Dzieciństwo Tymka to niekończąca się walka o lepsze jutro! Prosimy, pomóż naszemu dziecku...

Aktualizacje

• 30 grudnia 2025

  PILNE❗️Tymon czeka na przeszczep nerki i jest dializowany 16 godzin na dobę! Koniecznie przeczytaj!

  Kochani,

  mam dla Was nowe wieści! Obecnie czekamy na przeszczep nerki dla Tymona. Dodatkowo dowiedzieliśmy się o mutacji w genie TRIO, która wpływa na jego rozwój. Serduszko naszego synka jest już po operacjach kardiochirurgicznych, jednak mimo przeprowadzonych zabiegów wciąż jest potrzeba stałego monitoringu oraz częstych kontroli.

  Największym wyzwaniem jest dla nas dializa. Tymon jest do niej podłączony przez około 16 godzin na dobę, co całkowicie determinuje nasz tryb życia. Nie rozumie, że nie wolno się nią bawić. Często odkręca korki od cewnika, bawi się nim lub go gryzie, co wielokrotnie prowadziło do zapalenia otrzewnej – stanu bezpośrednio zagrażającego jego życiu. Co dwa dni musimy zmieniać opatrunek przy cewniku do dializy otrzewnowej, zachowując pełną sterylność, aby zmniejszyć ryzyko zakażeń.

  Organizm Tymona jest bardzo obciążony, a najmniejsza infekcja może mieć poważne konsekwencje. Co najmniej raz w miesiącu trafia do szpitala z powodu zapalenia otrzewnej, silnych wymiotów oraz częstych infekcji, takich jak zapalenie płuc czy oskrzeli. Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające, zarówno zdrowotnie, jak i finansowo. 

  

  Trzy razy dziennie synek przyjmuje leki na padaczkę, tarczycę oraz nerki. Każdego dnia dużo ćwiczymy, prowadzimy rehabilitację, uczymy się mowy oraz prostych czynności. Dodatkowym utrudnieniem jest fakt, że synek ma przeciwwskazania do rehabilitacji metodą Vojty, co znacząco ogranicza możliwości terapii i wymaga stosowania alternatywnych, często droższych metod rehabilitacyjnych.

  Tymon rośnie i potrzebuje coraz więcej specjalistycznych sprzętów, m.in. butów ortopedycznych, które muszą być często wymieniane na większy rozmiar. Otrzymał również opinię o konieczności wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, co wiąże się z dodatkowymi terapiami i kosztami.

  Jako mama jestem już bardzo zmęczona. Coraz częściej czuję się bezsilna. Są dni, kiedy po prostu płaczę i modlę się, żeby wszystko się ułożyło, żeby Tymon mógł funkcjonować jak inne dzieci. Jednocześnie wiem, że to marzenie może nigdy się nie spełnić. Ta świadomość bardzo boli. Każdy kolejny dzień uczy mnie pokory i życia w ciągłym lęku o jutro.

  Bardzo trudna jest dla mnie również rozłąka z pozostałymi dziećmi. Mam troje dzieci, które także mnie potrzebują. Przeżywamy to wszyscy, ale najbardziej cierpi najstarsza córka, bo rozumie, jak poważna jest sytuacja. Widzę jej smutek i tęsknotę, kiedy kolejny raz muszę być w szpitalu z Tymonem. Staram się być silna, choć nie zawsze jest to możliwe. Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Dzięki Wam mogę walczyć o mojego syna i jednocześnie nie tracić reszty rodziny.

  Mama Tymona, Patrycja