2 miliony za życie. Nowotwór nie czeka, nie mamy czasu!

Immunoterapia CAR-T Cell - jedyna nadzieja na pokonanie choroby
Zakończenie: 19 Listopada 2019
Rezultat zbiórki
Leczenie dobiegło końca! Ula w jego trakcie podjęła decyzję o zmianie imienia, jako symbolu rozpoczęcia nowego etapu życia, gdy rak zostanie pokonany. Teraz już Blanka pisze do Was:
"14 czerwca 2020:
Ostatnio dużo się działo. Nie pisałam co i jak, ponieważ decyzje się zmieniały i nie chciałam pochopnie dawać informacji. Po badaniu PET-CT lekarze z kliniki w Heidelbergu uznali, że najlepszym rozwiązaniem jest naświetlenie resztek.
6 lipca 2020:
Malowniczy spacer wzdłuż rzeki po skończonej protonoterapii... Badanie PET będzie za trzy miesiące.
Teraz czas na wewnętrzne umacnianie się w tym, że nadeszło już szczęśliwe zakończenie.
Łapię w żagle pomyślny wiatr i zaczynam podróż do świata własnych myśli. Muszę ukierunkować wszystkie w jedyną słuszną stronę- optymizmu. Starać się kontrolować swoje lęki i przywoływać same dobre emocje. W tej krainie nie może być już miejsca na żadną negatywną energię.
Proszę, prześlijcie mi czasem w myślach ciepłe słowo i dobrą energię. Oczywiście trzymajcie kciuki!
W takim optymistycznym i marzycielskim nastroju,
Pozdrawiam Was z Heidelbergu. Dziękuję za wszystko. Mam nadzieję, że będziecie trzymać za mnie kciuki ! Świadomość, że we mnie wierzycie i otaczacie ciepłem, przepełnia mnie nadzieją, że już wszystko będzie dobrze."
Opis zbiórki
Jestem Ula, mam prawie 21 lat. Dziewczyna z domieszką choroby, ale nie na odwrót… Chciałabym, żeby ludzie najpierw widzieli mnie, ale dopiero potem nowotwór. To niestety coraz trudniejsze… Nazywam chorobę incydentem, bo wierzę, że tak właśnie będzie - że wkrótce wyzdrowieję, wrócę na studia, będę żyć długo i szczęśliwie, po prostu… Ten potwór jednak nie odpuszcza, nie chce być jedynie przykrym epizodem. Dzisiaj już wiem, że nie ma innych możliwości, by go pokonać. Zostało tylko drogie leczenie za granicą. Cena za moje życie jest gigantyczna, ale bardzo proszę - pomóżcie mi ją zapłacić…
Kilka dni temu dowiedziałam się, że po niemal rocznej walce z nowotworem lekarze w Polsce już nic nie mogą dla mnie zrobić. Zaproponowali mi leczenie metodą CAR-T Cell, dostępną na razie tylko za granicą. Od razu też powiedzieli, że koszt terapii sięgnie nawet dwa miliony złotych…
Ja i rak - razem, choć to związek bardzo toksyczny. To on wykańcza mnie… Nie mogę z nim zerwać, pozbyć się, nie da się tak łatwo od niego uwolnić… Zadaje mi ból. Okropne duszności, rozpierający ból w klatce piersiowej i w plecach. Przez niego przeszłam katorżnicze leczenie, ale nie będę narzekać. Nastawiam się tylko na jedno - by mój rozwód z rakiem w końcu doszedł do skutku. Bym w końcu wyzdrowiała…
Nowotwór przyszedł wtedy, gdy stawiałam pierwsze kroki w swoim dorosłym życiu – dostałam się na wymarzone studia artystycznej, wyjechałam do Torunia, poznałam nowych ludzi, rozwijałam swoje pasje i czerpałam radość z tego, co robię. Wtedy pojawił się kaszel - zupełnie niewinny, ale rozwijał się w szybkim tempie. Uniemożliwiał nawet niewielki wysiłek fizyczny, nie mogłam nawet leżeć… Tłumaczyłam to sobie brakiem sportu, spadkiem kondycji. Gdy zaczęło boleć, stwierdziłam, że to pewnie zła pozycja podczas wielogodzinnego malowania przy sztaludze. Ale było gorzej…
Nadeszła jesień, rak zaczął być bardziej aktywny, choć wtedy jeszcze o nim nie wiedziałam… W nocy trafiłam na izbę przyjęć do szpitala. Tomografia, zdjęcie rtg klatki piersiowej. Okazało się, że w płucu miałam aż 3 litry płynu! Musieli go wydobyć… Grudzień zeszłego roku rozpoczął się od operacji. Lekarze pobrali wycinek masy guzowej. Guz w śródpiersiu miał aż 15 cm średnicy, podejrzewano także zakrzepicę głównej żyły w wyniku ucisku. Mam też naciek chłoniakowy na trzustce. To właśnie wtedy uświadomiłam sobie, jak tragiczna jest moja sytuacja…
Poczułam niewytłumaczalną pustkę, jakbym była poza czasem i miejscem, w którym się znajdowałam. Jakby to nie dotyczyło mnie… Potem jednak postanowiłam - rak będzie epizodem. Wygram, pokonam go, nie pozwolę mu mnie zabić!
W warszawskim szpitalu przeszłam biopsję szpiku i kości, punkcję lędźwiową i badanie PET. 21 grudnia, dzień przed moimi 20 urodzinami, otrzymałam pierwszy z 6 cykli chemioterapii. Przez 24 godziny na dobę leżałam z kroplówką, a do mojej krwi sączyła się trucizna. Studia musiałam przerwać na 2 roku. Teraz może życie toczyło się tylko wokół raka…
Pierwsze leczenie nie zadziałało. Lekarze zakwalifikowali mnie do kolejnego, określając mój nowotwór jako pierwotnie oporny. W piątek zakończyłam chemię, wyszłam do domu. Niestety, ostatnie badania pokazały, że ani chemia, ani radioterapia nie pomogą mi uzyskać remisji. Dostałam jednak cień nadziei - nowoczesna immunoterapia CAR-T Cell. Nie jest jednak refundowana…
Lekarze niczego przede mną nie ukrywają. Dostałam chemię, która ma względnie ustabilizować nowotwór, kolejna za trzy tygodnie. Immunoterapię muszę rozpocząć jak najszybciej, maksymalnie w ciągu 3 miesięcy… Niestety, nie dostanę refundacji. Proszę o pomoc, bo to moja jedyna szansa na wyleczenie. Mam dopiero 21 lat. Wiem, że jest ciężko, ale staram się myśleć pozytywnie. Wierzyć, że pokonam tego potwora… Czy mi w tym pomożesz?
Ula
*****
Ula jest bardzo dzielną, ale też niezwykle utalentowaną artystycznie dziewczyną. Posłuchajcie, jak śpiewa. Bo ważne są dni, których jeszcze nie znamy...