeniu leczenia synek będzie pod stałą kontrolą onkologiczną.
16 grudnia Temur rozpoczął dodatkowy cykl immunoterapii. Po nim czekają go kolejne badania obrazowe, włącznie z badaniem PET. Jeżeli wyniki będą pomyślne, zakończy leczenie. Jeżeli nie, prawdopodobnie zostanie poddany protonoterapii.
Dziękuję za Wasze wsparcie. To naprawdę wiele dla mnie znaczy w tych trudnych chwilach...
Kinga, mama
Walka o życie mojego dziecka trwa❗️POMOCY❗️
Dawno nas tu nie było... Niestety, dalej zmagamy się z tą bezlitosną chorobą... Masa guza wciąż tkwi w moim dziecku, niczym tykająca bomba.
W maju zeszłego roku synek swoje urodziny spędził na OIOMIE. Nie było tortu, prezentów, kolegów... Trwała walka o życie, którą Temur toczy do dziś.
Do marca 2024 synek przyjmował chemioimmunoterapię. Skutki uboczne były tragiczne... Niestety, poziom hemoglobiny był tak niski, że konieczna była transfuzja. Patrzyłam, jak leczenie wycieńcza bezbronne ciałko synka. Trzymałam jego chudą rączkę, gdy wymiotował krwią. Nigdy nie zapomnę widoku jego bladych ust całych we krwi... Dalsze badania wykazały, że przyczyna jest w żołądku i przełyku i konieczne było zatamowanie krwawienia.
W czerwcu po 104 dniach w szpitalu zabrałam synka do domu. Po 1,5 tygodnia musieliśmy wracać, żeby kontynuować leczenie. Synkowi powoli zaczęły odrastać włoski. Zdarza się, że ktoś spotyka nas i pyta, czy Temur jest już zdrowy. Gdy słyszę to pytanie, pęka mi serce. Oddałabym wszystko, by moje dziecko było zdrowe.
Niestety, guz jest nieoperacyjny ze względu na swoje położenie. Pomimo że masa się nie powiększa, wciąż wykazuje aktywność metaboliczną, tym samym zagrażając życiu Temura. W kwietniu tego roku synek rozpoczął terapię radioaktywnym izotopem, a zaraz potem immunoterapię dwoma przeciwciałami. Leczenie ma trwać do końca roku, a może nawet i dłużej. Zależy to od jego skuteczności. Musimy być pod stałą kontrolą lekarską.
Mam nadzieję, że wskutek terapii guz się zmniejszy. Będzie wtedy możliwa operacja. Niestety, nie jest ona refundowana. Już teraz koszty dojazdów do szpitala, specjalistyczne konsultacje, opatrunki wykańczają nasz domowy budżet. A przed nami kolejne wydatki. Synek mógłby mieć wdrożone dedykowane leczenie, gdybyśmy wykonali badanie genetyczne guza.
Nie zliczę, ile wylałam już łez. Jednak chcę wciąż mieć nadzieję. Na horyzoncie pojawiają się nowe możliwości – wierzę, że uratują moje dziecko. Muszę w to wierzyć! A Was z całego serca proszę – bądźcie z nami dalej. Bez Was nie damy rady, to Wy dajecie nam siłę do dalszej walki.
Kinga, mama Temura
Guz cały czas rośnie... Potrzebny RATUNEK dla mojego synka❗️
Myśleliśmy, że wszystko pójdzie dobrze... Niestety w styczniu w kontrolnych badaniach obrazowych przed radioterapią ukazała się progresja. Reszta guza urosła. Mimo tego Temur kontynuował protokół i zaczął radioterapię. Po niej znowu w badaniu tomografii reszta guza okazała się jeszcze większa.
Guz nie zatrzymuje się, nadal rośnie. Temur miał zacząć ostatni etap standardowego leczenia immunoterapię, jednak ze względu na ciągłą progresję został zakwalifikowany do leczenia niestandardowego, chemioimmunoterapii.
Dostał tą najsilniejszą, z chemią z niemieckich protokołów. Po pierwszym był bardzo słaby i wycieńczony, ciągłe transfuzje krwi, płytek, bolesne zastrzyki. Nie obyło się bez wymiotów, gorączek i bóli. Przez utratę masy ciała założono mu sondę.
Od ponad miesiąca bez przerwy jesteśmy w szpitalu i nie wiadomo kiedy będziemy mogli wyjść... Aktualnie Temurek jest w trakcie 2 cyklu chemioimmunoterapii. Ma ich być siedem. Po nich może będzie możliwa operacja usunięcia reszty guza. Po konsultacjach zagranicznych wiemy, że w tym momencie nie jest to możliwe, a raczej, zbyt ryzykowne.
Nie wiemy, co przyniesie to leczenie. Wiemy jednak, jak podstępna jest ta choroba. Mamy tylko nadzieję, że leczenie w końcu zadziała, a choroba ustąpi... Dziękujemy, że jesteście z nami w tej walce. Dziękujemy za każdy gest, i prosimy o dalsze wsparcie.
Kinga, mama Temura
Opis zbiórki
Zawsze pełen energii, wesoły, z wiecznym uśmiechem na twarzy - takiego Temura wszyscy kojarzą. Niestety, w ostatni weekend marca zaczął skarżyć się na ból brzucha. Na początku myśleliśmy, że może coś mu zaszkodziło. Jednak ból nie ustępował i pojawiły się wymioty. Po badaniu brzucha podejrzewano zapalenie wyrostka i skierowano nas na SOR. W badaniu usg dostrzeżono zmianę, przez którą zostaliśmy przyjęci na pediatrię, gdzie zlecono tomografię komputerową. I wtedy przyszła ta najgorsza z najgroszych informacji…
Wielki rozległy guz sięgający od śródbrzusza do nadbrzusza. Potem wszystko działo się jak kadry z filmu: “załatwiliśmy transport do kliniki onkologicznej”, “zmiana jest zmianą nowotworową”, “podejrzenie nowotworu złośliwego”.
W pierwszym tygodniu Temur miał tomografie, rezonanse, badania USG. Na szczęście nie było przerzutów! Po tygodniu złożono mu port podskórny i wykonano biopsję guza. Po chemioterapii guz wcale się nie zmniejszył. Podjęcie próby jego wycięcia wiązało się z ogromnym ryzykiem, ponieważ guz oplatał aortę, pień trzewny, tętnice krezkową górną, tętnice i żyły nerkowe.
Operacja trwała 10 godzin. Najdłuższe i najgorsze 10 godzin, pełne strachu. Usunięto 90% guza. Podczas operacji niestety uszkodzono aortę brzuszną. Na ubytek została naszyta łata. Po operacji Temur spędził tydzień na oddziale intensywnej terapii. Kolejne dni strachu i obaw, czy wszystkie organy zaczną poprawnie funkcjonować. Nasz synek to bardzo silny wojownik. Ma dużo sił i hart walki. I wtedy, gdy już mieliśmy nadzieję, dostaliśmy kolejny cios...
Wynik badania histopatologicznego wyszedł dodatni. Temurowi został zmieniony protokół leczenia i został zakwalifikowany jako pacjent wysokiego ryzyka. Dołożono 4 inne cykle chemioterapii, potem przeszczep komórek macierzystych, radioterapię i immunoterapię.
Jeżeli leczenie pójdzie sprawnie, chcielibyśmy wyjechać do zagranicznej kliniki na rekonstrukcję aorty i usunięcie masy resztkowej z pnia trzewnego. Jeżeli coś pójdzie nie tak, szansą jest leczenie w Barcelonie. Neuroblastoma to podstępny przeciwnik, często też nawraca. Bardzo prosimy Państwa o pomoc w uzbieraniu pieniędzy na wyjazd i leczenie naszego ukochanego dziecka.
Rodzice Temura
➤ Śledź walkę Temura na jego FB (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa50 zł
10 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- 10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- 10 zł