Zaczęło się od grypy, wysokiej temperatury, wymiotów i ciemnego koloru moczu. Nie wiedziałam, że niedługo później będziemy walczyć o życie naszego 5-letniego synka!

Podczas badań okazało się, że płytki krwi maleją w zatrważającym tempie. Rozpadające się płytki atakują nerki, a te stają się niewydolne. Wylądowaliśmy na oddziale nefrologi. Tymusiowi była podawana krew i osocze, jednak ilość płytek krwi nie wzrastała. W przełomowym momencie nerki nie działały aż w 90%. Synek natychmiastowo został przeniesiony na oddział intensywnej terapii.

Tam przez długie 7 dni 24 godziny na dobę był podłączony do maszyny i dializowany, by oczyścić ostro zainfekowane nerki. Lekarze nie dawali nam złudnych nadziei. Usłyszeliśmy, że Tymuś może się już nigdy nie obudzić, a mózg może być zatrważająco uszkodzony. Na szczęście żadne z tych przerażających rokowań się nie sprawdziło. Nasz synek wygrał tę niepewną, śmiertelną walkę.

Choroba AHUS, na którą cierpi mój synek to atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Jest to rzadkie, przewlekłe schorzenie. W Polsce choruje na nie zaledwie 40 dzieci. Nierefundowany lek rocznie kosztuje 2 miliony złotych! Ku naszemu ogromnemu szczęściu konsylium lekarskie zakwalifikowało Tymusia do programu, jednak nie wiemy, jak długo będzie on trwał. 

Dodatkowo po ciężkiej niewydolności nerek synek zachorował na nadciśnienie, na które również musi przyjmować leki. Zauważono również skoliozę. Jednak teraz najważniejsza dla nas jest terapia farmakologiczna. Na podanie leku przyjeżdżamy do szpitala co 2 tygodnie. 

Lek znacznie obniża odporność Tymka. Z tego powodu musi przyjąć szczepionkę na meningokoki. Jej cena oscyluje w granicach 1500 złotych. Dodatkowo lekarz zapisał Tymusiowi antybiotyk, który tak jak aktualnie refundowany lek, będzie musiał przyjmować całe życie…

Bardzo proszę Cię o pomoc! Obecna sytuacja jest dla nas bardzo trudna, a choroba zupełnie nowa. Martwimy się, co w momencie, gdy lek przestanie być refundowany i rok życia naszego synka będzie kosztował 2 mln złotych… Proszę o pomoc też w aktualnych potrzebach – antybiotyk, szczepienia, dojazdy, leki na nadciśnienie sumują się w ogromną kwotę, której nie jesteśmy w stanie opłacić.

Asia, mama