Kiedy zapada w sen, przychodzi po niego śmierć! Proszę, uratuj życie mojego synka

Zbiórka na cel: zakup stymulatora oddechu i jego operacyjna implantacja
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 638 osób
84 127,08 zł (23,42%)
Brakuje jeszcze 275 127,92 zł
Wesprzyj

Dawid Napierała, 10 miesięcy

Dolsk, wielkopolskie

Klątwa Ondyny - zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji

Rozpoczęcie: 9 Maja 2018
Zakończenie: 9 Grudnia 2018

Na moim synku ciąży klątwa. Kiedy zamyka oczy, przychodzi po niego śmierć… Dawid przestaje oddychać we śnie. Jestem więc obok niego, w nocy, w dzień. Czuwam z respiratorem, od którego zależy jego życie Nie mogę popełnić żadnego błędu. Inaczej mój synek umrze. Błagam, pomóż mi, tylko z Twoją pomocą uda się uwolnić moje dziecko od klątwy!

Dawid Napierała

Ondyna. Nie sądziłam, że kiedykolwiek będę znać to imię. Że będę je przeklinać… To imię nordyckiej bogini. Zakochała się w śmiertelniku, który nie odwzajemnił jej uczuć. Rzuciła więc na niego klątwę – mógł oddychać tylko wtedy, kiedy o niej myślał. Gdy zasnął, myśli ustały, więc zmarł. Klątwa zabiła go… Klątwa Ondyny – tak nazywa się choroba, która powoduje, że zapadnięcie w sen może zabić. U zdrowych osób oddychanie odbywa się automatycznie. To takie proste, naturalne. Wdech, wydech. Chorzy na klątwę Ondyny muszą pamiętać o tym, by wziąć oddech… Kiedy zapadają w sen, oddech znika. A wtedy po prostu umierają. Medyczna nazwa tej choroby to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji… Zaburzenie oddychania, spowodowane mutacją w jednym genie. To bardzo rzadka choroba. Na świecie z taką diagnozą żyje tylko 300 osób. W Polsce – 20… Nigdy nie sądziłam, że mój synek będzie wśród nich.

W marzeniach o tym, jakie będzie wyglądać życie Dawidka, nie było respiratora,  pulsoksymetru, ssaka, nie było rurki tracheotomijnej… Nie było Oddziału Intensywnej Terapii. Nie było ciągłego strachu o życie, ciągłego zamartwiania się… Przy porodzie wystąpiły komplikacje. Musiał odbyć się za pomocą próżnociągu, bo nie miałam siły przeć, Dawid nie mógł przyjść na świat… Gdy tylko odcięto mu pępowinę, przestał oddychać. Natychmiast go zaintubowano. Kilka godzin później już był w karetce, która wiozła go do odległego o 50 kilometrów Poznania…

Dawid Napierała

Wypisałam się ze szpitala następnego dnia. Nie mogłam tam zostać, skoro moje dziecko walczyło o życie gdzie indziej… Myślałam, że pobyt na OIOM-ie potrwa maksymalnie parę dni… Trwał 2 miesiące. 2 miesiące, podczas których czasem widziałam synka tylko przez kilka chwil dziennie. 2 miesiące, podczas którego zrobiono mu tyle badań, że jego kartoteka medyczna – kilkumiesięcznego dziecka – nie mieści się już w teczce. 2 miesiące, podczas których był w 3 różnych szpitalach… Nie wiem, ile trwałoby postawienie właściwej diagnozy, gdyby nie łut szczęścia… Lekarka na jednym z oddziałów, na którym leżał Dawid, pracowała wcześniej w szpitalu położniczym. Kiedyś urodziło się tam dziecko z tą samą chorobą co mój synek. To ona zleciła zrobienie badań w kierunku klątwy Ondyny. Gdy okazało się, że miała rację, skończył się mój świat. Wiedziałam, że mój synek jest chory, ale nie podejrzewałam, że aż tak… To, że moje dziecko całe życie będzie zależne od respiratora, to, że w każdej chwili może umrzeć – ta myśl zwaliła mnie z nóg.

Dawid Napierała

Przeszłam przyspieszony kurs pielęgniarski. Obsługa respiratora, ssaka, pulsoksymetru, rurki tracheotomijnej… Od momentu, gdy wyszliśmy ze szpitala, prawie nie śpię. Jestem przy Dawidku 24 godziny na dobę. Muszę czuwać, nadsłuchiwać oddechu synka. Pilnować rurki tracheotomijnej, odłączać pulsoksymetr, respirator. On oddycha za Dawidka. W nocy i w ciągu dnia… Najgorzej jest, gdy synek zaśnie… A Dawid, jak wszystkie małe dzieci, śpi po kilkanaście godzin na dobę. Jego życie cały czas jest w niebezpieczeństwie! Jeśli się pomylę, jeśli nie zdążę – to będzie koniec... Jakakolwiek infekcja u Dawidka kończy się Oddziałem Intensywnej Terapii. Każda jest dla niego potencjalnie śmiertelna.

Jedyną szansą na normalne życie dla mojego synka jest nowatorska operacja wszczepienia stymulatora oddechu. Stymuluje specjalne elektrody, wszczepione pod skórą szyi, tym samym pobudzając organizm do oddychania w nocy. Cała procedura kosztuje ponad 300 tysięcy złotych. To dla mnie szok. Nie potrafię sobie wyobrazić nawet takich pieniędzy… Muszę jednak działać, walczyć, dlatego proszę o pomoc dla mojego synka. Tylko ona pozwoli uratować zdrowie i życie Dawidka… Proszę, pomóż. Bez Ciebie nie mamy szans…

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 638 osób
84 127,08 zł (23,42%)
Brakuje jeszcze 275 127,92 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość