Została chwila na ratunek! SMA zabiera mojego synka! Ratunku!

Przytulam go, może trochę za mocno, ale to dlatego, że tak bardzo się boję... Boję się, że go stracę, że okrutny los dał mi go tylko na chwilę! A ja przecież nie poradzę sobie bez niego! Dlatego będę walczyć, do utraty tchu! Mimo że nasz przeciwnik jest okrutny, bezlitosny i niezwykle silny!

Mój synek ma SMA! Jest jeszcze taki malutki, nie rozumie, co się dzieje, nie rozumie, że stanął oko w oko ze straszliwą chorobą... Timur ma 10 miesięcy, a nie trzyma sam główki, nie przewraca się sam, nie porusza nóżkami. Nie może też swobodnie oddychać i jeść. Ale będzie tylko gorzej, jeśli nie zdążymy mu pomóc... Choroba postępuje każdego dnia, codziennie zabiera nam więcej i więcej. I chociaż zaczyna brakować nam sił, to nigdy nie zabrakło nam nadziei, nadziei na życie! 

Desperacko szukając ratunku, trafiliśmy na terapię genową. Jednorazowe podanie leku daje szansę na spowolnienie straszliwych skutków choroby, a w połączeniu z intensywną rehabilitacją daje szansę na życie! Jednak taki lek, to horrendalnie wysoki koszt. Cena życia, którego sama nie będę w stanie uratować... 

Dla niego poruszę niebo i ziemię. Zapukam w każde drzwi, każdego poproszę o pomoc, zrobię wszystko, jednak moje wszystko to za mało! Choćbym sprzedała wszystko - nie mam takich pieniędzy, by uratować swój największy skarb! Czas ucieka nieubłaganie... Terapię genową można podać do momentu kiedy pacjent nie przekroczy 13,5 kilograma! Jeśli nie zdążymy, mięśnie mojego synka umrą... Tak bardzo się boję! Paraliżuje mnie strach, ale nie mam innego wyjścia. Opowiem Ci naszą historię, pokazuję zdjęcia, dzielę się najgorszymi chwilami naszego życia i błagam - pomóż nam!

Marina, mama