Tosia walczy o życie❗️Najdroższy lek świata może powstrzymać jej śmierć...

PILNE!
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
7 320 105,72 zł
Wsparło 138 766 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060962 Tosia
Zbiórka na cel
Terapia genowa - szansa na uratowanie życia

Tosia Wiśniewska, 5 miesięcy

Oleśnica, dolnośląskie

Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA)

Rozpoczęcie: 30 Grudnia 2019

09 Stycznia 2020, 16:00
BARDZO PILNE❗️Tosia trafiła do szpitala! Przeczytaj koniecznie!

Dramatyczna sytuacja! Jesteśmy w szpitalu. Choroba Tosi postępuje…

Siedzimy przy jej łóżeczku i umieramy ze strachu. Ona, taka malutka i bezbronna… I ta choroba, okrutna, podstępna, śmiertelna. Zabiera nam Tosię dzień po dniu… Nie wiemy, ile nasza córeczka jeszcze wytrzyma. Jest coraz słabsza!

Nagraliśmy dla Ciebie ten film. Prosimy, wysłuchaj nas…

Codziennie przytłacza nas myśl, że Tosia jest śmiertelnie chora. Codziennie czujemy ból i strach. Codziennie chcemy, żeby to był tylko koszmarny sen… Jest jednak inaczej.

Dziękujemy za Twoje wsparcie. Za każdą złotówkę. Za to, że walczysz z nami o najdroższy lek świiata. Nie pozwól, żebyśmy stracili naszą córeczkę. By odchodziła w ciszy i bólu... 

Błagamy - uratuj życie Tosi...

Walczymy o życie dziecka, które bez ratunku może umrzeć na naszych oczach! Tosia, malutka dziewczynka, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie… Okrutna choroba kradnie jej życie dzień po dniu. Najbardziej chore dzieci, cierpiące na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bez szansy na leczenie umierają przed drugimi urodzinami. Błagamy o Twoją pomoc - Tosia nie musi być wśród nich!

Ta zbiórka to nie tylko walka o lek. To walka o to, by Tosia miała szansę żyć. Dlatego prosimy – przeczytaj historię tej dziewczynki, pomóż, udostępnij. RATUJ ŻYCIE! Obojętność oznaczać może tylko jedno – koniec…

Tosia Wiśniewska

Rodzice Antosi - Karolina i Mateusz:

Dziecięce łóżeczko, a w nim ona – taka malutka, bezbronna. Nasza córeczka Tosia. Nie ma pojęcia ani o chorobie, ani tym, że czyha na nią śmierć… Jesteśmy przy Tosi dzień i noc. Czuwamy. Tosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa, życia. Tymczasem trwa walka, by to życie w ogóle trwało.

Tosia Wiśniewska

Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.

Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy...

Tosia Wiśniewska

Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. 

Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie wyleczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jej pierwsze Święta…

Tosia Wiśniewska

Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej tak wiele możliwości… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni  (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 milionów złotych. To szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć.

Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Terapia genowa może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse  są większe!

Mamy 2 wyjścia – walczyć i prosić o Twoją pomoc, o cud… albo się poddać. W walce o życie Tosi nie poddamy się nigdy! Dlatego prosimy o Twoją pomoc… Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, się uda… Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!

_______

Bądź z Tosią na bieżąco na Facebooku 

Kupując, ratujesz życie. Weź udział w licytacjach dla Tosi

_______

O Tosi mówią:

3-miesięczna Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię potrzeba 9 mln zł

Rodzicom Tosi świat zawalił się w piątek 13. Teraz walczą o jej życie. Potrzeba milionów

MALEŃKA TOSIA WALCZY Z POWAŻNĄ CHOROBĄ. POTRZEBNA POMOC

Kilkumiesięczna Tosia walczy o życie. Potrzebuje drogiego leku

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
7 320 105,72 zł
Wsparło 138 766 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060962 Tosia