Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

To nie może być koniec❗️ Błagam, ratujcie życie mojego synka!

Krzyś Ochmański
Pilne!

To nie może być koniec❗️ Błagam, ratujcie życie mojego synka!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0100875
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0100875 Krzyś
Cel zbiórki:

2-letni zapas leku ratującego życie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Krzyś Ochmański, 9 lat
Brzeg, opolskie
Choroba Niemanna Picka typu C
Rozpoczęcie: 15 Grudnia 2020
Zakończenie: 8 Sierpnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Krzyś Ochmański
185 201,00 zł ( 101,52% )
Wsparło 5441 osób
19.06.2019 - 18.10.2019

Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C; dwuletnie leczenie

185 201,00 zł ( 101,52% )

Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C; dwuletnie leczenie

Opis zbiórki

Powoli systematycznie, kawałek po kawałku choroba zabiera jego 7-letnie życie. Jak pogodzić się ze śmiercią, która wyrywa dziecko z rąk matki, podczas gdy godzić się wcale nie trzeba? Życie Krzysia pali się, niczym najdelikatniejszy płomień, który rodzice ze wszystkich sił próbują osłonić przed wiatrem.

Nie ma większego bólu niż ten, który czuje matka, widząc, jak koszmarna choroba pożera jej dziecko. Krzysiu kilka lat temu chodził, bawił się w piasku, cieszył się, że widzi morze, mówił… Teraz to jego dawne życie przepadło, zostało tylko w moich wspomnieniach. Przepłakałam wiele tygodni i będę płakała dalej, bo nigdy się nie pogodzę z tym, że tracą dziecko, jednocześnie ściskając je na kolanach.

Krzyś Ochmański

Lekarze powiedzieli jasno – Krzyś może wciąż żyć, ale choroba, na którą cierpi, nie da się pokonać raz na zawsze. Nie ma gorszej tragedii, niż kiedy życie dziecka odmierzają jedynie cyfry na koncie. Chorobę synka można zatrzymać i odsunąć od niego na bezpieczny dystans, jednak koszt takiej walki jest ogromny, a jeśli nie damy rady mu sprostać, nasz ukochany synek umrze.

Problemy zaczęły się jeszcze w ciąży. W szóstym miesiącu panika, bo wszystkie symptomy wskazywały, że to Krzyś przyjdzie na świat jako skrajny wcześniak. Udało się zapobiec temu i synek urodził się w ósmym miesiącu.

Po porodzie synuś przeszedł dokładne badania, podczas których lekarzom jedna rzecz wydała się dziwna. Mocno powiększona wątroba i śledziona sygnalizowały, że dzieje się coś złego. Tylko Co? Rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny powiększonych narządów wewnętrznych. Miesiące poszukiwań, wiele testów, kolejnych prób, badań i ciągle brak odpowiedzi. Na właściwą diagnozę przyszło czekać 2 lata. Było to ostatnie badanie, które miał przejść Krzyś.

Krzyś Ochmański

Choroba Niemanna Picka typu C, potocznie zwana dziecięcy Alzheimerem polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego.

Z czasem pojawiały się pierwsze objawy neurologiczne: problemy z koordynacją ruchów, zmniejszenie napięcia mięśni. Potem doszły pierwsze objawy padaczki oraz katapleksji, czyli upadanie na ziemię przy głośnym śmianiu się na głos. Widok straszny, kiedy roześmiane dziecko pada bezwładnie na ziemię, wiele razy zatrzymał nasz oddech.

Nie ma dnia, żebym nie wspominała tego, jak moje dziecko się rozwija. Dzisiaj straciłam bardzo dużo, ale Krzyś wciąż jest ze mną. Żaden rodzic nie da zgody na śmierć swojego dziecka i żaden nie pozwoli, by cierpiało.

Mojemu synkowi można pomóc, ale kosztuje to zawrotne sumy pieniędzy.

Lek nie jest refundowany w naszym kraju koszt właściwego leku to 24 tysiące , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. To wciąż bardzo duża suma, biorąc pod uwagę, że jest to dla Krzysia jedyny ratunek. Polska i Albania to dwa kraje w Europie, w których rodzice muszą tak heroicznie walczyć o dzieci chore na Niemanna Picka, bo tylko w tych dwóch miejscach potrzebny lek nie jest refundowany.

Krzyś Ochmański

W Polsce takich dzieci jak Krzyś jest około 30 i szacuje się, że wprowadzenie refundacji zagwarantowałoby życie wielu z nich, przy znikomym obciążeniu budżetu. Niestety, nie możemy czekać – muszę zabezpieczyć leczenie synka tak długo, jak tylko się da, bo inaczej go stracę na zawsze!

Każda złotówka to kolejna minuta życia naszego synka, dlatego błagamy o ten czas. Choroba Krzysia to nie wyrok! On może wciąż żyć, jeśli tylko uda się zdobyć lek i kontynuować leczenie. Jeśli matka może oddać za coś życie, to jest to własne dziecko. Błagam, sprawcie, by Kryś mógł żyć!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0100875
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0100875 Krzyś

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki