Tytus ma szansę urosnąć, jak inne dzieci❗️POMÓŻ - to jego jedyna szansa❗️

Za radosnym uśmiechem kryje się cierpienie, którego nie widać. Nocny bezdech, niekończący się ból stawów i problemy związane z układem kostnym i neurologicznym to prawdziwa rzeczywistość, z jaką musi mierzyć się mój synek.   

Tytus choruje na achondroplazję, objawiającą się niskorosłością. To rzadka choroba genetyczna związana ze specyficzną budową układu kostnego. Jego kości są krótsze w porównaniu do osób zdrowych.

Do niedawna dzieci z achondroplazją nie miały szansy na normalne życie. Dotychczas stosowaną metodą była operacja, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu nie działała w sposób kompleksowy. W przypadku leczenia hormonem wzrostu nie można było oczekiwać spektakularnych skutków. Chore dzieci zostawały skazywane na życie narażone na ból, cierpienie i opinię innych. 

Dziś jednak mogę sprawić, by taka przyszłość nie czekała mojego synka. Kilka lat temu wprowadzono na rynek lek, który zmniejsza deformację kości i pozwala chorym na osiągnięcie większego wzrostu. Rezultaty, które osiągają dzieci po przyjęciu tego leku są naprawdę zdumiewające. W dodatku leczenie skutkuje mniejszym cierpieniem fizycznym wynikającym z konsekwencji choroby oraz brakiem stygmatyzacji społecznej i wykluczeniem środowiskowym.

Mając taką szansę muszę zrobić wszystko, by Tytus mógł z niej skorzystać.

Są to ogromne pieniądze – roczne leczenie kosztuje ponad 1.5 miliona złotych, a terapię trzeba kontynuować do momentu, aż dziecko przestanie rosnąć. Nigdy nie będę w stanie zgromadzić takiej sumy. To kwota nieosiągalna dla przeciętnego człowieka.

Dlatego proszę Was o pomoc. Terapia to ogromna szansa dla mojego synka. Chcę by żył bez bólu, bez wyśmiewającego wzroku przechodniów, bez łez i cierpienia. Chcę, by biegał, skakał, bawił się z innymi dziećmi bez żadnych trosk. Chcę by nie musiał przez całe życie walczyć z konsekwencjami tej okropnej choroby. 

Będę Ci ogromnie wdzięczna za pomoc!

Monika, mama Tytusa