Tymuś urodził się z połową serduszka! Pomóż!
Cel zbiórki: Roczny zakup leków, konsultacje lekarskie, dojazdy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczny zakup leków, konsultacje lekarskie, dojazdy
Aktualizacje
Pilne! Po raz kolejny nieplanowanie jesteśmy w szpitalu...
Tymek z dnia na dzień spuchł, saturacje spadły tak nisko, że już w domu potrzebował wspomagania tlenem, ponieważ było zagrożenie życia!
Po przyjeździe do szpitala i badaniu echo został zakwalifikowany na pilne cewnikowanie serca celem poszerzenia zwężeń w żyle głównej górnej.
Po raz kolejny zwężenie narobiło dużo problemów, krew z górnej części ciała spływająca do płuc zatrzymała się w głowie i szyi stąd obrzęk tych miejsc, spadki saturacji do 50 przez niedotlenienie i niedokrwienie płuc.
Tymek przeszedł inwazyjne cewnikowanie serca, podczas którego ostatecznie został założony stent poszerzający żyłę. Przez krótki okres przez pogorszenie stanu jesteśmy czwarty raz w szpitalu i mamy teraz nadzieję, że Tymek dotrwa w spokoju do kolejnej operacji, która czeka go w następnym roku.
Prosimy, bądźcie dalej z nami.
Rodzice
Kolejne komplikacje pooperacyjne... Jak długo jeszcze❓❗️
Tym razem wróciliśmy do domu na niecały miesiąc. Tymek zaczął nagle słabnąć, spadały saturację, jego twarz zrobiła się opuchnięta i sina, usta i oczy wręcz fioletowe.
Przyjechaliśmy prosto do Katowic, ponieważ z dnia na dzień było tylko gorzej, z doświadczenia wiedzieliśmy, że dzieje się coś bardzo złego... Badanie echo wykazało zwężenie żyły głównej górnej, czyli lipcowa operacja przestała pełnić swoją funkcję! Zwężenie żyły utrudniało przepływ krwi z górnej części ciała do płuc stąd opuchlizna tylko głowy i szyi wraz z sinicą.
Tymek przeszedł kolejne, dziesiąte już inwazyjne cewnikowanie serca (przez pachwinę i szyję) wraz z poszerzeniem żyły. Aktualnie jest po II etapie operacji Glenna, którą przeszedł 29 lipca tego roku.
Przed nim w najbliższym czasie kolejny, ostatni już etap. Czy będzie to ostatnia operacja, okaże się w przyszłości. Mimo że chodzi i wydaje się na zdrowe dziecko, w jego klatce bije tylko pół serduszka
Prosimy, pomóżcie nam ratować to pół serduszka. Kochamy je podwójnie, tak jakby biło całe.
Rodzice
Bez pomocy jego serduszko nie da sobie rady❗️Pomóż nam ocalić Tymka❗️
Po wielu ciężkich tygodniach wróciliśmy do domu. Skupiamy się teraz na powrocie Tymka do sił, ponieważ za 2 miesiące wracamy na kontrolę.
Tymek musi być bardzo często kontrolowany, ponieważ w niedalekiej przyszłości czeka go kolejna operacja. Stan naszego synka dosłownie w każdym momencie może się zmienić, dlatego też wszystko musi być wychwycone w odpowiednim momencie, aby mógł dotrwać w dobrym stanie do następnej operacji.
Nasza walka o syna trwa i mimo że na pierwszy rzut oka Tymek wygląda na normalnie rozwijające się dziecko, tak nie jest. Każdy dzień z jego śmiertelną chorobą jest dla nas ogromnym strachem i wyzwaniem i tylko my rodzice wiemy, z czym się mierzymy. Ile byśmy nie próbowali wyjaśniać, wszystkie słowa wydają się niewystarczające.
Operacje, które przechodzi Tymek, mają jedynie poprawić jego komfort życia, bo już zawsze będzie żył z połową serca. Żadna operacja tego nie zmieni. Mimo choroby i cierpienia, które spotyka go każdego dnia, jest bardzo pogodnym i radosnym dzieckiem, a dla nas największym darem i dumą.
Prosimy z całego serca, pomóżcie nam nie dopuścić do tego, by jego światło zgasło na dobre...
Rodzice
Opis zbiórki
Dostaliśmy wiadomość, że synek nie przeżyje do porodu. Z ciąży bliźniaczej miała urodzić się tylko córeczka… Był to dla nas szok. Pamiętam moje łzy, gulę w gardle, nieprzespane noce. Nie mogłam pogodzić się z taką stratą. Stratą mojego synka.
Gdy w 35. tygodniu ciąży przyjechaliśmy na kontrolę, lekarze znieruchomieli. Tymuś nie miał tętna. Decyzja była natychmiastowa – cesarskie cięcie.
Córeczka urodziła się zdrowa i silna. Ważyła 2,5 kilograma, mierzyła 51 centymetrów. Synek był (i nadal jest) kruszynką. Waga pokazała zaledwie 1500 gramów, a miarka zatrzymała się na 44 centymetrach. Tymuś urodził się z połową serduszka. Prawa komora jest nieukształtowana, wielkości orzeszka. Całą pracę wykonuje teraz strona lewa.
Lista wad wrodzonych serca zajmuje w dokumentach szpitalnych kilka linijek tekstu, to: niezbalansowany ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej, hipoplazja prawej komory, wspólny pień tętniczy, hipoplazja prawej tętnicy płucnej. Synek przeszedł już kilka operacji na otwartym sercu, parokrotne inwazyjne cewnikowanie serca i podłączenie do maszyny zwanej ECMO.
Każde dziecko tzw. jednokomorowe powinno przejść 3 etapy operacji. Ostatnia operacja zazwyczaj wykonywana jest w wieku 3-4 lat. U syna II etap zakończył się komplikacjami i krytycznym pogorszeniem się stanu. Pamiętam telefon od lekarza z pytaniem: Czy mamy ratować państwa dziecko? Synek umiera. Saturacje spadły do 30 na 100, płuca zalane są krwią.
Byliśmy przerażeni. Od razu wsiedliśmy w samochód i jechaliśmy 500 km, by zobaczyć naszego synka. Bylibyśmy na miejscu cały czas, ale nikt nie wpuszczał nas na jego salę z powodu stale otwartego mostka po operacji serduszka. Przez kilka dni za Tymusia żyła maszyna ECMO. To ona dostarczała tlen do krwi, wykonując pracę płuc i serca. Po kilku dniach po podłączeniu zapadła decyzja o cofnięciu wszystkiego, co zostało zrobione podczas drugiego etapu operacji, ponieważ stan się nadal pogarszał.
Po reoperacji synek wrócił do stanu po I etapie leczenia jednokomorowego serduszka. W Polsce już raczej nie zostaną podjęte kolejne kroki, ze względu na ryzyko, że krytyczna sytuacja zagrożenia życia może się powtórzyć. Lekarze mają nas konsultować z klinikami zza granicy. Jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Stan zdrowia Tymusia sprawił, że co kilka tygodni musimy jeździć na wizyty kontrolne, co wiąże się z ogromnymi kosztami dojazdów.
Na co dzień syn przyjmuje leki, które pochłaniają dużą część naszego budżetu. Cała jedna wypłata idzie na potrzeby zdrowotne Tymusia, a musimy się utrzymać jeszcze my jako rodzice. Córeczka też potrzebuje jedzenia, ubranek, artykułów pierwszej potrzeby. Bardzo prosimy o pomoc. Każde Twoje wsparcie jest dla nas na wagę złota!
Rodzice Tymusia
Wpłata anonimowaX złZdrówka Tymus
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł