Człowiek zamknięty w swoim ciele. Dopóki bije serce, chcemy walczyć‼️

Z dnia na dzień zawalił nam się świat… Mąż pewnego razu zauważył, że mięśnie na jego rękach drżą z niewiadomych powodów. Nie spodziewaliśmy się niczego poważnego, myśleliśmy, że to przemęczenie. Po dłuższym czasie postanowiliśmy to sprawdzić. Mąż prowadził swoją dobrze prosperującą działalność, sprawność fizyczna była kluczowa na co dzień. Pierwsze badania nie wykazały niczego, co mogłoby nas przestraszyć. Niestety później było tylko gorzej… 

Mąż po pewnym czasie zaczął mylić słowa i mówić niewyraźnie. Kolejne badania i poszukiwania przyczyny nic nie dawały. Jeden z lekarzy sugerował przebycie udaru, ale nam nie dawało to spokoju. W końcu, w październiku 2020 roku padł wyrok — SLA. Stwardnienie zanikowe boczne, które w zatrważającym tempie zabiera mi ukochanego męża…

Lekarze na początku proponowali leki, które, choć brzmi to przerażająco, miały przedłużyć życie Tomka o 3 miesiące. Korzystaliśmy z każdej możliwości i drogi walki z tą potworną chorobą. Całą rodziną szukaliśmy sposobów na spowolnienie jej objawów, niestety okazało się, że zbyt szybko postępuje.

Dziś Tomasz nie jest w stanie już mówić, nie chodzi, nie umie przełykać. Oddycha tylko dzięki rurce tracheotomijnej i respiratorowi. Często potrzebuje też opieki w nocy przy trudnościach z oddychaniem i konieczności usuwania zalegającej wydzieliny.

Ta choroba jest na tyle bezlitosna, że wyłącza z funkcjonowania organizm, ale pozostawia świadomy umysł. Mąż nas rozumie, jest świadomy całej sytuacji. Porozumiewa się z nami poprzez kontakt wzrokowy oraz pisząc wiadomości w telefonie. Jego prawa ręka i jeszcze władny kciuk umożliwiają komunikację, ale to może nie potrwać długo.

Bardzo zależy nam na uldze w jego cierpieniu, na spowolnieniu postępów choroby, ale również możliwości dalszej komunikacji. Nie chcę patrzeć, jak choroba zamyka go w jego własnym ciele. Aby go przed tym uchronić potrzebne będą nam też środki na specjalny tablet — komunikator. 

Koszty potrzebnych i bieżących spraw przekraczają nasze możliwości finansowe. 

Pieniądze są niezbędne m.in. na leczenie i rehabilitację, ale także na specjalistyczny sprzęt medyczny, taki jak podnośnik sufitowy czy elektryczny wózek inwalidzki. 

Mąż obecnie jest w stanie funkcjonować tylko dzięki pomocy bliskich, którzy wciąż przy nim są.

Bardzo kochamy Tomka i wiemy, że nigdy się nie poddamy, nawet w tej nierównej walce! Dopóki będzie biło jego serce, chcemy się nim opiekować i dbać o jego dobro. W imieniu swoim i męża już teraz dziękujemy za każdy gest i wsparcie, to dla nas bardzo ważne! 

Żona Tomka, Marzena