Pojawia się szansa na pomoc Tymonowi! Pozwól rozpalić iskierkę nadziei!

Za każdym razem, gdy ma atak, tak bardzo się o niego boję… Po wszystkim, czego doświadczył, marzę o każdym, nawet najmniejszym postępie. Dziś pojawia się iskierka nadziei, ale żeby móc ją rozpalić, potrzebne są duże środki na zagraniczne leczenie. Proszę o pomoc!

Tymcio to mój dzielny 6-latek, który cierpi na zespół Sturge-Webera. To inaczej naczyniakowatość twarzowo-mózgowa. To naczyniaki na oponach mózgowych blokują rozwój mojego chłopca, powodując okrutne napady padaczkowe.

W ciąży nie miałam żadnych problemów. Gdy w dniu porodu powiedziano mi, że synek może nie przeżyć, byłam w szoku! Chwilę po przyjściu Tymcia na świat, myślałam, że wszystko będzie jednak w porządku. Wydawało mi się, że urodziłam zdrowe dziecko. Dwie minuty później zaczął się koszmar! Brakowało funkcji oddechowych! Szybko go ode mnie zabrano, a ja nie wiedziałam, co się dzieje…

Podjęto decyzję o przetransportowaniu Tymona do innego szpitala, oddalonego tylko o kilka kilometrów. Mimo że odległość nie była duża, poinformowano nas, że dziecko może nie przeżyć tej drogi! Mój mąż szybko ochrzcił syna…

Na szczęście to przetrwał. Ale nie był to koniec problemów. Lekarze nie wiedzieli, jak mu pomóc. Jego wątroba była przerośnięta, pojawiały się krwotoki! Zdecydowano o przeniesieniu syna do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Marzyłam tylko o tym, żeby jak najszybciej wyjść ze szpitala i pędzić prosto do mojego maluszka.

Gdy znaleźliśmy się z mężem w Warszawie, poinformowano nas, że syn ma poważną wadę genetyczną. Trzy miesiące spędził w szpitalu, a każdego dnia byliśmy w napięciu i strachu, czy nic mu się nie stanie. Gdy wyszliśmy w końcu do domu, sytuacja się ustabilizowała. Tymcio zaczął się pomalutku rozwijać, naczyniaku zanikały, wdrożyliśmy rehabilitację. 

Po cichu liczyliśmy, że sytuacja zdrowotna synka będzie się tylko poprawiać. Niestety gdy miał 9 miesięcy nasz kochany chłopiec wydał z siebie potężny, okropny pisk, który nie mógł zwiastować niczego dobrego… Tymon przestał oddychać, cały siniał, resuscytowaliśmy go do czasu przyjazdu karetki!

W szpitalu stwierdzono napad padaczkowy i sepsę! Leżał w dużym inkubatorze i wprowadzono go w stan śpiączki. Niestety w kolejnych dniach i tygodniach napady powracały. Znowu miał drgawki i siniał. Zdecydowaliśmy się ponownie przenieść go do Warszawy, szpitala i specjalistów, którzy już raz nam pomogli. 

Gdy sytuacja się ustabilizowała, zaproponowano nam udział w turnusie rehabilitacyjnym. Cieszyliśmy się, bo akurat zwolniło się miejsce. Niestety po trzech dniach synek załapał infekcję i wróciliśmy do szpitala. Z powodu występowania kolejnych ataków zostaliśmy wyposażeni w aparat tlenowy i butlę z tlenem. Korzystamy z nich do dziś.

W wieku 2,5 roczku Tymon funkcjonował jak kilkumiesięczne dziecko. Przekręcał się tylko na boki. Gdy wtedy dopasowano mu odpowiednie leki, po miejscu zaczął siadać, rozglądać się, chwytać. To była duża zmiana. Zaczęliśmy intensywną pracę. Rehabilitacja, fizjoterapia, WWR, integracja sensoryczna. Dało to naprawdę świetne efekty! 

Synek już drugi rok chodzi do przedszkola, gdzie objęty jest pomocą wspaniałych osób i korzysta z wielu zajęć. Z każdym miesiącem osiąga nowy, mały postęp, który bardzo nas cieszy! Obecnie potrafi przejść kilkanaście metrów z pomocą rehabilitanta. Staramy się zapewniać mu wszystko, czego potrzebuje. Ma pionizator, gorset, wózek specjalistyczny. Ataki zdarzają się rzadziej niż kiedyś, ale dalej występują. Pomimo że pojawiły już tyle razy, za każdym razem moje serce zatrzymuje się i ogarnia mnie strach, czy i tym razem synek to przetrwa… 

Ostatnio dowiedziałam się, że w Monachium istnieje klinika, która pomaga dzieciom takim jak Tymon. Koleżanka zna przypadek dziewczynki, której udało się pomóc na tyle, że w wieku 14 lat potrafi się porozumiewać i jest sprawna! Nie wiem, czy taki postęp jest możliwy w przypadku mojego dziecka, ale muszę spróbować mu pomóc!

Koszty konsultacji i badań, które trzeba przeprowadzić, są bardzo wysokie. Dopiero gdy tamtejsi specjaliści poznają wszystkie wyniki, będą mogli powiedzieć, czy są w stanie pomóc Tymonowi! Jeśli istnieje choćby cień nadziei, że tak, to nie możemy z niego zrezygnować.

Zawsze radziliśmy sobie samemu, ale tym razem liczy się czas. Z całego serca ja i mój mąż prosimy Państwa o wsparcie dla naszego dzielnego synka. Marzymy, żeby zapewnić mu szansę na lepszą przyszłość. 

Monika, mama