By zdążyć na czas

Stało się najgorsze, nie zdążyliśmy❗️Amelka jest w coraz gorszym stanie – POMOCY❗️

Tak bardzo chcieliśmy uchronić nasze najukochańsze dziecko przed progresją choroby i rozpocząć leczenie jak najszybciej...

Niestety, nie udało się. Zbiórka idzie zbyt wolno i wiemy, że po prostu NIE DAMY JUŻ RADY… Już teraz zaczęły występować u Amelki drgawki i nie zdążyliśmy temu w żaden sposób zapobiec.

Następne będą okrutne ataki padaczki.

Jeśli to czytasz, błagamy, nie pozwól, by ten koszmar trwał... Nie pozwól, byśmy stracili ostatnią nadzieję...

Podobno los daje ludziom, tyle zmartwień, ile są w stanie udźwignąć. Oby to była PRAWDA, bo czasami już nie mamy sił…

Walczymy o dziecko z chorobą, systemem, brakiem pieniędzy. Najgorsza jest myśl, że pewnego dnia BEZPOWROTNIE stracimy możliwość jakiekolwiek kontaktu z córeczką. 

Niektórzy cierpią samotnie, jednak my wszędzie, gdzie tylko się da, szukamy pomocy. Wierzymy, że są wśród Was ciche anioły, które okażą nam swoje serce...

Pierwszy niepokój poczuliśmy, gdy nasza córeczka miała 8 miesięcy. Nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...

Jeśli nie podamy Amelce leku, jeśli nie zdążymy na czas, choroba wciągnie ją już na zawsze w swoje sidła. Jeśli nie zbierzemy pieniędzy, jedyne co nam pozostanie to jej pełne bólu spojrzenie.

Co jeśli będzie cierpieć, a my nie zdołamy tego rozpoznać. Ta myśl nie daje nam spokoju...

Wszędzie szukaliśmy ratunku, pukaliśmy do tylu drzwi... Dziś jedyne co nam pozostaje to błagać Was o wsparcie.

Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. 

Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to jest mówić!

Wykonaliśmy niemal cały dostępny katalog badań – EEG, rezonans magnetyczny głowy, badanie genetyczne WES. Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – Zespół Retta. 

Choć w ramionach tulimy ukochaną córkę, nasze serce pęka. Dlaczego? Bo możemy ją stracić... Gdy o tym pomyślimy, ból ściska klatkę piersiową, a oczy wypełniają łzy. Zdrowie i życie naszej córki zależy od MILIONÓW, których nie mamy.

Choroba zabiera jej wszystko! Mowę, możliwość poruszania się. Amelka staje się żywą LALKĄ bez władzy nad ciałem! A my zamiast czuć się jej bohaterami, czujemy się bezradni…

Ta okropna choroba, nie ma litości. Bezwzględnie zabiera nam resztki nadziei. Tak trudno patrzeć, gdy jej rączki odmawiają posłuszeństwa, gdy ciało ją zawodzi. To błaganie w jej oczach i strach o jutro, czasami nie pozwalają spokojnie zasnąć… Jedyna nadzieją jest niesamowicie drogi lek ... 

Błagamy o pomoc 🙏

Angelika i Rafał Petryszyn, rodzice Amelki

TUTAJ JEST GRUPA LICYTACJI DLA AMELKI - KLIK (otwiera nową kartę)