Serce Tobiaszka umiera! Pilna operacja jedynym ratunkiem!
Cel zbiórki: Kontynuacja zbierania środków na operację serca w USA,
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Kontynuacja zbierania środków na operację serca w USA,
Aktualizacje
Z ostatniej chwili❗️Błagamy Was o pomoc!
Czekamy nadal na termin przyjęcia na oddział kardiologii, by lekarze przeprowadzili nowe badania cewnikowania serca i echo. Po tych badaniach będziemy wiedzieli co dalej.
Boston jest w pełni gotowy nas przyjąć, jednak muszą mieć nowe badania do wglądu, a co za tym idzie, zmieni się również kosztorys, bo zeszłoroczny jest już nieaktualny.
Wiemy, że teraz będzie jeszcze trudniej zebrać wymaganą kwotę, a jako rodzice chcielibyśmy spać spokojnie, wiedząc, że mamy zebrane pieniądze na ratowanie życia synka a pieniądz nie będzie już w drodze do naszego szczęścia jakim jest szansa ratownania jego serca za granicą.
Nie jesteśmy, tak jak lekarze w stanie określić, jak długo obecny, stabilny stan, będzie towarzyszył naszemu synkowi, dlatego jak każdy rodzic chcielibyśmy czuć się bezpiecznie, mając zapewnione środki na wyjazd.
Tobiasz zaczął sam chodzić, co nas ogromnie cieszy. Chcielibyśmy, by jego życie wreszcie się zmieniło, byśmy mogli żyć bez strachu.
Z ostatniej chwili❗️
Wyniki tarczycowe się pogorszyły – lekarz nie może ustawić odpowiedniej dawki leku, żeby unormować poziom hormonu.
Nastąpiła zmiana dawkowania leku, a następna wizyta kontrolna za 3 miesiące. U laryngologa niedosłuch na poziomie takim jak pół roku temu 60dB - czyli ani się nie pogarsza, ani nie poprawia.
Potrzebne wizyty u logopedy i neurologopedy ale o to niestety ma NFZ trudno w naszej okolicy. Mamy bardzo mało zajęć z logopedą a co za tym idzie aparaty słuchowe nie spełniają swej funkcji kiedy Tobiasz nie ma zajęć które będą rozwijały słuch i mowę.
Nie chcemy korzystać ze środków z subkonta na wizyty prywatne, bo priorytetem jest zbiórka pieniędzy na operacje serca. Czekamy na termin wizyty na oddziale kardiologii i na nowe badania cewnikowania serca, żeby porównać i ocenić stan serca Tobiaszka.
Prosimy, pomóżcie nam zgromadzić kwotę, która wystarczy, by uratować nasze dziecko!
Opis zbiórki
PILNE! Kiedy wszyscy odmówili nam pomocy, pojawiła się nadzieja na życie! Pomóż walczyć o życie Tobiaszka!
____
Serce mojego synka jest jak tykająca bomba. Nigdy nie wiem, czy mówiąc wieczorem “dobranoc” nie żegnam się z moim dzieckiem już na zawsze. Czuwam dzień i noc w obawie przed najgorszym… A najgorsza jest dla mnie świadomość, że w momencie największego zagrożenia, moja reakcja może okazać się niewystarczająca…
Jego przyjście na świat oznaczało dla nas mieszankę radości i przerażenia. Lekarze podejrzewali, że coś jest nie tak, nikt jednak nie przypuszczał, że sytuacja okaże się tak poważna. Minął zaledwie jeden dzień od jego przyjścia na świat, kiedy usłyszeliśmy pierwszą diagnozę: zespół Downa. Już wtedy boleśnie dotarło do mnie, że rzeczywistość mojego dziecka będzie się bardzo różniła od sytuacji jego rówieśników. Wtedy jednak nie spodziewałam się, że to dopiero początek złych informacji... U mojego dziecka stwierdzano kolejne wady, choroby i nieprawidłowości zespół Westa, obustronny niedosłuch, niedoczynność tarczycy. Długa lista zdawała się nie mieć końca.
Kiedy usłyszałam, że u Tobiasza stwierdzono skomplikowaną, nieoperacyjną wadę serca nie mogłam w to uwierzyć. Czas na chwilę się zatrzymał… Kolejne wiadomości były dla mnie jak bolesne ciosy. Nagle usłyszałam, że mogę stracić moje dziecko w każdej chwili! Najgorsze było jednak to, że nikt nie widział możliwości pomocy, nikt nie zaproponował skutecznego rozwiązania. Okazało się, że leczenie jest niemożliwe!
Samodzielne poszukiwania wymagały od nas ogromnego zaangażowania i czasu. Dokumenty były wysyłane do klinik na całym świecie. Wreszcie udało się otrzymać odpowiedź. Specjaliści z Bostonu zakwalifikowali Tobiasza do operacji. I choć to dopiero pierwszy, maleńki krok na naszej drodze, to jednak nadzieja na ratunek, sprawiła, że kamień spadł mi z serca...
W tym momencie musimy zmierzyć się z kolejnym wyzwaniem, bo leczenie zostało wycenione na kwotę, której nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić. Nikt nie da mi takiego kredytu. Ta kwota może uratować życie mojego dziecka! Muszę prosić o pomoc! Błagam o cud! Tobiaszek nie może czekać, bo już w tym momencie nikt nie może powiedzieć nam, ile to serce jeszcze wytrzyma. Balansujemy na kruchej granicy...
Potwornie się boję, bo potrzebujemy tysięcy albo milionów ludzi o dobrych sercach, które uratują to jedno… Tylko dzięki Wam będę mogła zawalczyć o życie, które mu podarowałam.
Każda wizyta u kardiologa to rosnący strach. Każdy nocny alarm czujnika oddechu uświadamia nam, że jest źle, a choroba wciąż wyprzedza nas co najmniej o kilka kroków. Nie mogę bezczynnie czekać na śmierć. Chcę trzymać Tobiasza po stronie życia tak długo jak będzie to możliwe.
Proszę cię, podaj nam pomocną dłoń!
_______________________
Tobiaszka można również wesprzeć poprzez: Tobiaszkowe serduszko w potrzebie (otwiera nową kartę)
20 zł
Wpłata anonimowa100 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Piotr Gąsior50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
