

Gorzkie przekleństwo choroby... Mało czasu, by pomóc Roksance!
Cel zbiórki: Innowacyjna szczepionka TREG - 2 podania, leczenie, rehabilitacja, dieta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Innowacyjna szczepionka TREG - 2 podania, leczenie, rehabilitacja, dieta
Aktualizacje
Walka Roksany nadal trwa!
Drodzy Darczyńcy, minęło już trochę czasu od ostatniego wpisu dotyczącego stanu zdrowia Roksany, bardzo dużo się wydarzyło…
Córka choruje na cukrzycę typu 1 i nadal nie przyjmuje insuliny. Ze względu na inne problemy zdrowotne, które pojawiły się w ostatnich latach musi być na restrykcyjnej diecie, korzystać z kosztownego leczenia i wsparcia wielu specjalistów. Roksana jest pod stałą opieką m.in. poradni diabetologicznej, gastroenterologicznej, hematologicznej, reumatologicznej, okulistycznej, alergicznej, kardiologicznej, leczenia kości, czy dermatologicznej.
Choroby autoimmunologiczne, z którymi mierzy się Roksana, wynikają z dysfunkcji układu immunologicznego, który zaczyna atakować własne komórki i tkanki organizmu. Osoby, które już mają jedną chorobę autoimmunologiczną, mają zwiększone ryzyko wystąpienia kolejnych, ponieważ ich układ immunologiczny może być nadal nieprawidłowo regulowany.
Nikt z nas nie jest w stanie tego potwierdzić na 100% (nawet lekarze), ale my głęboko wierzymy, iż zatrzymanie się rozwoju objawów choroby jest rezultatem Terapii TREG, którą częściowo udało nam się odbyć i sfinansować dzięki pomocy ludzi dobrej woli. Efekty udaje się utrzymać dzięki silnej woli Roksany, która walczy każdego dnia o dobre glikemie stosując restrykcyjną dietę i systematyczną aktywność fizyczną.

Obecnie córce udaje się utrzymywać wyrównane wyniki w zakresie cukrzycy, jednak ciągle pojawiają się inne dolegliwości i wyniki badań, które wymuszają przynależność i pozostawanie pod opieką kolejnych poradni, dalszą diagnostykę w obrębie chorób współistniejących i tych, które jeszcze mogą się pojawić w przyszłości.
Codzienność Roksany to ciągła walka. Największe trudności sprawia nam konieczność ciągłego planowania i życia zgodnie z założonym harmonogramem w tym zwariowanym świecie. Rówieśnicy córki żyją bardzo spontanicznie. Często wychodzą do miasta, jedzą coś na szybko, wspólnie wyjeżdżają. U Roksany każde wyjście musi być zaplanowane, aby mogła zabrać ze sobą odpowiedni posiłek lub np. po szkole wrócić do domu, żeby coś zjeść (je zawsze o stałych godzinach).
Specjalistyczna dieta córki jest bardzo kosztowna, do tego dochodzi zaopatrzenie w środki medyczne, które również nie mało kosztuje. Jakiekolwiek wyjazdy wymagają specjalistycznej kadry lekarskiej do obsługi dzieci z wieloma schorzeniami. Roksana dorasta, jej potrzeby rosną, a co za tym idzie koszty również są wyższe… Dziękuję Państwu za wszelką pomoc i modlitwę, to także dzięki Wam mamy siłę. Równocześnie proszę o dalsze wsparcie w leczeniu mojej córki.
Beata, mama Roksany
Roksana nadal czeka na leczenie... Pomóż!
Dotychczas niestety nie udało nam się zgromadzić brakującej kwoty pieniędzy, by dokończyć terapię, która miała rozpocząć się pod koniec marca - taką datę wyznaczyła klinika w Gdańsku jako najlepszą do podania kolejnej szczepionki TREG.
Na 18 marca mieliśmy uzgodniony termin badań w UCK w Gdańsku. Kilka dni wcześniej ogłoszono pandemię. Niestety z uwagi na ogromne ograniczenia związane z Covid-19 wszystko zostało odwołane i dotychczas jeszcze nie wiadomo co będzie dalej...To bardzo trudny czas, jesteśmy zawieszeni w leczeniu, a czas mija. Nadal zbieramy środki, bo brakuje ogromnej sumy. I cały czas bardzo prosimy o pomoc...
Mama RoksanyCoraz mniej czasu... Kolejne podanie Roksana powinna mieć już w marcu!
W dniu 21.10.2019 r. byliśmy z Roksaną w UCK w Gdańsku na pierwszym podaniu preparatu TREG - to było możliwe także dzięki Wam! By zakończyć terapię, córeczka w ciągu pięciu miesięcy od pierwszego podania powinna przyjąć drugie.
Wynika z tego, że mamy czas maksymalnie do marca, by Roksana mogła przyjąć drugą dawkę preparatu! Niestety, nadal nie mamy środków, by zapłacić za leczenie...
Czas mija nieubłaganie. Nadzieję dają nam tylko dotychczasowe efekty: poziom glikemii jest stabilny, córka o wiele lepiej się czuje. Jednak bez zakończenia terapii wszystko pójdzie na marne!
Bardzo proszę o pomoc dla Roksany. Pomóżcie nam walczyć, póki jest jeszcze szansa na pokonanie choroby!
Opis zbiórki
Najpierw niszczy trzustkę, potem atakuje inne organy… Powikłania mogą być śmiertelnie niebezpieczne! Do tej pory wydawała się nieuleczalna, skazywała chorujących na życie w nieustannej fazie czuwania i uważania na wszystko, bo jeden błąd, niedopatrzenie może spowodować tragedię… Cukrzyca, bo o niej mowa, jest bardzo niebezpieczna, choć wiele osób ją lekceważy. Nie my, nie wtedy, gdy dotyczy naszej córeczki… Medycyna idzie do przodu, dla Roksanki jest ratunek! Niestety, szczepionka wynaleziona w Polsce nie jest refundowana. Kosztuje majątek…
Musimy spróbować, poprosić o pomoc, zrobić wszystko, by nasza córka dostała szansę na życie bez męczących następstw tej choroby… Wiemy, że już do końca życia Roksanka będzie musiała być na specjalnej diecie, nie chcemy kusić losu. Terapia TREG daje jednak świetne rezultaty, jest w stanie zatrzymać postępujące zniszczenia w organizmie i rozwój cukrzycy na etapie, w którym zostanie podana szczepionka!

Diagnozowanie Roksany zajęło lekarzom dużo czasu. Zaczęło się od tego, że zaniepokoiła nas otyłość brzuszna. Tak, w tych czasach coraz więcej dzieci ją ma, ale wynika to ze złej diety. Tymczasem Roksana miała alergię na mnóstwo produktów, właściwie nie jadła słodyczy! Szukaliśmy przyczyny. W końcu lekarz skierował nas na badania metabolizmu i krzywą cukru. Wynik nie wyszedł prawidłowy, włączono więc dietę o niskim indeksie glikemicznym, to był początek 2017 roku. Pełną diagnozę poznaliśmy dopiero wiosną rok później - cukrzyca 1 stopnia.
Od tego czasu córeczka ma wprowadzone leki, przyjmuje je 3 razy dziennie. Tyle też razy mierzymy cukier we krwi. Po ponad roku jej paluszki są twarde od setek wkłuć. Roksana, choć jest jeszcze dzieckiem, wiele przeszła. Wie, co może jeść, a raczej czego nie może - tego jest zdecydowanie więcej. Nie ma mowy o cukierku czy batoniku - to by mogło doprowadzić do najgorszego… Dzielnie znosi wielokrotne wkłuwanie. Jest dzielna, choć nie tak przecież powinno wyglądać dzieciństwo...
Cukrzyca typu 1 najczęściej występuje u dzieci i młodych osób. Jest cicha i podstępna, ujawnia się wtedy, gdy poczyni ogromne spustoszenia. My na szczęście wykryliśmy ją dosyć wcześnie, dlatego Roksana ma szansę na szczepionkę! Jeśli jednak jej trzustka zostanie bardziej zniszczona, kwalifikacja do terapii przepadnie…

Ta okropna choroba autoimmunologiczną sprawia, że organizm sam niszczy komórki, które produkują insulinę. W efekcie w organizmie zaczyna brakować hormonu niezbędnego do prawidłowego metabolizmu cukrów, co prowadzi do podwyższenia stężenia glukozy we krwi. Wysoki poziom glukozy utrzymujący się przez dłuższy czas niesie za sobą poważne konsekwencje – prowadzi do uszkodzenia, zaburzeń czynności i niewydolności wielu narządów: oczu, nerek, nerwów, serca i naczyń krwionośnych. Cukrzyca typu 1 wymaga stosowania insuliny już do końca życia. Jednak nie musi tak być! Wczesna faza rozwoju cukrzycy u córki oraz dobre wyniki badań pozwalają na zastosowanie nowatorskiej metody TREG. Co to takiego?
Jak podają sami autorzy, to „innowacyjna polska terapia z zastosowaniem limfocytów T-regulatorowych, pobranych z krwi pacjenta. Unikalność terapii polega na zwalczaniu przyczyn choroby, a nie tylko jej objawów klinicznych, poprawia parametry oraz jakość życia pacjenta”. Roksana potrzebuje dwóch cykli szczepień z programu „TREG”. Dzięki temu będzie mogła żyć normalnie, bez strachu, ciągłego kontrolowania, bez restrykcji…
Jesteśmy przeciętną polską rodziną. Koszt terapii nas przeraża, dlatego musimy prosić o pomoc. Wiemy, że jest wiele innych, często groźniejszych chorób, tak wiele dzieci potrzebuje pomocy… My to robimy dla naszego dziecka i pewnie każdy rodzic zrobiłby to samo… Roksana nie ma życia takiego jak jej rówieśniczki. Nie może nawet wyjechać na kolonię, wycieczkę klasową. Cały czas pilnujemy poziomu cukrów, podawania leków. Ograniczeń jest mnóstwo.

Jaka jest Roksana? to niezwykle zdyscyplinowana dziewczynka, znakomicie się uczy, lubi pomagać innym, kocha zwierzęta, zwłaszcza psy. Sama organizowała nawet zbiórki karmy dla zwierząt w schroniskach! Sami przygarnęliśmy dwa psiaki, które wiele przeszły. Choroba sprawia, że rozumie znacznie więcej, jest bardzo dojrzała emocjonalnie. Oczywiście dla każdego rodzica jego dziecko jest cudowne, najwspanialsze i najukochańsze, każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko. My także…
Bardzo prosimy Was o pomoc - jeśli możecie, udostępnijcie naszą prośbę dalej. Wiemy, jak trudna misja przed nami, jak ogromna kwota jest do zebrania. Nie wiemy za to, ile mamy czasu… Z góry dziękujemy za każdą formę wsparcia.
Mama i tata Roksanki
- Wpłata anonimowa10 zł
- Zbyszek50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
nie dygoj
- Anna Cuper25 zł
Moc złotówki dla Pani Roksany
- Agnieszka Grzebieliszewska5 zł