Umierające serduszko Tymka - ile jeszcze wytrzyma bez operacji?

Codziennie budzimy się i zasypiamy z tym samym – z przeszywającym nas strachem o życie Tymka. Nasz synek urodził się z bardzo poważną wadą, w jego serduszku wykryto ubytek. Podczas ostatniego cewnikowania serca podjęto decyzję – konieczna jest operacja, która ostatecznie pozwoli zamknąć ubytek. Żyjemy w niepewności, nie wiedząc, co może przynieść wada. Nie możemy już dłużej czekać. Prosimy, pomóżcie nam ratować serce Tymka.

23 tygodnie pod serduszkiem mamy. Na monitorze śledziliśmy jego ruchy, liczyliśmy paluszki w maleńkich rączkach, które nieśmiało do nas machały... Uśmiech nie schodził nam z twarzy. Podczas badania wyczekiwaliśmy wszystkiego, tylko nie tego. Wada serca. Tego maleńkiego, jeszcze nie w pełni rozwiniętego, a już tak bardzo chorego…

Od początku nic nie było pewne. Jak bardzo poważna jest wada. Jak wiele razy jego serduszko powinno być operowane, aby dalej mogło bić. I, czy w ogóle, samodzielnie, bez pomocy serca mamy, będzie potrafiło bić…  Nie byliśmy gotowi o tym rozmawiać, odpowiadać na pytania rodziny i przyjaciół, gdy sami nie wiedzieliśmy, co nas może spotkać. W samotności przeżywaliśmy te najtrudniejsze chwile.

Szybki całus w ramionach mamy - 2 sekundy, tyle musiało wystarczyć na kolejne 12 najtrudniejszych dni. Samotny maluszek za szybą inkubatora musiał walczyć. Już w drugiej dobie lekarze wykonali zabieg zespolenia systemowo-płucnego prawostronnego. Tymek spędził tydzień pod respiratorem. Zamiast w ramiona rodziców, powrócił na salę operacyjną. Kolejne zespolenie, tym razem lewostronne. Po kilku miesiącach konieczne było poszerzenie wykonanego już dwukrotnie zespolenia. Niby wszystko było dobrze, ale nie do końca...

„Wiem, że czuł mój wewnętrzny strach o jego życie. Niepokój nie pozwalał mu spokojnie zasnąć na moich ramionach – płakał tak mocno, a ja bałam się, że stanie mu serce...” – wyznaje mama.

Gdy w niespełna rocznym życiu Tymka, lekarze wykonali już 3 poważne zabiegi na jego maleńkim serduszku, zdecydowaliśmy skonsultować przypadek naszego syna u profesora Malca w Munster.  „Wykonane po sobie 2 zespolenia dowodzą, że pierwszy zabieg był wykonany źle, a kolejny nie przyniósł poprawy, dlatego po kilku miesiącach zostało wykonane dodatkowe cewnikowanie. Wada serca Tymka będzie z wami już zawsze, dlatego ważne jest, aby operacje były planowane nie z myślą o najbliższym czasie, a całym Jego życiu”.

W maju 2016 roku, dzięki ludziom, którzy postanowili nam pomóc,  pojechaliśmy do Munster, gdzie odbyła się operacja serduszka Tymka. Czas znów się dla nas zatrzymał na kilka bardzo długich godzin. W końcu zadzwonił telefon - "już po wszystkim, operacja się udała". Tymuś samodzielnie oddychał, od razu mogliśmy go zobaczyć. Widok swojego dziecka znów podłączonego do tych wszystkich kabelków, przywoływał najgorsze wspomnienia. Na szczęście tempo, w jakim doszedł do siebie, zaskoczyło zarówno nas, jak i personel. Tymek siedział i jadł już następnego dnia. Z intensywnej terapii na oddział kardiologiczny przeszedł już na własnych nóżkach.

Niestety kontrolne echo serca wykazało, że pozostał ubytek resztkowy w serduszku Tymka. “Nie można dziecka z tym zostawić...”  – lekarz zalecił ponowną konsultację w klinice w Munster. Dostaliśmy kwalifikację od doktora Malca i, dzięki Waszej pomoc, mogliśmy tam pojechać na cewnikowanie serduszka! Niestety nie było możliwości zamknięcia ubytku resztkowego, które - jak potwierdził zabieg - jest konieczne.  Teraz znowu stajemy przed tym samym problemem, z tym samym strachem w sercu, co ostatnio. Tymuś potrzebuje operacji zamknięcia ubytku w przegrodzie międzykomorowej – ostatniej operacji, która pozwoli naprawić jego chore serduszko. Z jednej strony czujemy, że jesteśmy już tak blisko, z drugiej wiemy, że operacja nie odbędzie się, jeśli za nią nie zapłacimy. Nie mamy zbyt wiele czasu, bo operacja musi odbyć się w pierwszej połowie roku....

Od lęku przed utratą własnego życia silniejszy jest tylko lęk przed utratą życia dziecka. My żyjemy w takim lęku każdego dnia, bo bicie serduszka naszego dziecka jest  zagrożone. Przeszliśmy z Tymkiem trudną, pełną bólu drogę a teraz wszystko zależy od pieniędzy, których nie posiadamy. Prosimy Cię raz jeszcze, pomóż nam walczyć o bicie serduszka naszego synka...