Kiedy zapada w sen, przychodzi po niego śmierć! Proszę, uratuj życie mojego synka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 33 968 osób
434 442,99 zł (81,76%)
Brakuje jeszcze 96 857,01 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
zakup stymulatora oddechu i jego operacyjna implantacja

Dawid Napierała, 2 latka

Dolsk, wielkopolskie

Klątwa Ondyny - zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji

Rozpoczęcie: 29 Marca 2018
Zakończenie: 1 Lipca 2020

22 Kwietnia 2020, 12:08
❗️Dramatyczna sytuacja - koszt operacji wzrósł, Dawidek potrzebuje pomocy!

Świat walczy z pandemią, a w cieniu tych zmagań odbywa się też nasza walka. Walka o życie Dawidka… Kiedy synek zamyka oczy, przestaje oddychać. Noc w naszym domu to niezmiennie śmierć… Klątwa Ondyny – genetyczne przekleństwo, które dotknęło Dawidka i każdego dnia chce go zabić – jest z nami każdego dnia.

Rok 2020 jest wyjątkowo ciężki… Kiedy wydawało się, że zebraliśmy już potrzebne pieniądze na operację wszczepienia stymulatora oddechu, koszt sprzętu zdrożał aż o 40%! To był dramat... Znów musimy prosić o pomoc… To trudny czas dla zbiórek. Nie można zorganizować koncertów, festynów… Została tylko ta zbiórka i nadzieja, której z każdym dniem jest coraz mniej :(

Dawid Napierała

Boję się o Dawidka jeszcze bardziej niż zwykle… Dla niego każda infekcja może skończyć się tragicznie. Tak chciałabym po prostu, żeby miał szczęśliwe dzieciństwo… Żeby mógł bawić się i odpoczywać bez respiratora, bez strachu, bez śmierci czyhającej w kącie…

Trudno mi prosić o pomoc raz jeszcze, ale błagam – nie zapominaj o nas. O Dawidku… Tak bardzo Cię potrzebujemy, bo innej szansy już naprawdę nie mamy…

Pokaż wszystkie aktualizacje

20 Grudnia 2019, 17:34
DRAMAT❗️Stało się coś, czego nie spodziewał się nikt :(

Kochany wujku, droga ciociu mojego synka!

Chciałabym przekazywać Wam tylko dobre wiadomości. Nie spodziewałam się, że będę musiała napisać to, co teraz…

Tak bardzo się cieszyłam, że mamy już 100% kwoty, potrzebnej na zakup stymulatora oddechu. Myślałam, że będzie już dobrze. Nie byłam przygotowana na kolejny cios.

Od 1 stycznia koszty sprzętu wzrosną aż o 40%!

Jestem załamana. Nie mam słów, by opisać, co przeżywałam przez ostatnie dni. Ogromny szok, rozpacz, łzy…

Aby zakupić stymulator po starej cenie, musiałabym się zadeklarować, że chcę go już teraz. Gdyby synek był starszy, nie wahałabym się. Niestety - Dawidek musi mieć skończone 3 lata, żeby mieć operację. Dziecko musi mieć odpowiedni wzrost, wagę, być w dobrym stanie… W 2020 roku Dawid ma już zaplanowane dwie operacje, a przy jego stanie nikt nie zdecyduje się zoperować go jeszcze raz, pod narkozą. Przez te kilkanaście miesięcy wszystko może się wydarzyć.

Z bólem serca poprosiłam Siepomaga o przedłużenie zbiórki. Do szansy na życie dla Dawidka znów dużo brakuje. Przed nami znów walka… Dobro Dawidka jest jednak dla mnie najważniejsze. Wszystko robię dla niego…

Dziękuję Ci z całego serca, że jesteś z nami. I proszę – nie zostawiaj nas…

Mama Dawidka - Milenka

09 Grudnia 2019, 10:31
Mamy 100%, ale pomoc wciąż jest potrzebna!

Kochani, na naszych oczach wydarzył się kolejny cud...  ❤️ Zielony pasek na zbiórce pokazał 100%... Po wielu miesiącach w końcu pojawiła się nadzieja. Dawidek będzie miał operację!

Niestety - od stycznia koszty operacji prawdopodobnie wzrosną... Kosztorys, wg którego zbieraliśmy, jest sprzed 2 lat. Na szczęście wielu z Was chce jeszcze wesprzeć tego malucha w walce o jego życie, dlatego pozostawiamy jeszcze możliwość wpłat. Jakakolwiek nadwyżka ze zbiórki (czyli to, co bedzie ponad 100%) będzie przeznaczona oczywiście na leczenie Dawidka.

Dziękujemy Wam za wszystko i prosimy, kibicujcie Dawidkowi w jego walce z chorobą! Wierzymy, że ta historia będzie mieć szczęśliwe zakończenie.

02 Grudnia 2019, 11:13
Każdej nocy walczy o życie❗️Ratuj 2-letniego Dawidka!

Wiem, że los mojego synka nie jest Ci obojętny… Jesteś z nami i wspierasz walkę o życie Dawidka. Czasem, gdy czuwam przy łóżeczku synka i umieram ze zmęczenia, myślę o Tobie. Wiem, że nie mogę się poddać!

Nasza zbiórka trwa już prawie 2 lata… Zostało jeszcze 18 tys. zł, by Dawid dostał szansę na życie! Każdej nocy boję się, że nie zdążymy… Gdy Dawidek zapada w sen, przestaje oddychać. Jeśli respirator zawiedzie – synka czeka śmierć.

Dawid Napierała

Marzę tylko o jednym – żeby pasek zazielenił się nadzieją dla mojego synka. Żeby Nowy Rok był dla Dawidka tym, w którym jego oddech i życie będą bezpieczne.

Proszę o pomoc! Już tak niewiele brakuje… Spraw, by następnym mailem, który dostaniesz, był ten o uzbieraniu 100% kwoty… O tym, że Dawidek będzie żyć!

05 Listopada 2019, 10:22
Sen grozi śmiercią❗️Dawidek ma już mało czasu!

Śmierć przychodzi nocą. Gdy Dawidek zamyka oczy, przestaje oddychać. Jego życie ratuje tylko respirator… Jestem obok. Padam ze zmęczenia, ale czuwam. I tak od ponad 2 lat.

Dziękuję, że jesteś z nami… Choć nie fizycznie, to czuję Twoją obecność, to, że nas wspierasz. I widzę ją na zielonym pasku. Mam też dobre wieści – mamy 20 tys. zł! Tyle uzbierało się w innej fundacji. O tyle zmniejszamy kwotę zbiórki.

Operacja to jedyny sposób, by uratować życie Dawidka… by ocalić jego oddech!

Dawid Napierała

Zostały 4 dni do końca zbiórki… Będę prosić Fundację o przedłużenie, ale nie wiem już, skąd zdobyć te pieniądze, do kogo się zwrócić… Zbieramy od ponad roku. Na pasku 80%...

Ciociu, wujku Dawidka, jesteś naszą jedyną nadzieją… Proszę, pomóż nam raz jeszcze. Tak bardzo chcę napisać następnego maila, że się udało. Że dzięki Tobie Dawidek jedzie na operację, że będzie żyć…

08 Października 2019, 11:22
❗️Śmierć przychodzi nocą... 2-latek walczy o życie!

Nasze życie mija w cieniu śmiertelnej choroby. Cieszę się dniem, boję nocy, bo gdy Dawidek zapada w sen, przestaje oddychać. Tak działa ta okrutna choroba. Klątwa Ondyny.

Żyję w strachu, co będzie, jak nie zdążę podłączyć respiratora? Jeśli mój synek umrze na moich oczach? Jestem w ciągłym stresie, jak na wojnie, walcząc z przeciwnikiem, z którym nie możemy wygrać… Czy ten koszmar kiedyś się skończy?!

Dawid Napierała

Dawidek chciałby poznawać świat, chciałby mówić, ale rurka tracheotomijna mu to uniemożliwia… Synek rośnie, rośnie też strach, co dalej… Za to pasek naszej zbiórki nieubłaganie się zatrzymał… Zbieramy prawie od 1,5 roku i wciąż mamy tylko połowę, a połowa to za mało, by uratować całe życie.

Za miesiąc Dawid będzie obchodzić drugie urodziny. Życzę mu tylko jednego – żeby żył… By tak się stało, musimy mieć operację. To jedyna szansa…

Proszę, uratuj mojego synka.

Na moim synku ciąży klątwa. Kiedy zamyka oczy, przychodzi po niego śmierć… Dawid przestaje oddychać we śnie. Jestem więc obok niego, w nocy, w dzień. Czuwam z respiratorem, od którego zależy jego życie. Nie mogę popełnić żadnego błędu. Inaczej mój synek umrze. Błagam, pomóż mi, tylko z Twoją pomocą uda się uwolnić moje dziecko od klątwy!

Dawid Napierała

Ondyna. Nie sądziłam, że kiedykolwiek będę znać to imię. Że będę je przeklinać… To imię nordyckiej bogini. Zakochała się w śmiertelniku, który nie odwzajemnił jej uczuć. Rzuciła więc na niego klątwę – mógł oddychać tylko wtedy, kiedy o niej myślał. Gdy zasnął, myśli ustały, więc zmarł. Klątwa zabiła go… Klątwa Ondyny – tak nazywa się choroba, która powoduje, że zapadnięcie w sen może zabić. U zdrowych osób oddychanie odbywa się automatycznie. To takie proste, naturalne. Wdech, wydech. Chorzy na klątwę Ondyny muszą pamiętać o tym, by wziąć oddech… Kiedy zapadają w sen, oddech znika. A wtedy po prostu umierają. Medyczna nazwa tej choroby to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji… Zaburzenie oddychania, spowodowane mutacją w jednym genie. To bardzo rzadka choroba. Na świecie z taką diagnozą żyje tylko 300 osób. W Polsce – 20… Nigdy nie sądziłam, że mój synek będzie wśród nich.

W marzeniach o tym, jakie będzie wyglądać życie Dawidka, nie było respiratora,  pulsoksymetru, ssaka, nie było rurki tracheotomijnej… Nie było Oddziału Intensywnej Terapii. Nie było ciągłego strachu o życie, ciągłego zamartwiania się… Przy porodzie wystąpiły komplikacje. Musiał odbyć się za pomocą próżnociągu, bo nie miałam siły przeć, Dawid nie mógł przyjść na świat… Gdy tylko odcięto mu pępowinę, przestał oddychać. Natychmiast go zaintubowano. Kilka godzin później już był w karetce, która wiozła go do odległego o 50 kilometrów Poznania…

Dawid Napierała

Wypisałam się ze szpitala następnego dnia. Nie mogłam tam zostać, skoro moje dziecko walczyło o życie gdzie indziej… Myślałam, że pobyt na OIOM-ie potrwa maksymalnie parę dni… Trwał 2 miesiące. 2 miesiące, podczas których czasem widziałam synka tylko przez kilka chwil dziennie. 2 miesiące, podczas którego zrobiono mu tyle badań, że jego kartoteka medyczna – kilkumiesięcznego dziecka – nie mieści się już w teczce. 2 miesiące, podczas których był w 3 różnych szpitalach… Nie wiem, ile trwałoby postawienie właściwej diagnozy, gdyby nie łut szczęścia… Lekarka na jednym z oddziałów, na którym leżał Dawid, pracowała wcześniej w szpitalu położniczym. Kiedyś urodziło się tam dziecko z tą samą chorobą co mój synek. To ona zleciła zrobienie badań w kierunku klątwy Ondyny. Gdy okazało się, że miała rację, skończył się mój świat. Wiedziałam, że mój synek jest chory, ale nie podejrzewałam, że aż tak… To, że moje dziecko całe życie będzie zależne od respiratora, to, że w każdej chwili może umrzeć – ta myśl zwaliła mnie z nóg.

Dawid Napierała

Przeszłam przyspieszony kurs pielęgniarski. Obsługa respiratora, ssaka, pulsoksymetru, rurki tracheotomijnej… Od momentu, gdy wyszliśmy ze szpitala, prawie nie śpię. Jestem przy Dawidku 24 godziny na dobę. Muszę czuwać, nadsłuchiwać oddechu synka. Pilnować rurki tracheotomijnej, odłączać pulsoksymetr, respirator. On oddycha za Dawidka. W nocy i w ciągu dnia… Najgorzej jest, gdy synek zaśnie… A Dawid, jak wszystkie małe dzieci, śpi po kilkanaście godzin na dobę. Jego życie cały czas jest w niebezpieczeństwie! Jeśli się pomylę, jeśli nie zdążę – to będzie koniec... Jakakolwiek infekcja u Dawidka kończy się Oddziałem Intensywnej Terapii. Każda jest dla niego potencjalnie śmiertelna.

Jedyną szansą na normalne życie dla mojego synka jest nowatorska operacja wszczepienia stymulatora oddechu. Stymuluje specjalne elektrody, wszczepione pod skórą szyi, tym samym pobudzając organizm do oddychania w nocy. Cała procedura kosztuje ponad 300 tysięcy złotych. To dla mnie szok. Nie potrafię sobie wyobrazić nawet takich pieniędzy… Muszę jednak działać, walczyć, dlatego proszę o pomoc dla mojego synka. Tylko ona pozwoli uratować zdrowie i życie Dawidka… Proszę, pomóż. Bez Ciebie nie mamy szans…

_______

Licytując, ratujesz życie! Odwiedź Grupę Wsparcia dla Dawidka i pomóż!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 33 968 osób
434 442,99 zł (81,76%)
Brakuje jeszcze 96 857,01 zł
Wesprzyj Wesprzyj