Ból, płacz, a kości kruche jak porcelana... Ratujemy Tymonka❗️

Dotychczasowe wsparcie pozwoliło nam dalej walczyć o sprawność Tymka!

Ale potrzeby nie maleją, synek przeszedł wiele operacji, dlatego znów prosimy o pomoc.

Nasza historia:

Tymonek to nasze największe szczęście. Ciąża przebiegała wzorowo. Urodził się 12 marca 2021 roku. To miał być najlepszy dzień w życiu naszej rodziny. Niestety po porodzie lekarz stwierdził nieprawidłowości. Okazały się one tak poważne, że kazał nam przygotować się na najgorsze i pożegnać z synkiem. Świat nam się zawalił. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje…

Nie tak miały wyglądać pierwsze chwile naszego dziecka na tym świecie! Strach, łzy, bezradność… Aż ciężko opisać wszystkie emocje, które nam wtedy towarzyszyły. Po badaniu w gdańskim szpitalu oraz wykonaniu RTG stwierdzono liczne złamania. Obojczyk, rączki, nóżki, żebra, lista wydawała się nie mieć końca. Biorąc go na ręce jego nóżki oraz rączki zwisały bezwładnie. Baliśmy się, że chcąc go przytulić, możemy zrobić mu jeszcze większą krzywdę.

Pierwsze kilka miesięcy był noszony na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnego złamania. Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne, zdrowe dziecko.

Po dalszej diagnostyce stwierdzono okrutną chorobę — wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba nieuleczalna, objawiająca się częstymi złamaniami nie tylko podczas ruszania się, ale także samoistnie, podczas snu czy innych codziennych czynności. 

Jednej nocy obudził nas przerażający płacz Tymonka. Okazało się, że podczas snu złamał żebra. Nigdy nie zapomnę, jak wtedy płakał… Choroba szczególnie dawała się we znaki w pierwszych dwóch miesiącach życia naszego synka. Doznał wtedy kolejnych złamań, także takich z przemieszczeniem. Miał połamane wszystkie żebra, przez co nie był w stanie samodzielnie oddychać i jeść. Chrzest odbył się w szpitalu, gdyż baliśmy się, że mogą to być ostanie dni naszego synka… Ale udało się! Tymon wyszedł z tego, żyje!

Jego kości są delikatne jak porcelana i podczas zrastania się, ulegają deformacji. Mając niespełna rok, przeszedł ponad 30 złamań. Serce nam pęka, a przy każdym kolejnym złamaniu płaczemy razem z nim. Lekarze uświadomili nas, że naszego synka czeka bardzo długie leczenie, a rehabilitacja będzie musiała odbywać się przez całe jego życie…

Niedawno przeszliśmy kolejną z wielu operacji. Polegała na wyprostowaniu nóżek Tymonka, czyli po prostu ich łamaniu oraz wycinaniu najbardziej skrzywionych miejsc w kościach udowych i wzmocnieniu prętami teleskopowymi. Obecnie Tymonek ma gipsy pod same żeberka aż na 6 tygodni, jeżeli wszystko się dobrze wygoi. Jeśli nie, to gipsy zostaną na dłużej.

Dojazdy do szpitali, noclegi, wizyty u specjalistów, sprzęty rehabilitacyjne, operacje… To wszystko wciąż generuje ogromne i coraz większe koszty. Mimo wszystko nie pozwolimy, aby synek tyle cierpiał! Jego uśmiech daje nam motywację do działania i wynagradza wszystko złe. Jest naszym małym bohaterem!

Rodzice Tymonka