TYSIĄC GOŁĘBI - JEDNA PASJA

Wiktorek jest mieszkańcem Węgierskiej Górki, małej miejscowości w powiecie żywieckim. Skończył niedawno trzy latka. Jego chorobę lekarze wykryli, kiedy Wiktor miał kilka miesięcy-diagnoza była jak wyrok dla małego dziecka- rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. Choroba objawia się przede wszystkim wiotkością mieśni, trudnością trzymania głowy i wykonywaniem jakichkolwiek ruchów ciała oraz zaburzeniami odżywiania. W późniejszym czasie dochodzą trudności z oddychaniem, ssaniem i przełykaniem. Wszystkie te objawy w ostateczności prowadzą do śmierci. Ale pojawiło się światełko w tunelu dla Wiktora i innych dzieci cierpiących na SMA. Terapia genowa lekiem Zolgensma. Polega ona na odbudowaniu uszkodzonego wskutek choroby genu SMN1 poprzez zainfekowanie komórek nerwowych wirusem przenoszącym brakujący element kodu genetycznego. Warunkiem jest podanie leku dziecku z wagą nie przekraczającą 13,5 kg- to tak zwana waga bezpieczeństwa podania leku. Po przekroczeniu tej wagi, podanie terapii jest już praktycznie nie możliwe z obawy przed efektami ubocznymi.
Koszty terapi genowej spędzają sen z powiek każdemu rodzicowi walczącemu o życie swojego dziecka- 9,5 mln zł. Na tyle jest wycenione życie Wiktora. Sami rodzice nie są w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego wspólnie włączamy się do tej walki. Wiktor waży obecnie 10 kg. Do wagi granicznej brakuje mu jedyne 3.5 kg. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie naszej zbiórki w każdy możliwy sposób, aby Wiktorek miał szansę na życie, które dopiero się rozpoczęło.