Gorzkie przekleństwo choroby... Mało czasu, by pomóc Roksance!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
12 dni do końca
Wsparły 603 osoby
48 044 zł (17,23%)
Brakuje jeszcze 230 680 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Innowacyjna szczepionka TREG - 2 podania

Roksana Ciesielska, 12 lat

Łódź, łódzkie

Cukrzyca typu 1

Rozpoczęcie: 30 Sierpnia 2019
Zakończenie: 30 Listopada 2019

24 Października 2019, 14:13
Trwa walka z czasem! Pomoc dla Roksany pilnie potrzebna.

Wiadomość od mamy Roksany:

Trzy dni temu wróciliśmy z UCK w Gdańsku, gdzie podano Roksanie prepatat TREGS, pierwsza część terapii została zrealizowana. Zostaliśmy poinformowani, że teraz jak najszybciej trzeba podać lek Rytuksymab.

Podanie powinno nastąpić czterokrotnie w odstępach co 14 dni. Niestety, lek ten jest bardzo drogi... Przed pierwszym podaniem musimy z góry zapłacić za wszystkie dawki. To koszt aż 72 000 złotych!

Roksana Ciesielska


Niestety nie mamy już własnych środków, mamy za to długi z pierwszego podania, na które musieliśmy się zapożyczyć. Nie mamy też już czego sprzedać... Nie stać nas na leczenie córki, dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Roksana nie traci nadziei, nie możemy pozwolić jej się załamać...

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Października 2019, 12:16
Coraz poważniejszy stan Roksany. Nowe informacje:

Mimo że córeczka stale przyjmuje mnóstwo leków, wyniki pomiarów cukru są coraz gorsze... Po konsultacji z lekarzami z UCK w Gdańsku zmuszeni byliśmy w trybie pilnym zebrać we własnym zakresie sumę potrzebną do zrobienia pierwszej szczepionki - jej koszt wyniósł 165 tysięcy złotych... Zapożyczyliśmy się, gdzie się dało, by dołożyć pieniędzy do tych, które dzięki Wam udało nam się zebrać. Potem będziemy myśleć, skąd oddać te pieniądze. Niestety, nie mieliśmy innego wyjścia. Gdybyśmy czekali, Roksana mogłaby zostać zdyskwalifikowana z leczenia...

Kwota konieczna do zgromadzenia zmusiła nas także do wyprzedaży gromadzonego przez nas przez całe życie majątku. Niestety nie mamy już nic do sprzedania...

W ciągu najbliższych ok. 2 tygodni, jeśli nic nie stanie na przeszkodzie, córka powinna zostać zaszczepiona pierwszą szczepionką. Potem jeszcze przed kolejnym jej podaniem, które powinno mieć miejsce w ciągu najbliższych trzech miesięcy, córce powinien zostać podany dwukrotnie lek - Rytuksymab. Jego cena to 18 tys. zł z jedno podanie. Pilnie potrzebujemy więc minimum 36 tysięcy złotych!

Nie mamy już skąd wziąć takich pieniędzy, dlatego błagamy o pomoc...  Nie mamy też na kolejne podanie szczepionki. 

Jesteśmy zrozpaczeni, jednak nie możemy tracić nadziei. Bardzo prosimy, pomóż Roksance pokonać chorobę...

Beata, mama

Najpierw niszczy trzustkę, potem atakuje inne organy… Powikłania mogą być śmiertelnie niebezpieczne! Do tej pory wydawała się nieuleczalna, skazywała chorujących na życie w nieustannej fazie czuwania i uważania na wszystko, bo jeden błąd, niedopatrzenie może spowodować tragedię… Cukrzyca, bo o niej mowa, jest bardzo niebezpieczna, choć wiele osób ją lekceważy. Nie my, nie wtedy, gdy dotyczy naszej córeczki… Medycyna idzie do przodu, dla Roksanki jest ratunek! Niestety, szczepionka wynaleziona w Polsce nie jest refundowana. Kosztuje majątek…


Musimy spróbować, poprosić o pomoc, zrobić wszystko, by nasza córka dostała szansę na życie bez męczących następstw tej choroby… Wiemy, że już do końca życia Roksanka będzie musiała być na specjalnej diecie, nie chcemy kusić losu. Terapia TREG daje jednak świetne rezultaty, jest w stanie zatrzymać postępujące zniszczenia w organizmie i rozwój cukrzycy na etapie, w którym zostanie podana szczepionka! 

Roksana Ciesielska


Diagnozowanie Roksany zajęło lekarzom dużo czasu. Zaczęło się od tego, że zaniepokoiła nas otyłość brzuszna. Tak, w tych czasach coraz więcej dzieci ją ma, ale wynika to ze złej diety. Tymczasem Roksana miała alergię na mnóstwo produktów, właściwie nie jadła słodyczy! Szukaliśmy przyczyny. W końcu lekarz skierował nas na badania metabolizmu i krzywą cukru. Wynik nie wyszedł prawidłowy, włączono więc dietę o niskim indeksie glikemicznym, to był początek 2017 roku. Pełną diagnozę poznaliśmy dopiero wiosną rok później - cukrzyca 1 stopnia.

Od tego czasu córeczka ma wprowadzone leki, przyjmuje je 3 razy dziennie. Tyle też razy mierzymy cukier we krwi. Po ponad roku jej paluszki są twarde od setek wkłuć. Roksana, choć jest jeszcze dzieckiem, wiele przeszła. Wie, co może jeść, a raczej czego nie może - tego jest zdecydowanie więcej. Nie ma mowy o cukierku czy batoniku - to by mogło doprowadzić do najgorszego… Dzielnie znosi wielokrotne wkłuwanie. Jest dzielna, choć nie tak przecież powinno wyglądać dzieciństwo...

Cukrzyca typu 1 najczęściej występuje u dzieci i młodych osób. Jest cicha i podstępna, ujawnia się wtedy, gdy poczyni ogromne spustoszenia. My na szczęście wykryliśmy ją dosyć wcześnie, dlatego Roksana ma szansę na szczepionkę! Jeśli jednak jej trzustka zostanie bardziej zniszczona, kwalifikacja do terapii przepadnie…

Roksana Ciesielska

Ta okropna choroba autoimmunologiczną sprawia, że organizm sam niszczy komórki, które produkują insulinę. W efekcie w organizmie zaczyna brakować hormonu niezbędnego do prawidłowego metabolizmu cukrów, co prowadzi do podwyższenia stężenia glukozy we krwi. Wysoki poziom glukozy utrzymujący się przez dłuższy czas niesie za sobą poważne konsekwencje – prowadzi do uszkodzenia, zaburzeń czynności i niewydolności wielu narządów: oczu, nerek, nerwów, serca i naczyń krwionośnych. Cukrzyca typu 1 wymaga stosowania insuliny już do końca życia. Jednak nie musi tak być! Wczesna faza rozwoju cukrzycy u córki oraz dobre wyniki badań pozwalają na zastosowanie nowatorskiej metody TREG. Co to takiego?


Jak podają sami autorzy, to „innowacyjna polska terapia z zastosowaniem limfocytów T-regulatorowych, pobranych z krwi pacjenta. Unikalność terapii polega na zwalczaniu przyczyn choroby, a nie tylko jej objawów klinicznych, poprawia parametry oraz jakość życia pacjenta”. Roksana potrzebuje dwóch cykli szczepień z programu „TREG”. Dzięki temu będzie mogła żyć normalnie, bez strachu, ciągłego kontrolowania, bez restrykcji… 


Jesteśmy przeciętną polską rodziną. Koszt terapii nas przeraża, dlatego musimy prosić o pomoc. Wiemy, że jest wiele innych, często groźniejszych chorób, tak wiele dzieci potrzebuje pomocy… My to robimy dla naszego dziecka i pewnie każdy rodzic zrobiłby to samo… Roksana nie ma życia takiego jak jej rówieśniczki. Nie może nawet wyjechać na kolonię, wycieczkę klasową. Cały czas pilnujemy poziomu cukrów, podawania leków. Ograniczeń jest mnóstwo.

Roksana Ciesielska

Jaka jest Roksana? to niezwykle zdyscyplinowana dziewczynka, znakomicie się uczy, lubi pomagać innym, kocha zwierzęta, zwłaszcza psy. Sama organizowała nawet zbiórki karmy dla zwierząt w schroniskach! Sami przygarnęliśmy dwa psiaki, które wiele przeszły. Choroba sprawia, że rozumie znacznie więcej, jest bardzo dojrzała emocjonalnie. Oczywiście dla każdego rodzica jego dziecko jest cudowne, najwspanialsze i najukochańsze, każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko. My także… 

Bardzo prosimy Was o pomoc - jeśli możecie, udostępnijcie naszą prośbę dalej. Wiemy, jak trudna misja przed nami, jak ogromna kwota jest do zebrania. Nie wiemy za to, ile mamy czasu… Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia.


Mama i tata Roksanki

Ładuję...

4,67 zł

Adquesto

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
12 dni do końca
Wsparły 603 osoby
48 044 zł (17,23%)
Brakuje jeszcze 230 680 zł
Wesprzyj Wesprzyj