Zbiórka zakończona
Tomek Jankowski - zdjęcie główne

Nie pozwól, aby w płucach Tomka doszło do kolejnych nieodwracalnych zmian!

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na 4 miesięczną kurację

Organizator zbiórki:
Tomek Jankowski, 10 lat
Wojnowice, dolnośląskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 10 maja 2023
Zakończenie: 23 kwietnia 2024
34 768 zł(38%)
Wsparło 271 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0275289 Tomasz

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na 4 miesięczną kurację

Organizator zbiórki:
Tomek Jankowski, 10 lat
Wojnowice, dolnośląskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 10 maja 2023
Zakończenie: 23 kwietnia 2024

Aktualizacje

  • Nie możemy przerwać kuracji, bo choroba wróci!

    Ostatnio otrzymaliśmy wynik tomografii, który zawierał dobrą wiadomość!

    Opis wskazywał na "zmiany mniejsze niż poprzednio".  Oznacza to, że leki, choć powoli, są skuteczne i poprawiają stan zdrowia Tomka. To napełnia nas nadzieją!

    Niestety, ciągle mamy problem z brakiem rozszerzenia refundacji leków dla grupy dzieci powyżej 6 roku życia. Musimy więc nadal pokrywać koszty leków z własnych środków. Dlatego też wciąż liczymy na wsparcie Dobrych Ludzi.

    Dziękujemy serdecznie za dotychczasowe wpłaty i z góry dziękujemy za każdą kolejną. Przerwanie kuracji byłoby poważnym krokiem wstecz w walce z chorobą...

    Rodzice Tomka

  • Tomek potrzebuje dalszego leczenia!

    Właśnie wróciliśmy z badań kontrolnych w szpitalu po 6. tygodniach leczenia nowymi lekami.

    Jest dobrze!

    Badania czynnościowe układu oddechowego wykazały poprawę. Na razie niewielką, ale czas brania leków nie jest jeszcze zbyt długi. Co więcej, Tomek przytył prawie 2 kg w ciągu 3 miesięcy.

    W przyszłym tygodniu pojawią się wyniki kolejnych badań. Mam nadzieję, że potwierdzą pozytywne działanie leków.

    Są też złe wieści. Niestety na ten moment nie możemy liczyć na refundację leków, dlatego musimy działać we własnym zakresie! 

    Tomasz Jankowski

    Prosimy, pamiętajcie o nas...

    Nie chcemy przerywać leczenia, kiedy widzimy szansę na wydłużenie i poprawę jakości życia Tomka. Nie poddamy się w walce o refundację, ale do tego czasu będziemy potrzebować Waszej pomocy.

    Z góry dziękujemy za Wasze wsparcie i dobre serce!

    Magda, mama

Opis zbiórki

W pierwszej dobie życia nasz synek przeszedł operację. Powodem była niedrożność jelita. Przerażeni myśleliśmy, że to już koniec złych wieści. Niestety. Miesiąc po urodzeniu została postawiona diagnoza mukowiscydozy. 

Jest to choroba genetyczna, nie można jej całkowicie wyleczyć. Nie oznacza to jednak, że zamierzamy sie poddać! Chcemy zniwelować objawy, aby zapewnić naszemu synkowi jak najlepszy komfort życia. 

Życie z chorobą nie jest łatwe. Zwykłe przeziębienie może znacznie skomplikować i tak już trudną sytuację. Płuca Tomka są bardzo obciążone. Co jakiś czas stan jego zdrowia zaostrza się, co przeważnie kończy się zapaleniem płuc. Przy mukowiscydozie choroba przebiega dużo gorzej. Zwykłe antybiotyki nie pomagają. Za każdym razem nasz syn musi być hospitalizowany, gdzie objęty zostaje dożylną antybiotykoterapią. 

Niedrożna trzustka jest kolejnym naszym problemem. Organizm Tomka nie wytwarza enzymów trawiennych, co uniemożliwia trawienie tłuszczów z pożywienia!

Tomasz Jankowski

To wszystko sprawia, że naszemu synkowi ciężko przybrać na wadze. Jego zapotrzebowanie na energię jest też o połowę wyższe niż u zdrowego dziecka! Choroba znacznie osłabia jego organizm, sprawiając, że nawet kasłanie staje się ogromnym wysiłkiem. 

Mukowiscydoza jest chorobą postępującą. Każda zwłoka w leczeniu doprowadza do nieodwracalnych zmian w płucach! Badania potwierdzają, że Tomek ma już stałe zmiany! Boimy się, że bez zastosowania natychmiastowego leczenia pojawiają się kolejne, których już nic nie będzie w stanie naprawić. 

Tomek jest wesołym i bardzo pogodnym chłopcem. Częste infekcje i hospitalizacje utrudniają mu regularne uczęszczanie do szkoły. Dla tak małego dziecka to trudna sytuacja, tym bardziej, że pozbawiony jest stałego kontaktu z rówieśnikami. Tomuś marzy, aby mógł w końcu bawić się z innymi kolegami i czerpać z uroków dzieciństwa całymi garściami. 

Choroba podstępnie niszczy narządy naszego syna. Nadzieją są tylko leki przyczynowe, które sprawiają, że organizm chorego zaczyna poprawnie funkcjonować. Koszty są jednak ogromne. Sami nie jesteśmy w stanie ich pokryć. 

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w walce o nasze ukochane dziecko. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę. 

Rodzice Tomka

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Tomek Jankowski wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj