Nikt nie pomyśli, że Tola, ta kolorowa i zawsze uśmiechnięta dziewczynka, ma jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. To pogodna, słoneczna istota, straszna gaduła, której wszędzie było pełno. Jeszcze miesiąc temu była aktywną zawodniczką klubu sportowego KS Korona. Dzisiaj część jej życia to zmaganie się z potwornym bólem... Okazało się, że Tola cierpi na bardzo rzadką i niebezpieczną chorobę! Pilnie potrzebuje operacji!

Od wielu miesięcy borykamy się z dziwnymi, na pierwszy rzut oka, niepowiązanymi objawami. Paraliżujące, zapierające dech w piersiach bóle pleców, kolki i bóle w mostku, bóle żołądka i brzucha, potężny refluks, drętwienie kończyn. Wędrówki po specjalistach, od lekarza do lekarza, aż w końcu pojawia się pierwszy wynik rezonansu magnetycznego kręgosłupa, który wymusza dalszą diagnostykę.

I pada diagnoza: jamistość rdzenia kręgowego w odcinku piersiowym, obniżenie migdałków móżdżku oraz tzw. syndrom nerwowo-czaszkowo-kręgowy. Dla laika nie wyglądało to groźnie, jednak okazało się, że to bardzo ciężka, przewlekła, postępująca choroba neurodegeneracyjna. Każdego dnia sieje spustoszenie w drobnym ciałku Toli, powoduje nieodwracalne zmiany.

Choroba ta prowadzi do inwalidztwa w olbrzymim cierpieniu. Jest to choroba uznawana za rzadką, wokół której jest wiele niewiadomych. Dyskusyjne są m.in. przyczyny tej choroby. Niestety w Polsce nie ma żadnych możliwości leczenia. Naszą jedyną nadzieją jest Institut Chiari w Barcelonie. Hiszpańscy lekarze od lat pracują z osobami, które chorują m.in. na jamistość rdzenia kręgowego i mają znakomite wyniki. Lekarze przeprowadzają zabieg, który zatrzymuje chorobę. To, w jakim stanie pacjent będzie po zabiegu, zależy od tego, do jakich nieodwracalnych zmian już doszło.

Bardzo zależy nam na jak najszybszym przeprowadzeniu zabiegu, mamy wyznaczony termin za dwa tygodnie – czasu jest mało. Koszt zabiegu jest bardzo duży i wynosi około 90 000 złotych. Do tego dochodzą koszty pobytu oraz transportu do Barcelony. W tak krótkim czasie karkołomnym wydaje się zorganizowanie tak dużej kwoty.

Stąd nasza prośba do przyjaciół, znajomych bliższych i tych dalszych i do nieznajomych, wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc w zorganizowaniu wymaganej kwoty, za którą będziemy niezmiernie wdzięczni.

Rodzice Toli