Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba nie odpuszcza, Tymuś nadal potrzebuje Twojego wsparcia!

Tymoteusz Maliński

Choroba nie odpuszcza, Tymuś nadal potrzebuje Twojego wsparcia!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0100651
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Słoneczko
Tymoteusz Maliński, 6 lat
Poznań, wielkopolskie
SLC13A5 - zaburzenie transportu cytrynianu sodu, osłabienie i sztywnienie mięśni, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 19 Października 2022

Poprzednie zbiórki:

Tymoteusz Maliński
19 085,99 zł ( 40,01% )
Wsparło 431 osób
07.01.2020 - 21.06.2020

Roczna terapia pedagogiczna, osteopatyczna, rehabilitacja

19 085,99 zł ( 40,01% )

Roczna terapia pedagogiczna, osteopatyczna, rehabilitacja

Opis zbiórki

Pierwszego napadu Tymuś dostał już w drugiej dobie życia. To był szok… Teraz napadów padaczki jest mnóstwo, nie jesteśmy w stanie ich zliczyć. Najdłuższy trwał aż dwie godziny... Wiemy już, co znaczy drżeć ze strachu o życie dziecka, chociaż zrobilibyśmy wszystko, by nigdy tego uczucia nie doświadczyć. Historia naszego Tymka zaczęła się dramatycznie. Z oddziału noworodkowego nie wyszliśmy przez 3 miesiące. Później trafiliśmy na dalszą diagnostykę na oddział neurologiczny. Wówczas lekarze nie znaleźli u synka żadnych niepokojących objawów. Chwilowa ulga. Jednak najgorsze nadeszło potem...

Tymuś jest pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego zdiagnozowano wadę SLC13A5 - zaburzenie transportu cytrynianu sodu. Powoduje to u niego padaczkę lekooporną oraz wiele innych zaburzeń: osłabienie lub sztywnienie mięśni, hipodoncję,  zły rozwój zębów. Obecnie napady zdarzają się tak często, że nie jesteśmy już w stanie ich zliczyć. Ze względu na ich siłę, Tymek boi się samodzielnie postawić krok. Kiedyś radośnie biegał, wszędzie było go pełno. Dziś chodzi tylko, gdy ktoś trzyma go za rękę.

Tymoteusz Maliński

Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Widzimy, że czas nie jest naszym przyjacielem, nie pomaga, a pogarsza stan i sprawność Tymka. W zeszłym roku jescze czworakował, w tym już podkurcza rączki. W zeszłym roku pokonywał małe przeszkody sam, w tym w ogóle sam nie chodzi. A nawet trzymany za rękę ma takie odrzuty w tył, że ledwo jestem w stanie go utrzymać, żeby nie uderzył głową o podłogę.  

Cały czas szukamy sposobów, żeby choroba nie osłabiała sprawności Tymka w tak zatrważającym tempie. W styczniu tego roku Tymek miał podany botoks do nóżek, potem miał je zagipsowane. Najlepsze efekty widzimy jednak po turnusach rehabilitacyjnych, one naprawdę mu pomagają. Potrzebuje ich dużo w ciągu roku, a nie są refundowane. To duże obciążenie, duży koszt. Do tego dochodzi stała i intensywna rehabilitacja w domu. Niezbędny sprzęt medyczny jest niezwykle drogi, a nam zaczyna znów brakować środków... Już dwa razy udało nam się doświadczyć Twojej pomocy i ogromnego wsparcia. Nasza wdzięczność jako rodziców jest nie do opisania, bo to dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach jesteśmy w stanie stawiać czoła chorobie Tymka i zapewnić mu rehabilitację. 

Sandra - Mama Tymka

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0100651
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki