Nie wiemy, ile mamy czasu, ale obiecaliśmy o nie walczyć. Pomocy!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 158 osób
11 140 zł (101,07%)
Zbiórka na cel
Turnus rehabilitacyjny

Natalia i Wiktoria Szulc, 15 lat

Łódź, łódzkie

Mukopolisacharydoza typu III

Rozpoczęcie: 8 Maja 2020
Zakończenie: 1 Listopada 2020

Podwójne szczęście, podwójna choroba, podwójny strach… Nasze córeczki żyją w cieniu choroby, a my postawiliśmy przed sobą jedno niezwykle trudne zadanie: zapewnić im wszystko, czego potrzebują w walce z potworną chorobą. 

Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy cieszyć się podwójnie, nie mogliśmy doczekać się pierwszego spotkania. Życie z bliźniakami to ogromne wyzwanie, ale też fantastyczna przygoda. Niestety, w naszym wypadku beztroska trwała zaledwie 2 lata. Do tego momentu byliśmy przekonani, że wychowujemy zdrowe dzieci, które w przyszłości zawojują świat. Jedna wizyta w poradni neurologicznej sprawiła, że świat, który z ogromnym wysiłkiem budowaliśmy, runął. 

Pierwszą informację, że coś jest nie tak, usłyszeliśmy od lekarza w poradni. Wtedy nie było jeszcze pewności, co się dzieje. Te słowa zasiały ziarnko niepewności, ale to był tylko wstęp do tego, co wydarzyło się później… Po dokładnych badaniach okazało się, że dziewczynki cierpią na potworną chorobę metaboliczną Mukopolisacharydozę typu III A „Sanfilippo”. Sama nazwa brzmi strasznie i zagadkowo. Nie mieliśmy pewności, co to oznacza, ale kiedy lekarze wyjaśnili nam sposób jej postępowania, powiedzieli o możliwych objawach i wyjaśnili przebieg, byliśmy jeszcze bardziej przerażeni. 

Jedną z najgorszych wiadomości było to, że dzieci chorujące rzadko dożywają pełnoletności. To było jak brutalne uderzenie, cios wyprowadzony nagle i niespodziewanie boli najbardziej, szczególnie kiedy dotyczy twojego dziecka, dla którego jedyne czego chcesz to zdrowie. 

To właśnie wtedy, w tym momencie zaczęła się dramatyczna walka. Jednym z niewielu rozwiązań, jakie mieli dla nas lekarze była intensywna rehabilitacja. Ta okazała się niezwykle wyczerpująca dla dziewczynek, a dla nas kosztowna, bo możliwości zaproponowane przez NFZ były dla nas niewystarczające. Przez lata udało nam się wypracować mnóstwo rozwiązań, które ułatwiają codzienne funkcjonowanie. Niestety, życie wciąż stawia przed nami mnóstwo wyzwań, dziewczynki rosną, a my jesteśmy coraz słabsi. 

Dziewczynki dzielnie walczą. Ich życie to rehabilitacja, ciężka praca, wyczerpujące ćwiczenia. Czasem patrzymy na nie z podziwem, czasem z przerażeniem, bo nie wiemy, ile wspólnego czasu wciąż nam pozostało. Dla nas każdy dzień ma ogromną wartość. 

Przed nami kolejny turnus rehabilitacyjny, moment, w którym dziewczynki po raz kolejny będą mogły zawalczyć o nowe umiejętności. Termin się zbliża, a my z przerażeniem odliczamy dni, bo nie mamy środków, by za niego zapłacić i zapewnić dziewczynkom kilkanaście dni ćwiczeń pod okiem specjalistów. Ostatnie miesiące były dla nas niezwykle ciężkie, brak zajęć spowodował, że dziewczynki straciły niektóre umiejętności, ich ciała zapomniały o wypracowanych ruchach. Znów znaleźliśmy się w punkcie wyjścia. Znów musimy zaczynać niejako od początku Ten turnus, ta rehabilitacja ma ogromne znaczenie. To dla nas jedyna szansa, by wrócić na właściwe tory. Potrzebujemy wsparcia i pomocy dla naszych córek! 

Traciliśmy i odzyskiwaliśmy nadzieję wiele razy, niestety choroba wciąż stawia przed nami kolejne wyzwania. Czasem mam wrażenie, że nasze życie wystawiać będzie nas na próbę jeszcze wiele razy. Mam nadzieję, że przez tę przebrniemy razem, bo bez Was nasz świat rozsypie się po raz kolejny...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 158 osób
11 140 zł (101,07%)