Tomuś jeszcze pokaże, że choroba nie jest wyrokiem! Czy mu pomożesz?

Wiemy, mocno wierzymy w to, że Tomuś jeszcze nam pokaże! Że pomimo swojej choroby osiągnie w życiu jeszcze wiele, będzie szczęśliwy i nigdy nie poczuje się gorszy. Robimy wszystko, by nasz synek miał lepiej i wierzymy, że i Ciebie poruszy los naszego synka. Uwierzysz w niego, w jego możliwości i pomożesz temu małemu chłopcu o przepięknych oczach, z których można odczytać ogromną miłość do życia.

Gdy okazało się, że będziemy mieli dziecko, każdego dnia życzyłam sobie tylko jednego - żeby było zdrowe. To jedno jedyne życzenie się nie spełniło… Tomaszek urodził się z sekwencją Pierre Robin - jest to rozległy rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa i zapadający się język. Większość dzieci z tym zespołem, poza problemami logopedycznymi i ortodontycznymi, rozwija się prawidłowo. Po pierwszym szoku i załamaniu wstąpiła w nas nadzieja, że po operacji wszystko będzie dobrze, że synek będzie zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem! Niestety - nadzieja, jak szybko przyszła, tak szybko odeszła...

Już w początkowych miesiącach życia zaczęliśmy obserwować, że Tomek nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem, nie domaga się jedzenia, nie skupia wzroku na przedmiotach i nie wodzi nim. Miał także obniżone napięcie mięśniowe, był bardzo wiotki… Wizyty u różnych specjalistów zaczęły wypełniać nam prawie każdy dzień. W czwartym miesiącu życia u Tomaszka stwierdzono zanik nerwów wzrokowych… Choroba okazała się znacznie bardziej podstępna i niebezpieczniejsza, niż lekarze sądzili.

Gdy u synka wystąpiły drgawki, wiedzieliśmy już, że jest bardzo źle… Niedługo później zdiagnozowano padaczkę lekooporną. Od tamtego czasu Tomek przebywa pod opieką hospicjum domowego. Nieustannie próbujemy dowiedzieć się, jaki potwór zaatakował nasze dziecko. Tylko wtedy będziemy mogli skutecznie z nim walczyć. Niestety, mimo poszerzonej diagnostyki genetycznej i metabolicznej dalej nie wiemy, co jest przyczyną niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej naszego synka...

Walczymy więc wszystkimi dostępnymi metodami, by choroba go nie pokonała. Tomaszek jest pod stałą opieką lekarzy rehabilitacji ruchowej, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty, genetyka, gastrologa. Ten mały chłopiec codziennie ciężko pracuje z wieloma cudownym terapeutami i najbliższą rodziną. Wysiłek przynosi efekty, ale bardzo powoli, dlatego chcielibyśmy spróbować terapii doświadczalnej komórkami macierzystymi. To ogromna szansa dla naszego synka!

Tomuś niedługo będzie obchodził 2 urodziny i choć niesamowicie cieszymy się z każdego małego postępu naszego małego zucha, to musimy z bólem wyznać, że nie potrafi on samodzielnie siedzieć, usiąść, wstać. Tomek nie sygnalizuje swoich potrzeb, nie mówi… Wierzymy jednak, że komórki macierzyste sprawią, że to się zmieni! Równolegle staramy się także poznać naszego wroga. Żeby zapadła w końcu upragniona diagnoza, musimy przrowadzić szczegółowe badania genetyczne WES - to dla nas ogromna nadzieja. Niestety - na to wszystko nas nie stać…

Cieszymy się z każdego małego sukcesu synka, jednak mamy świadomość, że Tomek stale będzie wymagał opieki, pomocy, terapii i sprzętu. Nie tracimy jednak nadziei, że będzie lepiej, że znajdą się dobrzy ludzie, którzy pomogą naszemu Tomusiowi, a on jeszcze wszystkim pokaże, że choroba wcale nie przekreśla jego szans na szczęśliwe życie! Z góry dziękujemy za każde wsparcie.

Tomcio z rodzicami