Historia rodzeństwa, która brzmi jak koszmar...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 444 osoby
27 896,25 zł (30,96%)
Brakuje jeszcze 62 183,75 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna opieka medyczna i rehabilitacja Jasia, Franka i Ewy

Jaś, Franek i Ewa Oczkowscy , 1miesiąc

Toruń, kujawsko-pomorskie

Jan - galaktozemia, rozstrzenie oskrzeli, padaczka, gastrostomia, tracheostomia, zależny od respiratora b)Franciszek - wrodzony brak przedramienia prawego, cukrzyca typu 1, guz okolicy nadsiodłowej i podwzgórza mózgu, c) Ewa - galaktozemia

Rozpoczęcie: 4 Marca 2019
Zakończenie: 4 Października 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

06 Maja 2019, 10:13
Bardzo potrzebna pomoc dla Ewy!

Pilnie potrzebna pomoc dla Ewy

Ma  dużo szczęścia, że w ogóle żyje. Jest jedną z najstarszych  chorych na galaktozemię w Polsce,  wcześniej  noworodki po prostu umierały.    Niestety podstępna choroba  i dramatycznie późna diagnoza, teraz zabierają jej sprawność. Ataksja, czyli zaburzenie koordynacji ruchów, towarzyszy Ewie od wczesnych lat dziecięcych. Wielokrotnie była powodem przykrości, które spotykały ją ze strony rówieśników. Nazywano ją niezdarą,  o której wiadomo, że zawsze się przewróci.  Choć do kpin  trudno się przyzwyczaić,  Ewa nauczyła się żyć po swojemu. Ćwiczenia i rehabilitacja pomagały.

Niestety,  ostatnio zauważyliśmy, że dolegliwości jest coraz więcej.  Ewa, częściej zapomina potrzebne słowa i  ma trudności z   wyraźnym ich wypowiadaniem. Nie może zapiąć guzików.  Pierwsze konsultacje specjalistyczne dały jasny przekaz – PROGRES zaburzeń  metabolicznych  spowodowany blokiem przemiany galaktozy, czyli tzw. późne komplikacje galaktozemii. Trzeba działać bardzo szybko.   Nieszczęśliwie  w Polsce nie ma jeszcze   w tej dziedzinie specjalistów. Jedyny dający nadzieję ratunek,  znaleźliśmy w prywatnej klinice w Warszawie.

Jaś, Franek i Ewa Oczkowscy

Naszym celem jest zatrzymanie postępujących zmian  narządowych. Choć nie będzie to ani łatwe, ani tanie stawimy czoła wyzwaniu, albowiem  nie mamy złudzeń- progres choroby to  w najlepszym razie  ciężkie inwalidztwo.

Nie ma takich słów,  które wyrażają to, co czujemy my rodzice,  kolejny raz rozpoczynając walkę o życie dziecka. Bezlitośnie wracają dawne wspomnienia – ciągły strach, nieprzespane noce, ale też silna gotowość do walki. Nowe trudności emocjonalne i finansowe  musimy  pogodzić  z dotychczasowym  leczeniem chłopców.

Bracia Ewy- Jaś i Franek,  są  cały czas w wielkiej potrzebie. Nie możemy ani przerwać, ani ograniczyć  ich leczenia, które  daje efekty, o jakich wcześniej nikt nawet nie mówił.  Życie jest największą wartością, ale tylko z razem jesteśmy w stanie  pokonać przeciwności, by  dać temu dowód.

Przyjście dziecka na świat w rodzinie to magiczny moment, który nie sposób opisać słowami. Miłość rodziców do dziecka jest nieskończona. Jednak czasami owa miłość rodzicielska zostaje wystawiona na próbę. Zwłaszcza, kiedy rodzice słyszą diagnozę, że ich kochane dziecko będzie się zmagać do końca życia z poważną chorobą. Wielu rodziców mogłoby się załamać w takiej sytuacji. Jakie nieprzebrane pokłady determinacji, woli walki oraz bezgranicznej miłości trzeba mieć w sobie, żeby znaleźć siłę do opieki nad trójką nieuleczalnie chorych latorośli, które wymagają nieustannej opieki?

Dziś opowiemy Wam historię rodziny, która jest dowodem, że każdy z nas może stać się bohaterem. Ofiara lekarskiej niekompetencji – pierwsza w rodzinie urodziła się Ewa, u której lekarze za późno zdjagnozowali galaktozemię, objawiającą się brakiem enzymów potrzebnych do regulacji procesów metabolicznych. Choroba doprowadziła do ciężkich powikłań, przez które Ewa jest niepełnosprawna intelektualnie. Ponadto dziewczynka cierpi na HCV, obniżone napięcie mięśniowe oraz niezborny chód. W codziennej opiece wymaga restrykcyjnej diety opartej o eliminację galaktozy oraz specjalnego postępowania wynikającego, ze swojej umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Choć sama wymaga opieki, znajduję w sobie jeszcze siłę, aby zajmować się swoim młodszym rodzeństwem.

Jaś, Franek i Ewa Oczkowscy

Terapia szokowa – Państwo Oczkowscy długo wahali się nad decyzją o drugim dziecku. Jednak bardzo chcieli mieć drugie dziecko. Badania okresowe robione w trakcie ciąży były prawidłowe. Jakież było zdziwienie, kiedy Franek urodził się bez prawego przedramienia... Niedowierzanie oraz bezsilność towarzysząca narodzinom Franka długo nie opuszczała Pani Agnieszki. Tym bardziej trudno uwierzyć, że chłopiec zdaje się nie przejmować swoim kalectwem i chce żyć jak pozostałe dzieci, czym wprawia w szok dorosłych. To nie koniec problemów! Żaden żłobek, żadne przedszkole nie chciał go przyjąć z powodu kalectwa. Wynajmowane opiekunki do opieki nad Frankiem nie radziły sobie, w konsekwencji mama musiała zrezygnować z pracy, aby zająć się opieką nad swoim synem.

Po dwóch latach walki rodzice podejmują próbę protezowania dla swojego synka, która kończy się niepowodzeniem. Mimo wszystko chłopczyk rozwija się prawidłowo. W szkole ma dobre relacje z rówieśnikami, dobrze się uczy. Niestety w drugiej klasie sprawa zaczyna się komplikować. Chłopiec drastycznie chudnie. Trafia do szpitala, gdzie wyniki jednoznacznie wskazują na cukrzycę typu 1. W tym okresie opiekuńczy rodzice podnoszą na duchu przestraszonego Franka.

Jaś, Franek i Ewa Oczkowscy

Chłopiec wraca do szkoły z jeszcze większym zapałem. Zabiera się do nadrabiania zaległości, jednocześnie ucząc się jak żyć ze swoją chorobą. Regularnie bada sobie poziom cukru. Jednak to nie koniec dramatu chłopczyka. Po tym jak unormowała się sytuacja zdjagnozowano u Franka guz podwzgórza mózgu. Nowotwór utrudnia leczenie cukrzycy i osłabia organizm dziecka. Franek chciałby żyć jak pozostałe dzieci. Jak każdy ma swoje marzenia, pasje oraz plany.

Najmłodsze maleństwo – Ewa i Franek mają jeszcze młodszego brata Jaśka, dla którego każdy dzień jest walką o życie. U najmłodszego dziecka Oczkowskich, podobnie jak u Ewy, lekarze stwierdzili galaktozemię. W wieku 4 lat został zakażony urosepsą, co spowodowało problemy z oddychaniem. Obecnie Jasiek wymaga codziennej rehabilitacji oddechowej oraz niemal stałego podłączenia do respiratora. Na domiar złego chłopiec cierpi na ataki epilepsji.

Jaś, Franek i Ewa Oczkowscy

Obecnie z całego serca prosimy Państwa o wsparcie zbiórki na opiekę i rehabilitację trójki naszych kochanych pociech.

Potrzebna jest stała opieka, wizyty anestezjologa, laryngologa, pulmonologa, ortopedy i specjalisty żywienia. Jaś odżywiany jest specjalnymi preparatami podawanymi przez gastrostomię wprost do żołądka. Codzienna rehabilitacja ruchowa i oddechowa, a także specjalistyczny sprzęt medyczny. Mamy już koncentrator tlenu, ale pilną potrzebą jest koflator – urządzenie wspierające oczyszczanie dróg oddechowych, oraz specjalistyczny wózek inwalidzki, ponieważ ze starego Jaś już wyrósł.

Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym mielibyśmy go oddać, bo nie damy rady dłużej się nim opiekować. Prosimy Was o pomoc, w tym, by wytrwać, by nie zwątpić i trwać tak długo, jak będzie potrzeba.



Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 444 osoby
27 896,25 zł (30,96%)
Brakuje jeszcze 62 183,75 zł
Wesprzyj Wesprzyj