Tobiasz ma obecnie 6 lat, a lista jego chorób i specjalistów jest już niesamowicie długa. Codziennie zmartwienia zabierają radość, dziecięcą beztroskę i swobodę. Każde z marzeń czy planów skutecznie niszczy nam choroba, jedna za drugą... 

Najgroźniejszy dla Tobiego jest Zespół Arnolda Chiariego. U osób dotkniętych tą wadą wrodzoną występuje przemieszczenie struktur tyłomózgowia w głąb kanału kręgowego. Tobi ma obniżone migdałki móżdżku, co wpływa na zaburzenie przepływu płynu mózgowo rdzeniowego, powoduje ucisk głównie pnia mózgu, a co za tym idzie dysfunkcję nerwów czaszkowych i dróg nerwowych. 

Do tego dochodzi torbiel szyszynki, a także ugięcie kręgosłupa piersiowego i ognisko mielopatyczne w kręgosłupie szyjnym… Mój synek jest po czterech rezonansach wszystkich odcinków kręgosłupa. Na wynik kolejnego nadal czekamy… 

U Tobiasza najbardziej na ten moment obawiamy się zmniejszenia rezerwy płynu mózgowo rdzeniowego, zakotwiczenia rdzenia, czy jamistości. To wszystko brzmi tajemniczo i jest niesamowicie groźne dla naszego chłopca. Każdy dzień, tydzień jest dla nas znakiem zapytania. Każdy ból głowy, nóg, zły nastrój…

W razie nasilenia się niepokojących objawów lub pogarszającego się obrazu rezonansu Tobiasz będzie musiał być poddany operacji... 

Syn jest dodatkowo konsultowany w Katowicach i Barcelonie, gdzie znajduje się Instytut Arnolda Chiariego. Staramy się nad wszystkim panować, by w każdej chwili móc pomóc naszemu dziecku. 

Niestety oprócz dolegliwości opisanej wyżej dochodzi całościowe obniżone napięcie mięśniowe, astma, alergia, anemia. Tobiasz jest więc pod opieką wielu specjalistów, z czego większość wizyt odbywa się prywatnie oraz daleko od domu. Coś, co jest konieczne i  niezbędne po prostu pomału staje się nieosiągalne. 

Rehabilitacja Tobiasza oparta na fizjoterapii, logopedii, opiece psychologicznej jest bardzo kosztowna, co w połączeniu z opieką lekarską oraz dojazdami daje wysokie miesięczne sumy. 

Zbieramy fundusze również na badanie genetyczne WES w związku z pojawieniem się nowych objawów. Koszt badania to ok. 9500 zł.

Przyszedł moment, w którym muszę prosić o pomoc — nie dla siebie, lecz dla mojego synka... Każda złotówka będzie dla nas naprawdę cenna! KAŻDA…

Karolina, mama