Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Tomuś trzymaj się, zdążymy!

Zdjęcie zbiórki
Zbiórka zakończona

Tomuś trzymaj się, zdążymy!

23 632,50 zł ( 102,3% )
Wsparły 373 osoby
Organizator zbiórki: Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE
Biała Podlaska, lubelskie
Rozpoczęcie: 7 Września 2013
Zakończenie: 27 Grudnia 2013

Rezultat zbiórki

Zdążyliśmy ze zbiórką, jednak tylko na chwilę. Rodzice zdążyli utulić swego Aniołka zanim odszedł 10 stycznia 2014 roku.

Wysyłamy do Maleństwa dobre myśli, którymi wykładamy drogę pod jego stopami prowadzącą na górę, gdzie nie ma już cierpienia. Będzie spoglądał na nas swoimi oczkami.

Rodzinę tulimy w bólu, którego nigdy nie pojmiemy.

[*]

Opis zbiórki

Zdążymy, ale przed czym? Przed rzadką i nieuleczalną chorobą, która każdego dnia niszczy organizm Tomka. Dzieci chore na gangliozydozę często nazywa się „aniołkami”, bo od pierwszych dni choroba włącza stoper i odlicza czas…

Chorobę zdiagnozowano, gdy Tomek miał pół roku. Jest niezwykle rzadka, występuje raz na ponad 150 tysięcy urodzeń. W organizmie Tomka brakuje enzymu beta-galaktozydazy, przez co związki tłuszczowo-cukrowe odkładają się w mózgu. Tomek na co dzień przyjmuje dużo leków, jednak nie ma wśród nich takiego, który uleczyłby Tomka, ponieważ taki lek nie istnieje. Niestety.

Jednak rodzice nie chcą tak łatwo oddać synka bezlitosnej chorobie i  każdego dnia walczą, aby ulżyć mu w cierpieniu. Inhalacje, oklepywanie, odsysanie wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych – tak wygląda codzienność z tą chorobą. Tomek często zapada na zapalenie płuc lub oskrzeli, a bez odsysania zalegającej wydzieliny od razu się dusi.

Koflator to urządzenie, które pozwala nieinwazyjnie oczyszczać drogi oddechowe. Usuwa wydzielinę z płuc w 100%, podczas gdy ssak może usunąć jedynie 20-30 %. Rodzice będą mogli wyjść z synkiem na dwór, zabrać na spacer.

Nie wiemy, ile czasu zostało Tomkowi. Wiemy, że dużo przecierpiał, chociaż nie może o tym opowiedzieć. Nie da już rady płakać, czasem tylko łezki spływają po policzku. W tej chorobie powoli zanikają odruchy – śmiać się też nie potrafi. Mimo wszystko każdy dzień z nim jest dla rodziców szczęściem.

Podarujmy Tomkowi urządzenie, które chociaż trochę oszczędzi mu cierpienia zadawanego każdego dnia przez chorobę.

Rezultat zbiórki

Tomuś otrzymał koflator, który ułatwi mu oddychanie. Rodzice zostali przeszkoleni z obsługi, która nie jest tak trudna, jak by się mogło wydawać. Koflator ma być włączany 2 razy dziennie, żeby usunąć wydzielinę z płuc. Saturacja płuc jest lepsza, więc urządzenie działa tak, jak powinno i spełnia swoją rolę.

Wszystkim darczyńcom i Pomagaczom serdecznie dziękujemy  za to, że w tych trudnych chwilach mogliśmy na was liczyć. Za okazanie wielkiego serca dla naszego kochanego Tomaszka, za pokrzepiające wpisy na stronie Siepomaga. Dzięki Wam Tomek będzie miał lżejszy oddech. Jesteście wspaniali!

Rodzice i Babcia

23 632,50 zł ( 102,3% )
Wsparły 373 osoby

Obserwuj ważne zbiórki