Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 335 osób
13 060,53 zł (11,08%)
Brakuje jeszcze 104 785,47 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna opieka medyczna i rehabilitacja Jasia, Franka i Ewy

Franciszek, Jan i Ewa Oczkowscy, 15 lat

Toruń, kujawsko-pomorskie

Rozpoczęcie: 10 Lipca 2020
Zakończenie: 30 Września 2020

Poprzednie zbiórki

95 623 zł (78,78%)
kaflator, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, wózek, proteza ręki

3 167

28.09.2017 - 26.02.2019

kaflator, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, wózek, proteza ręki

3 167

95 623 zł

28.09.2017 - 26.02.2019

93 870 zł (104,20%)
Roczna opieka medyczna i rehabilitacja Jasia, Franka i Ewy

1 858

04.03.2019 - 13.07.2020

Roczna opieka medyczna i rehabilitacja Jasia, Franka i Ewy

1 858

93 870 zł

04.03.2019 - 13.07.2020

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki

Tomasz nie mówi zbyt wiele o swoim bólu, ale wspomina o cierpieniu żony, gdy dowiadywała się o chorobach dzieci, o jej strachu o zdrowie następnych planowanych pociech i lęku, gdy to on musiał być posłańcem złych wieści od lekarzy. Na przykład wtedy, gdy urodził się Franek – ich środkowe dziecko, wolne od choroby genetycznej, ale urodzone bez prawego przedramienia. To było po tym, jak kilkanaście lat wcześniej przyszła na świat Ewa, u której za późno zdiagnozowano galaktozemię – rzadką metaboliczną chorobę genetyczną, związaną z brakiem odpowiednich enzymów trawiennych, odpowiedzialnych za trawienie cukrów. Przez tę długo nie leczoną, bo nie wykrytą odpowiednio wcześnie chorobę, Ewie do dziś drżą ręce, ma też zaburzenia neurologiczne, które utrudniają jej normalne funkcjonowanie. Wtedy nie wiedzieli jednak, że najgorsze problemy są jeszcze przed nimi…

Tomasz z reguły nie narzeka. Szczególnie na żonę, która w jego odczuciu jest kimś naprawdę wyjątkowym. Tyle w niej nadludzkiej siły, tyle miłości. Tomasz codziennie uczy się od niej wytrwałości i cierpliwości w pokonywaniu trudów zwykłego życia. A wyzwań w rodzinie z trójką ciężko chorych dzieci jest naprawdę wiele…

Franciszek Oczkowski

O swojej żonie Agnieszce, Tomasz mówi właściwie cały czas. Nawet między wierszami, gdy opowiada o dzieciach i swojej pracy, w jego głosie unosi się wielka miłość, podziw i cała masa wszelkich pozytywnych uczuć, jakie może wzbudzać w kimś druga osoba.

Mówi o Agnieszce, że to kobieta jego życia i mówi, że choć są razem od 30 lat, to jednak czasem odczuwa tęsknotę za byciem tylko we dwójkę, co naturalnie w ich sytuacji prawie się nie zdarza.

Być razem w cierpieniu

Po latach wychowywania Ewy Tomasz pamięta rozmowy z Agnieszką o kolejnym dziecku, serię badań, żeby się upewnić, że tym razem urodzi się zdrowe i to, co zdarzyło się potem – nie tylko brak przedramienia u Franusia, ale też pojawienie się cukrzycy typu 1 i guza podwzgórza mózgu w 2013 roku.

I znowu ta rozpacz, której nie wolno było ulec. Ta bezradność, którą należało jak najszybciej zamienić w działanie. Tomasz pamięta, jak płakali razem z Agnieszką i jak powiedzieli sobie, że nie wolno im się poddać, bo w ich dzieciach pomimo chorób jest przecież tyle chęci życia (widzisz to kochana…, dostrzegasz to w ich oczach…), a ich głowy są pełne marzeń i planów, które koniecznie muszą im pomóc zrealizować (bo kto, jak nie my…)

I potem w ich rodzinie pojawił się jeszcze Jaś, który niestety również został obciążony genetycznie galaktozemią. Tak jak Ewa. Ale przecież oni – doświadczeni przez los Rodzice już się tak nie obawiali tej choroby. Znali tego wroga, wiedzieli co zrobić, by ta wada genetyczna, która tak się do ich rodziny przyczepiła, nie wpłynęła znacząco na funkcjonowanie ich najmłodszego synka. Nie spodziewali się jednak zakażenia sepsą…, a tym bardziej tego, że kilkuletni ciężko chory od urodzenia Janek zachoruje w wieku pięciu lat jeszcze na posocznicę i jego stan dramatycznie się pogorszy...

Tomasz zobaczył wtedy Agnieszkę w nowej roli – z ambitnej, robiącej karierę prawniczki, jego niezwykła, nie poddająca się losowi Żona w jednej chwili przeistoczyła się w rodzinnego lekarza, całkowicie poświęcając się choremu synkowi. Od wielu lat każdy dzień i każda noc to strach i walka o życie Jasia. To nieustanne pobyty w szpitalu, obsługa respiratora, właściwe reagowanie podczas napadów epilepsji i ciągła rehabilitacja, która przynosi nadzieję…

Franciszek Oczkowski

Jak ojciec z synem

Tomasz jest zachwycony Frankiem. Ile w tym chłopaku energii, mało kto może za nim nadążyć… Gra w tenisa (jedną ręką!), robi kurs fotografii, kocha aktywne życie. Ma już 15 lat, bywa więc trudny, buntuje się. 

A z Jaśkiem oglądają mecze… Tak jakoś wyszło, że jak w telewizji leci mecz, jedenastoletni Jasiek, który przez większość doby leży pod respiratorem, zaczyna się wiercić i domagać, by Tomasz wziął go na kolana. No i Tomasz go bierze i chłopaki razem „oglądają”. Jak ojciec z synem…

I choć z synami Tomasz potrafi nawiązać doskonały kontakt, chciałby też lepiej rozumieć Ewę. Bo Ewa jest niesamowitą osobą, jego jedyną córką, córeczką tatusia… Jednak ta jej choroba odebrała Tomaszowi poczucie, że on potrafi z Ewą normalnie pogadać. I ta sytuacja nie daje Tomaszowi spokoju, nieustannie myśli o tym, że chciałby coś zmienić, poprawić tę relację. Przede wszystkim chciałby, by Ewa się w tym życiu odnalazła, usamodzielniła, znalazła swoje szczęście, miłość, przyjaciół. Robi wszystko, by jako ojciec jej w tym pomóc… Chciałby, żeby była najzwyczajniej w świecie szczęśliwa – żeby uśmiech nie schodził z jej twarzy, tak jak w przypadku Franka. I choć nie zawsze ją rozumie, to czeka na ten jej uśmiech i wierzy, że się doczeka, tak jak w przypadku Jasia, który po wielogodzinnych bolesnych zabiegach, obdarza swego ojca najpiękniejszym uśmiechem na świecie – magicznym uśmiechem, który mówi – nie wahaj się ratować mnie za każdym razem, gdy tracę przytomność, zobacz: chcę żyć i chcę czuć to życie nawet, jeśli bardzo boli…

Najstarszy lek świata

Fajnie jest żyć i fajnie jest być razem – mówi Agnieszka Oczkowska, a jej mąż jej wtóruje: bardzo się kochamy, tak zwyczajnie, jak inni i lubimy ze sobą przebywać, nawet jeśli czasami bywa ciężko… Jesteśmy normalną rodziną, mamy te same potrzeby, te same stresy, na przykład czy na pewno nam starczy do pierwszego… Tylko wydatków mamy znacznie więcej. Choć Tomasz jest bardzo pracowity
i jest świetnym specjalistą w swojej dziedzinie, to jednak koszty leczenia chorych dzieci przerastają jego możliwości. Żyję w ciągłym stresie, że zabraknie nam pieniędzy na najpilniejsze potrzeby – przyznaje.
I jestem w takim napięciu i lęku, że któreś z naszych dzieci nagle odejdzie. Jak wracam z pracy, to nie mogę pozbyć się myślenia o tym, że nie wiem, co zastanę. Jeśli wszyscy są nadal razem, na miejscu, to wtedy jestem szczęśliwy. I chcę ten stan utrzymać za wszelką cenę, nawet za najwyższą. To moje największe marzenie, żeby było tak jak jest, żeby się nie pogorszyło.

Franciszek Oczkowski

Przez tę całą sytuację Tomasz nauczył się prosić o pomoc. Po prostu któregoś dnia zdał sobie sprawę, że choćby góry przenosił, to bez wsparcia fundacji, akcji charytatywnych, zbiórek na leczenie dzieciaków, po prostu nie dadzą sobie rady… Moja cudowna żona też ciężko pracuje, zapewnia dzieciom wszystko, czego potrzebują przez 24 godziny na dobę, otaczając je nieustanną opieką i dbając o systematyczne zabiegi, wizyty kontrolne oraz o to, by zawsze jakoś znaleźć pieniądze na najpotrzebniejsze leki dla całej trójki, a od czasu do czasu zapewnić im też jakąś atrakcję – wspólną wycieczkę do kina, piknik w lesie, coś zwyczajnego. Bez leków nie mogą jednak żyć, więc ich zapewnienie to priorytet – tak samo jak dla innych zabezpieczenie rodziny w żywność i wodę. I choć to nieustająca walka o środki na leczenie, to jednego leku nie zabraknie rodzinie Oczkowskich na pewno nigdy – najstarszego leku świata, czyli miłości, troski i opieki.

Dopłynąć razem do brzegu

Tomasz i Agnieszka mówią, że ich szczęście polega na tym, że spotykają na swojej drodze dobrych ludzi. I nawet jeśli już czasem zwątpią, jeśli świat wyda im się zbyt okrutny dla nich i ich niczemu niewinnych pociech, to nagle zza rogu wychodzi ktoś, kto powoduje, że wiara w drugiego człowieka powraca.
A wraz z nią powraca siła, dzięki której biorą życie za rogi. To może być lekarz, nowy przyjaciel, czasem ktoś kompletnie nieznajomy, kto spojrzy na nich bez lęku i potraktuje jak normalnych, podobnych do nich samych, ludzi. Kto zwyczajnie pogada, zapyta, jak się mają. To wbrew pozorom nie zdarza się zawsze, bo ludzie patrzą na nich podejrzliwie, obawiają się rozmiaru kłopotów zdrowotnych, które przypadły w udziale ich rodzinie, nie wiedzą, co im mogą powiedzieć.

Jeśli chcesz pomóc tym dzielnym ludziom płynąć dalej przez trudy ich życia, wpłać dowolną kwotę na zbiórkę na ich rzecz. Teraz rodzina zbiera na dalsze leczenie dzieci – za każdy datek będą Państwu niezwykle wdzięczni.

Franciszek Oczkowski

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 335 osób
13 060,53 zł (11,08%)
Brakuje jeszcze 104 785,47 zł
Wesprzyj Wesprzyj