Kiedy śpi, przychodzi śmierć – przy życiu trzyma ją respirator. Błagamy o pomoc!

Każde zaśnięcie Julki to śmiertelne niebezpieczeństwo! Nasze życie to czuwanie 24 godziny na dobę przy córce i ciągła walka o oddech – o utrzymanie dobrej saturacji i tętna. Julka urodziła się z niedotlenieniem okołoporodowym i brakiem samodzielnego oddechu. Spędziła prawie rok w szpitalu, zanim lekarze zdiagnozowali chorobę genetyczną – klątwę Ondyny – zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, która sprawia, że Julia przestaje oddychać, kiedy zasypia!

Podczas snu, przy życiu trzyma ją respirator. Niestety, to nie koniec zmartwień, Juleczka bardzo słabo widzi z powodu zaniku nerwu wzrokowego oraz uszkodzenia kory wzrokowej mózgu. Jeszcze nie mówi, ma zaburzenia czucia głębokiego, napięcia mięśniowego oraz problemy z koordynacją wzrokowo-słuchową i jedzeniem. Jej rozwój jest nieharmonijny i opóźniony w stosunku do rówieśników.

Aby Julia mogła oddychać i normalnie funkcjonować, potrzebna jest kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony – system, który umożliwi sztuczne oddychanie i uwolni nas, rodziców, choć trochę, od strachu o to, że nasza córka umrze.

W nocy czuwamy na zmianę, nie możemy zaufać urządzeniu na prąd, bo jeśli zawiedzie, rano znajdziemy nasze dziecko martwe. Musimy być przy niej, gdy śpi, wsłuchiwać się w każdy oddech. Julia potrzebuje anioła stróża na pełen etat albo operacji ratującej ją przez skutkami tej strasznej choroby. Dzieci, które na nią cierpią, zapominają oddychać nawet podczas oglądania telewizji. Zdrowemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić jak można zapomnieć o czymś, co dzieje się bezwarunkowo. Dla Julii oddychanie to proces, który w każdej chwili może się zatrzymać. Każde jej zaśnięcie to ciągła walka o jej oddech i życie utrzymanie dobrej saturacji, tętna. Julia bezwiednie na śnie odpina się od respiratora, dlatego musimy całą noc czuwać, inaczej dojedzie do niedotlenienia a w konsekwencji do śmierci… Choroba ta jest w obecnych czasach zaliczana do nieuleczalnych i do tej pory nie wynaleziono na nią jeszcze lekarstwa.

Oddech to nie jest jedyny problem Julii, bo nasza córeczka systematycznie traci wzrok. Lekarze stwierdzili zanik nerwu wzrokowego. O to też musimy walczyć, bo w przeciwnym razie poza bezdechem Julię owładnie ciemność

Rurka tracheotomijna hamuje rozwój i nie pozwala Julii mówić. Od 19 miesięcy nie słyszymy naszej córeczki, boimy się, że zaśnie i nigdy więcej już jej nie zobaczymy. Życie z takim piętnem jest wyjątkowo straszne i ciężkie. Jedynym rozwiązaniem tej sytuacji jest wszczepienie specjalnego stymulatora oddechu! Prosimy o pomoc, bez której ta historia może skończyć się bardzo źle.

Pomimo wszystkich schorzeń Julka jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, dzielnie znosi codzienne ćwiczenia z terapeutami. Julcia uwielbia zabawy ze swoją starszą siostrzyczką, grać na pianinku, cymbałkach i oglądać bajki. Aby mogła sprawnie oddychać i normalnie funkcjonować potrzebna jest kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Jeśli teraz tego nie zrobimy, któregoś dnia może się okazać, że będzie za późno. Prosimy Cię o pomoc.

Rodzice

––––––––––––––

Czytaj o Julii na grupie wsparcia na Facebooku!

Przeczytaj o Julii: