Prosimy, pomóżcie odwrócić straszny los…

Ewie zagrażają konsekwencje przebytej sepsy, Franka atakuje guz mózgu. Nasze pozostałe przy życiu dzieci potrzebują pilnej konsultacji, dalszego leczenia i rehabilitacji!

Jesteśmy rodzicami trójki dzieci z niepełnosprawnościami.
Nasze dzieci kochamy ponad wszystko, wspierając je, jak tylko możemy i walcząc od ponad trzydziestu lat o poprawę ich zdrowia… Ta walka jest nierówna, naznaczona chwilami zwątpienia i poczuciem ogromnej bezradności. Ostatnio jest też wielka rozpacz, bo w sierpniu w ubiegłym roku umarł nasz najmłodszy synek Jaś… Nie da się opisać, co czujemy. Nie da się policzyć morza wylanych
łez.

Musimy być jednak silni, bo Ewa i Franek wciąż są z nami i potrzebują dalszego pilnego wsparcia w leczeniu i rehabilitacji. Prosimy Was o dalszą pomoc… Sami nie damy rady zapewnić im normalnego funkcjonowania, do którego potrzebne jest bardzo drogie konsultacje w specjalistycznej klinice. Obawiamy się, że jeśli nie uda nam się szybko zebrać pieniędzy na ten cel, stan naszych dzieci może znacznie się pogorszyć. Jesteśmy załamani… Musimy ich uratować…
***
Wiemy już, dlaczego umarł nasz czternastoletni Jaś. Wiemy, dlaczego od urodzenia był tak ciężko chory. Powodem nie była wcale wada genetyczna, z którą się urodził czyli galaktozemia, jak nam wmawiano, tylko dwie przebyte sepsy…
Pierwsza sepsa została spowodowana zakażeniem w chwili urodzenia, kiedy to przez otwarty pępek przy cesarskim cięciu, do maleńkiego organizmu naszego syneczka wdarł się pseudomononas. To właśnie ta niebezpieczna, szpitalna bakteria, namnażając się błyskawicznie, uszkodziła mózg i układ nerwowy Jasia. Dlatego nasz chłopiec nie mówił, nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie,
cierpiał na napady padaczkowe. Pseudomononas – to wszystko przez niego… To była przyczyna dzieciństwa naznaczonego strasznym cierpieniem…

Kolejna sepsa, którą Jaś przebył w 2013 roku była następstwem pierwszej. Agresywna pałeczka ropy błękitnej kolejny raz rozrosła się w wielką kolonię, tym razem czyniąc spustoszenie w płucach i układzie oddechowym. Jaś już nigdy po tym nie mógł oddychać samodzielnie i żyć bez respiratora.
Byliśmy przerażeni… Nasz synek gasł w oczach. Nie wytrzymując walki z czasem, nie tolerując trzykrotnie źle dobieranych antybiotyków, chorowały też inne narządy w organizmie małego chłopca.
Gdy wdarło się zapalenie wsierdzia, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że to właśnie ono będzie przyczyną śmierci naszego syna. Jasiowi podano kilka antybiotyków, zapewniając nas, że stan się ustabilizował.
Dziś wiemy, że nie była to prawda. Pozapalne uszkodzenie serca stało się przyczyną śmierci – wykazała to sekcja, która odkryła blizny na sercu oraz aż do 4,5 cm poszerzoną tętnicę nad zastawkami. A galaktozemia? No cóż, nie miała z tym nic wspólnego…

Podejrzewaliśmy taki stan rzeczy. Oboje z Tomkiem czytaliśmy przecież o galaktozemii wszystkie możliwe publikacje, jakie były dostępne w Polsce i za granicą. Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym z lekarzami.
Niestety nikt nie chciał nam wyjaśnić, co jest przyczyną ciężkiego stanu klinicznego naszego dziecka.
Im mocniej domagaliśmy się wiedzy, tym gorzej byliśmy traktowani. Kiedyś odesłano nas nawet na konsultację do szpitalnego psychologa, który miał czelność zapytać nas, po co właściwie chcemy wiedzieć, co dolega naszemu synowi… Szok i niedowierzanie.
Choć podjęcie decyzji o przeprowadzeniu sekcji zwłok Jasia było dla nas bardzo trudne, postanowiliśmy zrobić to, po to, żeby nareszcie dowiedzieć się prawdy. Szkoda, że poznaliśmy ją dopiero po śmierci Jasia. Być może, gdybyśmy wcześniej znali przyczynę dolegliwości synka, udałoby się go uratować?
To pytanie zostanie z nami już na zawsze.

***
Teraz, kiedy już o wszystkim wiemy, musimy koniecznie pomóc Ewie, naszej jedynej córce, która również jako noworodek przechodziła sepsę. To było trzydzieści lat temu. Czy jesteście w stanie sobie wyobrazić, że jej stan przez dwa tygodnie utrzymywano przed nami w tajemnicy? My, jako młodzi,
niedoświadczeni rodzice łatwo dawaliśmy się zwodzić. Nadszedł jednak moment krytyczny, gdy na ciele naszej córeczki pojawiły się wybroczyny. Już nie dało się ukryć, że z dzieckiem jest bardzo źle, że właściwie umiera… W desperacji zażądaliśmy wtedy przetransportowania jej do Centrum Zdrowia
Dziecka. Udało się, dzięki temu życie Ewy zostało uratowane, co oczywiście nie oznacza, że skończyły się kłopoty. Żmudne, wieloletnie leczenie i rehabilitacja stało się naszą codziennością.

Ewa do dziś mierzy się z różnymi powikłaniami neurologicznymi, ma trudności z mówieniem, drżą jej ręce, w szybkim tempie obniża się mineralizacja kości. Od kilku lat miewa też incydenty tachykardii serca. Leczyliśmy je dotąd u kardiologa w prosty, objawowy sposób. Teraz, mając wiedzę o przyczynie śmierci Jasia, jesteśmy bardzo przestraszeni. Jako doświadczeni rodzice wiemy, że Ewa funkcjonuje gorzej niż inni chorzy na galaktozemię. Dotąd trzymaliśmy się wersji, że to późna diagnoza o wadzie genetycznej jest przyczyna jej kłopotów zdrowotnych, ale teraz nie jesteśmy tego już tacy pewni. A
jeśli sepsa uszkodziła także jej serce? Ewa potrzebuje natychmiastowych konsultacji. Ewa chce żyć.
Choroba odebrała jej dzieciństwo i młodość. Nie chcemy, by odebrała jej życie…

***
Jest jeszcze nasz Franek – nasz środkowy syn, u którego wykryto guza na podwzgórzu mózgu, przylegającego od tyłu na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych… Jest to bardzo niebezpieczne, zagraża możliwości widzenia. Lekarze w Polsce nie chcą Franka operować, gdyż miejsce, w którym guz się umościł, odpowiada za równowagę całego organizmu i jest zaangażowane w wiele procesów neuropsychologicznych. Nasz synek prowadzi więc życie na bombie zegarowej, co jest dla niego i dla nas wszystkich bardzo trudne.
Franek już dorasta, ma 17 lat, całe życie przed sobą. Zaczyna jednak coraz lepiej zdawać sobie sprawę z tego w jak ryzykownym położeniu się znajduje, szczególnie, że cierpi też na cukrzycę typu pierwszego, a do tego urodził się bez prawego przedramienia…

To wszystko jest dla Franka bardzo trudne. O ile w sposób łatwy mówi o swoim życiu z cukrzycą i funkcjonowaniu bez ręki, dając innym siłę, inspirację i motywację do życia, tak temat guza ucina i wypiera... Tego po prostu jest za wiele. Jak można unieść te wszystkie

zagrożenia?

***

Boimy się.
Choć bardzo chcielibyśmy już odpocząć, wiemy, że musimy kolejny raz stanąć do walki! Rozwiązań szukaliśmy długo, rozmawialiśmy z rodzicami dzieci o podobnych schorzeniach, całymi nocami przerzucając strony internetowe, poszukując informacji.

Znaleźliśmy. Niemieccy lekarze z Tubingen University Hospital, specjalizujący się w leczeniu guzów podwzgórza mózgu, zgodzili się skonsultować Franka. Ewa też znajdzie tam dla siebie odpowiednie leczenie. Pojawiła się nadzieja.
Miejsce mamy już zaklepane, cegiełka została wpłacona. Teraz musimy tylko zebrać pieniądze, żeby móc tam pojechać i… wygrać życie dla naszych dzieci. Musimy działać szybko. Liczy się każdy dzień.
Pomóżcie nam, proszę, póki dla Ewy i Franka wciąż nie jest jeszcze za późno…
Może dzięki Wam będziemy mogli dopisać do naszej trudnej rodzinnej historii, najlepsze z możliwych zakończenie? Może nasze dzieci, dzięki Waszej pomocy, będą żyły długo i szczęśliwie?