Choroba Tymona nieustannie postępuje! Tylko kosztowe leczenie może pomóc!
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, rehabilitacja, dojazdy, pobyt, suplementy diety
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, rehabilitacja, dojazdy, pobyt, suplementy diety
Aktualizacje
Tymonek wciąż walczy❗️Pomocy...
Mamy dobre wieści! Tymonek od 4. miesięcy nie miał ataku padaczki, ponieważ dzięki Wam mogliśmy zakupić nowy stymulator nerwu błędnego, który Tymkowi bardzo pomaga!
Nadal czekamy na wyniki badań z oddziału chorób metabolicznych.
Już w tym miesiącu zaczynamy nowe terapie, które mają pomóc naszemu dzielnemu synkowi w poprawie umiejętności komunikacyjnych.
Tymek uczęszcza regularnie do szkoły i 5 razy w tygodniu na dodatkowe terapie. Musimy nadal stosować się zaleceń dietetycznych, co niestety nie jest takie łatwe. Ale dzięki temu udaje nam się złagodzić dolegliwości związane z trawieniem i bóle brzucha.
W nowym roku czeka nas diagnostyka neurologiczna oraz szereg badań w klinice w Gdańsku.
Dziękujemy za Wasze wsparcie i prosimy – bądźcie z nami dalej w tej trudnej walce o zdrowie i sprawność Tymonka!
Rodzice
Tymek wciąż walczy o zdrowie❗️Prosimy, pomóż mu!
Tymuś kilka dni temu ukończył terapeutyczny turnus, gdzie dzięki wielu specjalistom nabrał nowych umiejętności nie tylko społecznych, ale również fizycznych.
Dzięki leczeniu stan odporności uregulował się na tyle, że synek może uczęszczać regularnie do szkoły oraz na fizyko, logo i ergoterapię. Jego samopoczucie bardzo się dzięki temu poprawiło. To wielki sukces!
Tymek dostał się na terapię wsparcia komunikacji alternatywnej w placówce społeczno – pedagogicznej. Zaczynamy Więc intensywną pracę nad poprawą jego komunikacji!
Czerwcowa diagnostyka chorób metabolicznych już niebawem. Trzymajcie kciuki i najserdeczniej dziękujemy za każde wsparcie naszego bohatera. Bardzo prosimy, zostańcie z nami w tej trudnej walce!
Rodzice Tymka
PILNE: Tymek po nieplanowanej operacji❗️
Nasz synek obecnie dochodzi do siebie po nieplanowanej operacji stóp oraz obydwóch nóg. Po 4 tygodniach stabilizacji nóżek w ortezach musi przyzwyczaić się do ich ciągłego noszenia na dzień oraz na noc!
Nadal oczekujemy na diagnostykę na oddziale chorób metabolicznych w związku z nieprawidłowościami, które wyszły w punkcji lędźwiowej. Musimy również wykonać szereg dodatkowych badań.
Walczymy z dolegliwościami związanymi z zaburzeniem trawienia pokarmów. Tymek jest na ścisłej diecie.
Obecnie wiele godzin w tygodniu spędzamy na rehabilitacji, fizjoterapii, ergoterapii oraz terapii logopedycznej.
Tymon wrócił do szkoły, gdzie bardzo dobrze sobie radzi! Jest dzielny. Już niebawem pojedzie na specjalistyczny turnus terapeutyczny, który jest niezbędny do rozwoju i zdobywania nowych umiejętności.
Niestety synuś, mimo tego, że ma już 10 lat, nadal nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb. Nasza codzienność jest bardzo trudna, ale nie poddajemy się! Będziemy walczyć o zdrowie i sprawność naszego synka! Prosimy, pomóżcie nam...
Rodzice
Opis zbiórki
Dotychczasowe wsparcie, które od Was otrzymaliśmy jest nieocenione i czujemy ogromną wdzięczność za pomoc. Dzięki Wam Tymek rozpoczął leczenie immunoglobulinami oraz komórkami macierzystymi.
Jednak, aby miał szansę wrócić do pełni zdrowia i sprawności potrzebuje dalszego leczenia oraz rehabilitacji. Niestety, koszty są gigantyczne! Dlatego prosimy, nie zostawiajcie nas samych! Bądźcie z nami do końca!
-----
Tymek urodził się jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Był szczęśliwym i promiennym dzieckiem rozświetlającym nasze życie. Prawidłowo się rozwijał - nawiązywał kontakt wzrokowy i wypowiadał pierwsze słowa. Sprawny, żywiołowy, uśmiechnięty – takiego go pamiętamy i wierzymy, że jeszcze kiedyś takiego zobaczymy...
Wszystko zaczęło się od zwykłej, niepozornej infekcji, która pojawiła się całkowicie niespodziewanie, gdy synek skończył półtora roku... W wyniku choroby Tymek przestał mówić, chodzić, pojawiły się zaburzenia świadomości, słuchu oraz widzenia. Dodatkowo przewlekłe infekcje, utrata kontaktów społecznych, totalne wycofanie... Wszystko działo się w zawrotnym tempie. Choroba siała spustoszenie w organizmie naszego malutkiego synka, a my nie byliśmy w stanie jej zatrzymać.
Od tego momentu żyjemy w koszmarze, z którego nie sposób się obudzić. Nie jestem w stanie zliczyć, ile razy przebywaliśmy w szpitalu, ilu specjalistów odwiedziliśmy i jak wiele wyczerpujących badań wykonaliśmy... To wszystko po to, by pomóc naszemu dziecku i w końcu poznać odpowiednią diagnozę.
Po ponad 4. latach dramatycznych poszukiwań, w końcu usłyszeliśmy odpowiedź – autoimmunologiczne zapalenie mózgu oraz rdzenia kręgowego... Z jednej strony poczuliśmy ogromną ulgę, że w końcu wiemy, z czym walczy nasz syn. Z drugiej – napływający lęk i stres, czy uda nam się tę walkę wygrać...
Obecnie Tymon jest na poziomie 17-miesięcznego dziecka. Nie mówi, ma ataki padaczki, tiki, zaburzenia wzroku, słuchu i zmaga się z wieloma uciążliwymi dolegliwościami... Niestety, ostatni atak padaczki doprowadził syna do stanu - Status Epilepticus, w którym występuje seria długich napadów padaczkowych, między którymi synek nie odzyskuje przytomności... To stanowi bardzo poważne zagrożenie życia!
Na domiar złego kolejne badania wciąż przynosiły nowe diagnozy: stan zapalny i neuroinflamacja, uszkodzenie centralnego układu nerwowego, zaburzenia neuroprzekaźników, przewlekłe infekcje wirusowe.
Zaczęliśmy szukać ratunku wszędzie. Byliśmy pewni, że zrobimy dla Tymona wszystko, zapukamy do każdych drzwi i będziemy rozpaczliwie błagać o pomoc, by go tylko nie stracić.... W końcu pojawiło się światełko w tunelu. Znaleźliśmy ratunek w placówce w Gdańsku, gdzie podawana jest dożylna terapia immunoglobulinami.
Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu i ogromnemu zaangażowaniu, Tymon jest już po pierwszym podaniu immunoglobulin oraz po dwóch terapiach SOT (komórkami macierzystymi). Niestety, przed nami jeszcze długa droga do zdrowia.
W najbliższym czasie naszego synka czekają jeszcze co najmniej 3 wlewy immunoglobulin, a kwota za jeden to ok. 30 000 tysięcy złotych! Do tego dochodzą jeszcze koszty badań, podróży i pobytów w Gdańsku, leki, suplementy, specjalistyczna dieta...
Walka o syna trwa i trwać będzie. Wszystko po to, by w przyszłości mógł być sprawny i samodzielny, aby mógł normalnie funkcjonować i spełniać swoje marzenia. Dlatego po raz kolejny, zwracam się do Was z prośbą o wsparcie...
Nie możemy zatrzymać się teraz w połowie drogi.... Pomóżcie nam!
Daria i Wojtek, rodzice
Maciej30 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Maciej30 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł