Mięśnie Tosi zamieniają się w kości... Pomóż nam zatrzymać cierpienie naszej 11-letniej córki❗️

Nasza córka Tosia ma 11 lat i cierpi na Postępujące kostniejące zapalenie mięśni (FOP). Ta okrutna choroba sprawia, że stopniowo poszczególne mięśnie oraz ścięgna puchną i zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy… Z całego serca prosimy Was o pomoc, ponieważ stan córki dramatycznie się pogarsza, a ból jest coraz większy…

Kiedy Tosia miała półtora roczku pisaliśmy, że JUŻ, a równocześnie JESZCZE, chodzi i że za jakiś czas, choć nie wiemy kiedy, przestanie chodzić, siedzieć, ruszać rączkami, aż pozostanie zupełnie sparaliżowana… Wiedzieliśmy, że nie będzie jej nigdy dane samej się uczesać, a każdemu ruchowi będzie towarzyszył nieodłączny ból…

Gdy córeczka miała 7 lat, nie mogła już samodzielnie się ubrać, a kolorowanie i pisanie - czynności normalne dla dzieci w jej wieku - stały się ogromnym problemem. Wszystko przez unieruchomione (już na zawsze...) rączki w stawie barkowym i łokciowym. Wtedy też pojawiły się skostnienia przy nadgarstkach i stopach....

Każdego dnia rozpaczliwie próbujemy opóźnić ten straszny proces. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia, żeby móc zapewnić Tosi zagraniczne konsultacje lekarskie, rehabilitację, sprzęt i leki.

Tosia ma obecnie 11 lat, od lipca zeszłego roku porusza się głównie za pomocą wózka inwalidzkiego. Potrzebuje pomocy w czynnościach samoobsługowych, podczas wstawania, siadania, chodzenia, a czasem nawet siedzenia… Tosia porusza się na wózku pchana przez nas, rodziców lub osoby, która chwilowo się nią opiekują. Nie jest w stanie sama poruszać kołami wózka, gdyż obie ręce ma już na stałe usztywnione.

Córka korzysta ze specjalistycznego łóżka, które obniża się na odpowiednią dla niej wysokość, by na nie usiąść, ma też regulację podnóżka i oparcia. Jest to konieczne do zapewnienia komfortowego leżenia i snu. Niestety stan Tosi cały czas się pogarsza. FOP - nieuleczalna chorobą, z którą się zmagamy, jest szalenie podstępna i „po cichu” zajmuje kolejne partie ciała… Od września córka ma szczękościsk i otwiera usta tylko na kilka milimetrów... Ma również poważną wadę słuchu, ale za pomocą aparatów słuchowych słyszy doskonale.

Tosia jest coraz starsza i coraz więcej wie o chorobie i o tym, co się z nią dzieje… Jest bystra, troszczy się o innych i o swoje zwierzaki. Lubi rysować, głównie postacie z kreskówek. Ostatnio polubiła też gotowanie z przepisów mamy i babci (oczywiście w asyście mamy). Lubi tańczyć - po swojemu, sama. Jest pogodnym, pełnym humoru dzieckiem, które coraz częściej nie może liczyć na swoje ciało...

Martwi się o brak swojej niezależności i odrębności. Ale rzadko daje to sobie poznać. Jest miła i często się uśmiecha. Ukrywa ból, by nas nie martwić, dlatego musimy być bardzo uważni, żeby nie przegapić postępu choroby.

Aktualnie potrzebujemy pomocy w uzbieraniu środków na fizjoterapię, leki przeciwbólowe i terapię psychologiczną. Chcielibyśmy też zakupić wózek elektryczny, aby dać naszej dorastającej córce trochę niezależności. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę! Z góry bardzo dziękujemy!

Rodzice

➡️ Facebook - Pomoc dla Tosi (otwiera nową kartę)