Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0073908
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0073908 Franciszek,
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy, 16 lat
Toruń, kujawsko-pomorskie
Ewa i Jan - galaktozemia, Franciszek - wrodzony brak przedramienia, cukrzyca typu 1, guz podwzgórza mózgu,
Rozpoczęcie: 15 Grudnia 2021
Zakończenie: 16 Sierpnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy
118 171,34 zł ( 100,27% )
Wsparło 2757 osób
10.07.2020 - 02.10.2021

Roczna opieka medyczna, sprzęt medyczny, leczenie wspomagające i rehabilitacja

118 171,34 zł ( 100,27% )

Roczna opieka medyczna, sprzęt medyczny, leczenie wspomagające i rehabilitacja

Aktualizacje

❗️Nie mówcie mi, że to niemożliwe... Pomóżcie mi!

Jestem Jaś i mam trzynaście lat. Dzisiaj leżę na kanapie w salonie w moim domu. Jest mi ciepło. Czuję się bezpiecznie. Kanapa jest wygodna, obok mnie siedzi mama. Co jakiś czas przychodzi do mnie jeden z naszych psów i liże mnie po uchu. Bawi mnie to.

Czuję powietrze, które wpada przez uchylone okno. Zrobiło się cieplej, idzie wiosna. Wiosna daje nadzieję. Obserwuję poświatę, która pada na szafkę z książkami naprzeciwko miejsca, w którym leżę.

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Docierają do mnie różne odgłosy, szum rozmów. Słyszę, że przyszła do nas jakaś miła pani i rozmawia z mamą. Widzę ją kątem oka, bo co jakiś czas do mnie podchodzi. Mama opowiada jej o mnie. Słyszę
brzęk filiżanek, stukot łyżeczek. Pani z mamą piją kawę. Pani mówi, że kawa jest bardzo dobra. Odmawia zjedzenia drożdżówki i zaczyna rozmawiać z mamą o diecie. To częsty temat wśród kobiet – myślę.

Pani patrzy na mnie, zadaje pytania, mama odpowiada, pani coś notuje. Jestem w centrum uwagi, lubię to. Uśmiechem wyrażam zadowolenie. Przed miłą panią był u mnie Jacek. Jacka dobrze znam. Przychodzi co kilka dni, siada przy mnie i gra na gitarze. Śpiewa mi żeglarskie piosenki. Wyobrażam sobie wtedy różne rzeczy. Dzisiaj wyobraziłem sobie, że płynąłem do Liverpoolu. Byłem kapitanem jachtu i wydawałem komendy mojej załodze.

Ależ się mnie słuchali! Robili wszystko, co kazałem i dzięki temu nasza łajba świetnie radziła sobie podczas sztormu. Dawaliśmy radę, choć były naprawdę niezłe przechyły.

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Moje życie to moja wyobraźnia.
Nie mogę się poruszyć. Od urodzenia nie mogłem samodzielnie usiąść, a od kilku lat nie mogę też normalnie jeść. Mam dziurę w brzuchu, mam dziurę w szyi. Wszędzie mam jakieś rurki, wężyki, wkłucia. Nie wydaję żadnych dźwięków. Moje nogi są przykurczone, nie ma mowy o chodzeniu. Jestem uwięziony w moim ciele, całkowicie zależny od tych, którzy się mną opiekują.

Widzę i słyszę. Umiem się uśmiechać.
Do salonu wchodzi mój starszy brat. To Franek, który ma teraz 16 lat i bardzo mi imponuje. Robi wszystko, co powinien robić nastolatek – pyskuje mamie, bałagani w swoim pokoju, pyta, czy może pojechać na koncert ze znajomymi. Czasami zastanawiam się, jak by to było, gdybym mógł pojechać z nim. Gdybym mógł być taki jak Franek... Wiem, że jestem młodszy, ale przecież trzynastolatka nikt by już nie traktował jak dziecko. Może i ja mógłbym wybrać się na ten festiwal do Warszawy latem?

To tylko marzenie, wiem o tym. Lubię marzyć.
Leżę na kanapie w otoczeniu pluszaków. Co jakiś czas zmieniają się twarze nade mną. Wszystkie są zatroskane. Niekiedy ktoś mnie dotknie, pogłaszcze po głowie. Wiem, zę chcą dobrze, ale w sumie mam tego serdecznie dosyć. Nie jestem zwierzątkiem w zoo. Jestem człowiekiem. Widzę i słyszę. Uśmiecham się. Czuję. Mam 13 lat i nie potrzebuje już pluszaków.

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Czuję złość.
Chcę być taki, jak inni. Chcę nie tylko mieć marzenia, ale chcę je też realizować. Przynajmniej jakąś część. Dlaczego nikt nie może mi tego umożliwić? Dlaczego nie można mnie wyleczyć? Jakim prawem?
Dlaczego mnie spotkał taki straszny los? Co mam zrobić? Jak mam żyć?

Boję się.

A jeśli którejś nocy mama nie przyjdzie? Jeśli tata nie weźmie mnie na kolana, nie przytuli? A co, jeśli nikt nie poda mi pokarmu przez sondę? Nie usunie zalegającej co jakiś czas wydzieliny z moich ust? Czy ja wtedy umrę? Czy to będzie bolało?
Urodziłem się po to, by żyć. Tak czy nie? W końcu człowiek po to się rodzi. Ja chcę żyć. Chcę wyzdrowieć. Niech nikt nie mówi mi, że to nie jest możliwe.

Mam wiele w życiu do zrobienia.
Gdybym chociaż mógł mówić...
Chciałbym na przykład podziękować mojej mamie. Za to, że walczy o każdy mój oddech, o każdy mój dzień. Za to, że jest zawsze, gdy jej potrzebuję. Że musiała zrezygnować z pracy, by móc się mną
zajmować. Że musiała zrezygnować ze wszystkiego. Że mimo wszystko bardzo mnie kocha i wciąż wierzy, że będzie lepiej. Że wierzy w cud.
Chciałbym porozmawiać z moim tatą. O tym jak lubię oglądać razem z nim mecze. O tym, jak go podziwiam za wszystko, co robi. Powiedzieć mu, że za rok pojedziemy na wspólny „męski” wyjazd – ja, on i Franek. Na rowery.

Mojej siostrze Ewie powiedziałbym, że jest najlepszą siostrą na świecie i dałbym jej kilka instrukcji, jak się najfajniej bawić z psami, a z Frankiem założyłbym zespół muzyczny, który podbiłby krajowe rynki. Może on grałby na gitarze, a ja na perkusji? A może bym śpiewał? To byłoby super móc używać głosu.

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Wierzę, że to będzie możliwe, choć... czasem gaśnie we mnie wola walki. Rosnę wprawdzie, ale wciąż nie mogę się ruszać. Wciąż nie mogę mówić. Wciąż moim głównym zajęciem jest leżenie na kanapie lub na moim specjalistycznym łóżku, do którego rodzice przekładają mnie w nocy. Jestem coraz cięższy, więc wszystkie czynności, które są wykonywane – kosztują moich opiekunów coraz więcej wysiłku.

Nie chcę już być dla nich ciężarem. Chcę wstać i zacząć funkcjonować choć trochę samodzielnie.
Proszę, nie mówcie mi, że to niemożliwe.

Opis zbiórki

 Przepraszam, że nie mam już sił…

Przepraszam Was moje kochane Dzieci, przepraszam mój Mężu, że nie mam już sił…

Tracę nadzieję, tracę siebie, tracę kontakt ze światem… Prawie codziennie wylewam tony łez, a gdy czasem nie płaczę, to nieruchomieję i wykonuję różne czynności tak, jakbym była jakimś automatem. Ulatnia się ze mnie moje człowieczeństwo, nie pamiętam, że jestem piękną kobietą, już nie rozumiem, co to znaczy… Nie wiem, kiedy ostatnio zrobiłam makijaż, czy założyłam kolorową sukienkę…

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Może to przez brak snu, bo nie przespałam ani jednej nocy chyba już od kilkunastu ładnych lat. Może to przez izolację i samotność, która towarzyszy mi jak zły duch, właściwie, odkąd po raz pierwszy zostałam mamą. 

Te ponad dwadzieścia lat temu, gdy postawiono diagnozę o Twojej chorobie, kochana Córeczko i, gdy, jako kilkumiesięczne niemowlę, cudem wymknęłaś się śmierci – to był dopiero początek dramatycznych wydarzeń w naszym rodzinnym życiu. Wtedy mało kto wiedział, czym jest galaktozemia, na którą Ewo cierpisz
i która, zbyt późno odkryta, spowodowała nieodwracalne zmiany neurologiczne, z którymi zmagać się będziesz do końca życia… 

Potem na świat przyszedłeś Ty Franku, i wszystko wskazywało na to, że nie będziesz miał wady genetycznej. Bałam się o to przez całą ciążę, upewnialiśmy się z Twoim ojcem wielokrotnie, że wszystko będzie dobrze…
Ku zdumieniu wszystkich i mojej ogromnej rozpaczy – urodziłeś się bez rączki. Jak to możliwe, nie wiem i lekarze też tego nie potrafili wyjaśnić. Żeby tego było mało, gdy miałeś zaledwie 8 lat, ujawniła się u Ciebie straszna choroba – cukrzyca typu pierwszego – odtąd obliczanie insuliny stało się naszą codzienności. A potem przyszła jeszcze informacja o guzie, który urósł w Twojej główce… Jaka matka by to zniosła… To życie w ciągłym strachu, ta pulsująca wciąż myśl o tym, żeby guz nie urósł i żebyś Synku nie stracił wzroku… Codzienne zadręczanie się – dlaczego to Ciebie spotyka? Za jakie grzechy? Dlaczego Ciebie, a nie mnie? 

Ale to, co się nawyprawiało z Tobą kochany Jasiu – mój najmłodszy Synku – to jest już szczyt naszej rodzinnej tragedii… Teraz jesteś Jasiu już czternastolatkiem i powinieneś trzaskać drzwiami i tłumaczyć się z wagarów.
Ach jak marzę, by kłócić się z Tobą, że za długo gapisz się w telefon zamiast poświęcać czas na naukę… Nawet nie wiesz, jak pragnę, byś za późno wrócił ze spotkania z przyjaciółmi, albo nawet miał zagrożenie na semestr z fizyki… Tego nie ma i nie będzie. Te pragnienia nigdy się nie ziszczą. Zamiast tego codziennie Cię pielęgnuję pod respiratorem, dzięki któremu oddychasz, odkąd dziewięć lat temu przeżyłeś sepsę… Urodziłeś się z galaktozemią, ale mogłeś żyć w miarę normalnie. Nie było to Ci jednak dane i naprawdę nie potrafię odpowiedzieć, dlaczego… I gdy tak na mnie patrzysz swoimi wielkimi oczami, ja nie mogę wprost w to uwierzyć, że nie tylko nie możesz samodzielnie oddychać, ale też nie mówisz, nie ruszasz się i możesz umrzeć każdego dnia… I że to się nigdy nie zmieni…

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Przepraszam, że nie mam już sił też Ciebie kochany Mężu... Ty Tomaszu jesteś jednym z tych wyjątkowych ojców, którzy nie odchodzą w tak trudnej sytuacji rodzinnej. Ty zawsze jesteś i zawsze wspierasz mnie i nasze dzieci.
Ale musisz ciężko pracować, by zarobić na sprzęt rehabilitacyjny, opiekunów, terapeutów, nauczycieli domowych i leki dla wszystkich naszych Dzieci. Ta odpowiedzialność musi być straszna, musi ciążyć. To, że właściwie nigdy nie możemy sami wyjść na tak potrzebną nam chwilę oddechu, gdzieś, choć na moment wyjechać bez strachu, że w tym czasie coś się stanie Jasiowi, że nie mamy żadnej możliwości spełnienia marzeń o wspólnym domu, podróżach – to też musi Ciebie męczyć. Wiem, że Ty jesteś i tak wdzięczny za wszystko, co mamy. Nie myślisz o tym, czego nie mamy, cieszysz się z każdego lepszego dnia Jasia, sukcesu Franka, faktu, że Ewa pokonała kolejne ograniczenie. Wciąż podnosisz nas wszystkich na duchu i wierzysz, że wszystko jakoś się ułoży. Ale powiedz mi Tomaszu, jak to właściwie ma się ułożyć? Jak? Przecież jesteśmy coraz starsi, kto zajmie się naszymi dziećmi, gdy umrzemy?

Powiedz mi Tomaszu, kto będzie wymieniać rurkę tracheostomijną, przez którą Jaś oddycha??? Trzeba przecież pokonać lęk i wymieniać ją regularnie. Choć robię to już wiele lat, za każdym razem boję się, że coś pójdzie nie tak i Jaś się udusi... Szczególnie, że Jasiowi często zdarzają się duszności. Bardzo trudne jest wtedy dopasowanie parametrów respiratora tak, żeby przynieść mu ulgę. Kto więc to będzie robił?

A co Tomaszu stanie się z naszą Ewą? Przecież galaktozemia daje jej w kość od urodzenia… Teraz jest piękną młodą dziewczyną, a już musi się godzić ze stratą – nigdy nie urodzi własnego dziecka, choć tak strasznie dzieci kocha… Od zawsze zmaga się nie tylko z fizycznymi problemami, takimi jak drżenie rąk czy skandowana mowa, ale też z zaburzeniami neurologicznymi i zanikami pamięci. Nasza Córeczka od zawsze walczy też o swoje miejsce w społeczeństwie... Pamiętasz, jak ją wykluczali w szkole? Jak koledzy nie chcieli się z nią bawić? Mimo tego, dzięki wielkiemu wysiłkowi nas wszystkich i swojej determinacji skończyła edukację, Ale chyba widzisz Tomaszu, że Ewa bez naszego wsparcia nie ma żadnych perspektyw? Co się z nią stanie Tomaszu?  

Tomaszu, a nasz Franek? Jest taki dzielny, ale co, jeśli ten guz w jego głowie się powiększy? Nasz niezwykły Synek ma tyle planów, pasji, jest ogromnie lubiany, niesamowity. Pokazuje, że mimo niepełnosprawności, można żyć aktywnie, jeździć na rowerze, grać w tenisa. I że można bez ręki! Ale czy taki radosny będzie zawsze? Czy nie dopadnie go bezsilność i złość na niesprawiedliwy los? Czy wreszcie poradzi sobie bez nas? Czy jesteś tego pewien Tomaszu?

Przepraszam Was, że nie mam już sił… Wiem, że powinnam je mieć i zrobię wszystko, by ich na nowo nabrać. Jestem w końcu matką trójki wspaniałych dzieci, szczęśliwą żoną, wykształconą i prawą osobą. 

Teraz mam jednak depresję, muszę brać leki, bo czuję się tak strasznie sama… I tak bardzo przerażona perspektywą, że może mnie zabraknąć… W ubiegłym roku przeszłam udar… Przeżyłam, ale dało mi to do myślenia, że człowiek jest jednak kruchy. Pandemia też pokazała, że nie jesteśmy niezniszczalni. 
A teraz tracę siły z powodu depresji… I z tego powodu, że jestem coraz starsza. Nie ma już tyle siły fizycznej, a Jaś jednak jest coraz cięższy… Mam stany lękowe, wpadam w panikę… I muszę się zmuszać do wstania z łóżka, wstawienia prania, posprzątania mieszkania… Depresja to straszna rzecz, której musze jak najszybciej się pozbyć. Nie mam na nią czasu. Nie mam czasu na słabość. Na chorobę, na śmierć. Nie wolno mi umierać! 

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy

Muszę na nowo nauczyć się siebie, muszę wyjść z tego strasznego odrętwienia z pomocą terapeuty. Już się zdecydowałam zrobić wszystko, co się da, bo przecież wciąż muszę walczyć o fundusze na leczenie moich Dzieci. Muszę znowu poprosić o wsparcie dobrych ludzi, nie mogę zaprzestać, bo inaczej nie stać by nas było praktycznie na nic… Potrzeby naszych Dzieci w związku z ich niepełnosprawnościami to koszty rzędu ponad 6 tysięcy złotych miesięcznie. Poza tym trzeba żyć, jeść, płacić rachunki, a ja nie mogę pracować, bo Państwo nie zakłada takiej możliwości, jeśli pobieram głodowy zasiłek opiekuńczy oczywiście tylko na jedno dziecko, bo przecież nikt nie zakłada, że można mieć więcej chorych dzieci…

Myślę, że moja depresja wynika z przewlekłego stresu, braku snu i wreszcie ogromnego poczucia winy, że może mogłabym coś więcej zrobić, by uniknąć drogie dzieci Waszych chorób? Może mogłabym więcej wiedzieć? Spotkać cudotwórców? Uzdrowić Was dzięki specjalistycznemu leczeniu w jakimś ośrodku za granicą. Znaleźć sposób? Jest też poczucie bezsilności, że nic więcej nie mogę zrobić… Mogę tylko prosić o pomoc i wciąż szukać sposobów, by zapewnić Wam, kochane dzieci jakąś przyszłość, gdy mnie i Tomasza już zabraknie…

Przepraszam więc, ale… muszę o to prosić… 

Jeśli możesz wesprzeć moją Rodzinę – wpłać proszę dowolną kwotę na ich rzecz przez stronę siepomaga.pl zbieramy na dalsze leczenie moich kochanych Dzieci.

Z góry dziękuję za każdą sumę.

Agnieszka Oczkowska – mama Jasia, Franka i Ewy, żona Tomasza.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0073908
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0073908 Franciszek,

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki