Dostaliśmy wiadomość, że synek nie przeżyje do porodu. Z ciąży bliźniaczej miała urodzić się tylko córeczka… Był to dla nas szok. Pamiętam moje łzy, gulę w gardle, nieprzespane noce. Nie mogłam pogodzić się z taką stratą. Stratą mojego synka.

Gdy w 35. tygodniu ciąży przyjechaliśmy na kontrolę, lekarze znieruchomieli. Tymuś nie miał tętna. Decyzja była natychmiastowa – cesarskie cięcie. 

Córeczka urodziła się zdrowa i silna. Ważyła 2,5 kilograma, mierzyła 51 centymetrów. Synek był (i nadal jest) kruszynką. Waga pokazała zaledwie 1500 gramów, a miarka zatrzymała się na 44 centymetrach. Tymuś urodził się z połową serduszka. Prawa komora jest nieukształtowana, wielkości orzeszka. Całą pracę wykonuje teraz strona lewa. 

Lista wad wrodzonych serca zajmuje w dokumentach szpitalnych kilka linijek tekstu, to: niezbalansowany ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej, hipoplazja prawej komory, wspólny pień tętniczy, hipoplazja prawej tętnicy płucnej. Synek przeszedł już kilka operacji na otwartym sercu, parokrotne inwazyjne cewnikowanie serca i podłączenie do maszyny zwanej ECMO. 

Każde dziecko tzw. jednokomorowe powinno przejść 3 etapy operacji. Ostatnia operacja zazwyczaj wykonywana jest w wieku 3-4 lat. U syna II etap zakończył się komplikacjami i krytycznym pogorszeniem się stanu. Pamiętam telefon od lekarza z pytaniem: Czy mamy ratować państwa dziecko? Synek umiera. Saturacje spadły do 30 na 100, płuca zalane są krwią.

Byliśmy przerażeni. Od razu wsiedliśmy w samochód i jechaliśmy 500 km, by zobaczyć naszego synka. Bylibyśmy na miejscu cały czas, ale nikt nie wpuszczał nas na jego salę z powodu stale otwartego mostka po operacji serduszka. Przez kilka dni za Tymusia żyła maszyna ECMO. To ona dostarczała tlen do krwi, wykonując pracę płuc i serca. Po kilku dniach po podłączeniu zapadła decyzja o cofnięciu wszystkiego, co zostało zrobione podczas drugiego etapu operacji, ponieważ stan się nadal pogarszał. 

Po reoperacji synek wrócił do stanu po I etapie leczenia jednokomorowego serduszka. W Polsce  już raczej nie zostaną podjęte kolejne kroki, ze względu na ryzyko, że krytyczna sytuacja zagrożenia życia może się powtórzyć. Lekarze mają nas konsultować z klinikami zza granicy. Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Stan zdrowia Tymusia sprawił, że co kilka tygodni musimy jeździć na wizyty kontrolne, co wiąże się z ogromnymi kosztami dojazdów.

Na co dzień syn przyjmuje leki, które pochłaniają dużą część naszego budżetu. Cała jedna wypłata idzie na potrzeby zdrowotne Tymusia, a musimy się utrzymać jeszcze my jako rodzice. Córeczka też potrzebuje jedzenia, ubranek, pieluch, artykułów pierwszej potrzeby. Bardzo prosimy o pomoc. Coraz ciężej jest nam związać koniec z końcem, gdy na same leki Tymusia wydajemy 1.000 zł miesięcznie. Każde Twoje wsparcie jest dla nas na wagę złota!

Rodzice Tymusia