By kolejny dzień nie był tym ostatnim! Ratujemy małe serce Tomaszka!

Jesteśmy rok po operacji Tomusia! Rok codziennego koszmaru i panicznego strachu o życie synka! Czy mój synek się obudzi, czy rano będzie żył, czy kolejny dzień będzie tym ostatnim? Jak długo można być tak bardzo czujnym? A co, jeśli przegapimy ten moment?

Kardiologiczne dzieci zaskakują w dwie strony. Potrafią pokazać niesamowitą siłę, ale jednocześnie odchodzą też nagle i bez wcześniejszych objawów…

Jestem matką takiego dziecka i codziennie boję się o jego życie! Mój synek nie ma alternatywy w Polsce! Lekarze uważają, że trzeba czekać, a ja jako matka wiem, że czekać nie mogę, bo tak się nie da żyć!

Poród, szczęście, duma, ulga… Żadne z tych uczuć nie było moim udziałem. Zaraz po porodzie zaczęłam się bać i boję się do teraz! Lekarze mówili wprost – bardzo małe szanse, bo przy tej wadzie umieralność jest ogromna! Będziemy próbowali, ale proszę nie łudzić się za bardzo… 

W ciągu pierwszej doby życia, po konsultacji z kardiologiem, podłączono Tomusiowi specjalny lek i został przetransportowany na Oddział Kardiologii Dziecięcej. Zdiagnozowano krytyczne zwężenie zastawki aorty. W 4 dobie życia wykonano zabieg walwuloplastyki poprzez cewnikowanie. Potem nastąpił dramat… Kilka godzin po zabiegu, serduszko się zatrzymało. Saturacje i tętno zaczęły gwałtownie spadać – przystąpiono do reanimacji. Nie da się opisać słowami, co czuje matka dziecka, które umiera zaraz po urodzeniu!

Tomuś został zakwalifikowany do operacji plastyki zastawki aortalnej. Podczas badań przygotowujących do transportu na kardiochirurgię, na USG serca pojawiła się balotująca skrzeplina na łuku aorty. Nie wiadomo czy to skrzep, czy uszkodzenie błony naczynia. 

Dwie doby, kiedy odwołano operację, były najgorszymi w życiu! 48 godzin pożegnania, chrzciny na oddziale, czekanie na najgorsze... Mieliśmy tylko dwa wyjścia – albo leki rozpuszczą skrzeplinę w aorcie, albo ta skrzeplina oderwie się i zabierze nasze dziecko! Nie wiedzieliśmy co robić, jak się uspokoić. Miotaliśmy się w rozpaczy po oddziale. Chcieliśmy, żeby Tomuś odpoczywał, a jednocześnie chcieliśmy go głaskać i dotykać, nie wiedząc, czy to nie ostatni raz… Nie umiem opisać, co się działo w naszych głowach.

Wykonano tomografię komputerową i dostaliśmy ponownie zgodę na operację. Komisurotomię zastawki wykonano w 7 dobie życia (31.01.2020). Po operacji, kardiochirurg powiedział, że udało się powiększyć zwężenie do 6 mm, zastawki są nieprawidłowo zbudowane, dwupłatowe, pogrubiałe. W jego ocenie ponowna plastyka zastawki nie będzie już nigdy możliwa. Polscy lekarze rozkładają bezradnie ręce. 

Nie chcąc czekać do ostatniego momentu, postanowiliśmy skontaktować się z austriacką kliniką, która wyraziła zgodę na przyjęcie Tomka do ośrodka i opracowanie leczenia. Lekarze w Austrii mają dla naszego synka 3 alternatywy leczenia. Po tym, co przeszliśmy, jest to najwspanialsza na świecie informacja!

Jest duża szansa na to, że profesor Mair wykona plastykę zastawki! W ostateczności wykona operację metodą Ross- Konno. Dla naszego synka to jedyna szansa na sprawne serduszko. Niestety, na przeszkodzie stoją środki, koszt operacji zagranicznej jest dla naszej rodziny nie do udźwignięcia. 

Błagamy Was o pomoc, bo tylko tak dostaniemy szansę, której miało już nie być. Jeśli choć raz bałeś się o własne dziecko, to wiesz, co czujemy, bojąc się cały czas! Prosimy o pomoc, bez której pozostanie nam czekanie na najgorsze albo na cud! Życie naszego synka może trwać – dzięki Wam

Mama

–––––––––

LICYTACJE –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

––––––––––––––––

O Tomku napisali:

Roland–gazeta.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)

Echosredzkie.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)

Roland-gazeta.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)