Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Kiedy śpi, przychodzi śmierć – przy życiu trzyma ją respirator. Błagamy o pomoc!

Julia Gębala
Zbiórka zakończona

Kiedy śpi, przychodzi śmierć – przy życiu trzyma ją respirator. Błagamy o pomoc!

531 967,00 zł ( 100,12% )
Wsparło 25446 osób
Cel zbiórki:

Operacja wszczepienia stymulatora oddechu

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Julia Gębala, 5 lat
Kraków, małopolskie
Klątwa Ondyny – zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji
Rozpoczęcie: 24 Maja 2019
Zakończenie: 28 Czerwca 2021

Aktualizacje

BARDZO PILNE❗️Brakuje pieniędzy na operację Julii!

Kochani 

Nasza sytuacja jest dramatyczna! Wciąż brakuje 30 tys. złotych, by zapłacić za operację! Jesteśmy tak blisko celu...

Każde zaśnięcie Julki to śmiertelne niebezpieczeństwo! Nasze życie to czuwanie przy niej 24 godziny na dobę i ciągła walka o oddech.

Julia Gębala

Klątwa Ondyny – choroba, która sprawia, że Julia przestaje oddychać, kiedy zasypia!

Nowy kosztorys operacji, wzrósł w trakcie trwania zbiórki. Teraz brakuje jeszcze 30 tys. złotych, by wreszcie przestać żyć w ciągłym strachu. 

Jeszcze raz, bardzo prosimy Was o pomoc!

POMOCY❗️Jeśli maszyna zawiedzie, rano znajdziemy nasze dziecko martwe!

Według statystyk, dzieci z tą chorobą żyje zaledwie kilkaset na świecie, a wiele z nich nie przeżywa roku. Julka o każdy oddech walczy od czterech lat.

Rurka tracheotomijna ratuje życie Julki, ale także hamuje jej rozwój, nie pozwala normalnie jeść i mówić...

Julia Gębala

Aby uwolnić Julkę od tracheotomii i respiratora, potrzebna jest kosztowna operacja – wszczepienie specjalnego stymulatora oddechu, który umożliwi sztuczne oddychanie dziewczynki.

Dzięki niemu Julka nie będzie musiała pamiętać o każdym oddechu.

Do zebrania mamy jeszcze niemal 130 tys. złotych!

Co jakiś czas dowiadujemy się, że jakieś dziecko nie zdążyło przejść operacji, że po prostu któregoś razu się nie obudziło ze snu!

Błagamy Was, pomóżcie nam ratować naszą córeczkę!

Rodzice

Opis zbiórki

Każde zaśnięcie Julki to śmiertelne niebezpieczeństwo! Nasze życie to czuwanie 24 godziny na dobę przy córce i ciągła walka o oddech – o utrzymanie dobrej saturacji i tętna. Julka urodziła się z niedotlenieniem okołoporodowym i brakiem samodzielnego oddechu. Spędziła prawie rok w szpitalu, zanim lekarze zdiagnozowali chorobę genetyczną – klątwę Ondyny – zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, która sprawia, że Julia przestaje oddychać, kiedy zasypia!

Podczas snu, przy życiu trzyma ją respirator. Niestety, to nie koniec zmartwień, Juleczka bardzo słabo widzi z powodu zaniku nerwu wzrokowego oraz uszkodzenia kory wzrokowej mózgu. Jeszcze nie mówi, ma zaburzenia czucia głębokiego, napięcia mięśniowego oraz problemy z koordynacją wzrokowo-słuchową i jedzeniem. Jej rozwój jest nieharmonijny i opóźniony w stosunku do rówieśników.

Julia Gębala

Aby Julia mogła oddychać i normalnie funkcjonować, potrzebna jest kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony – system, który umożliwi sztuczne oddychanie i uwolni nas, rodziców, choć trochę, od strachu o to, że nasza córka umrze.

W nocy czuwamy na zmianę, nie możemy zaufać urządzeniu na prąd, bo jeśli zawiedzie, rano znajdziemy nasze dziecko martwe. Musimy być przy niej, gdy śpi, wsłuchiwać się w każdy oddech. Julia potrzebuje anioła stróża na pełen etat albo operacji ratującej ją przez skutkami tej strasznej choroby. Dzieci, które na nią cierpią, zapominają oddychać nawet podczas oglądania telewizji. Zdrowemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić jak można zapomnieć o czymś, co dzieje się bezwarunkowo. Dla Julii oddychanie to proces, który w każdej chwili może się zatrzymać. Każde jej zaśnięcie to ciągła walka o jej oddech i życie utrzymanie dobrej saturacji, tętna. Julia bezwiednie na śnie odpina się od respiratora, dlatego musimy całą noc czuwać, inaczej dojedzie do niedotlenienia a w konsekwencji do śmierci… Choroba ta jest w obecnych czasach zaliczana do nieuleczalnych i do tej pory nie wynaleziono na nią jeszcze lekarstwa.

Oddech to nie jest jedyny problem Julii, bo nasza córeczka systematycznie traci wzrok. Lekarze stwierdzili zanik nerwu wzrokowego. O to też musimy walczyć, bo w przeciwnym razie poza bezdechem Julię owładnie ciemność

Rurka tracheotomijna hamuje rozwój i nie pozwala Julii mówić. Od 19 miesięcy nie słyszymy naszej córeczki, boimy się, że zaśnie i nigdy więcej już jej nie zobaczymy. Życie z takim piętnem jest wyjątkowo straszne i ciężkie. Jedynym rozwiązaniem tej sytuacji jest wszczepienie specjalnego stymulatora oddechu! Prosimy o pomoc, bez której ta historia może skończyć się bardzo źle.

Julia Gębala

Pomimo wszystkich schorzeń Julka jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, dzielnie znosi codzienne ćwiczenia z terapeutami. Julcia uwielbia zabawy ze swoją starszą siostrzyczką, grać na pianinku, cymbałkach i oglądać bajki. Aby mogła sprawnie oddychać i normalnie funkcjonować potrzebna jest kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Jeśli teraz tego nie zrobimy, któregoś dnia może się okazać, że będzie za późno. Prosimy Cię o pomoc.

Rodzice

––––––––––––––

Czytaj o Julii na grupie wsparcia na Facebooku!

Przeczytaj o Julii:

Julia Gębala



531 967,00 zł ( 100,12% )
Wsparło 25446 osób

Obserwuj ważne zbiórki