Guz mózgu nie daje nam czasu... Ratujmy Maciusia, póki jest jeszcze nadzieja!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 15 468 osób
555 066,65 zł (100,53%)
Zbiórka na cel
leczenie ostatniej szansy w Monterrey i ratujący życie lek ONC201

Maciej Król, 10 lat

Łódź, łódzkie

guz pnia mózgu

Rozpoczęcie: 14 Lutego 2019
Zakończenie: 14 Marca 2019

01 Kwietnia 2019, 13:54
Leczenie działa! Walka o Maciusia trwa dalej

Co nowego u Maćka? 

Obecnie, dzięki Waszej pomocy, synek nieustannie przyjmuje lek ONC. Już widać efekty! Guz się zmniejszył, a Maciek powoli uczy się wstawać. To bardzo ważne, żeby odzyskał nieco samodzielności, bo czeka go daleka droga na leczenie w Meksyku.

Pojawiła się też szansa na leczenie w Zurichu, ale w tej sytuacji nic jeszcze nie jest pewne. Sytuacja jest dynamiczna, bo nowotwór jest nieprzewidywalny. Na razie wydaje się, że leki go okiełznały i wszystko idzie ku dobremu! 

Lekarzy niepokoi jeszcze ciągle skaczące ciśnienie, ale Maciek jest pod stałą kontrolą onkologiczną. 

Walka trwa! Dziękujemy, że dzięki Wam to możliwe. Mamy nadzieję, a to najważniejsze!

Mama Maćka

Mój synek tak bardzo chce żyć, choć lekarze w kraju już się poddali. W głowie Maćka jest guz wielkości mandarynki. To przez niego w zaledwie kilka miesięcy zmienił się z aktywnego, wesołego chłopca w kłębek cierpienia… Moje dziecko umiera. Jeśli nic nie zrobię, nowotwór mi go odbierze… Jestem mamą, a matki mają siłę. Muszą, bo gdyby nie to, nie mielibyśmy już żadnej nadziei. Właśnie dlatego całego serca proszę - pomóżcie uratować Maciusia! Jeszcze może się udać…

Maciej Król

Jeszcze w poprzednie wakacje Maciek szalał na rowerze, grał w piłkę, biegał po dworze. Tak bardzo różnił się od współczesnych dzieciaków - nie lubił zabawy tabletem, nie siedział przy komputerze. Jego całą radością było aktywne życie. Gdy wracał do domu, rzucał plecak w kąt i już pędził na dwór. Gdy teraz o tym myślę, nie umiem powstrzymać łez, bo widzę teraz Maćka… Nie może się ruszać, od nieustannego leżenia bardzo bolą go plecy. Ciągłe pytania: „Mamo, dlaczego ja muszę tak cierpieć?, “Mamo, dlaczego mnie to spotkało… Kiedy ja wyzdrowieję?” zaciskają pętlę na moim sercu. Co mam mu powiedzieć? “Synku, jesteś śmiertelnie chory, nic nie da się zrobić?”. Nigdy! Nie mogę się poddać, tym bardziej że nadal jest nadzieja!

Szukamy ratunku za granicą, skoro w kraju nic nie dało się zrobić. W styczniu synek zaczął brać lek ONC201 - bardzo drogi, ale to jedna z naszych nadziei. Drugą jest klinika w Monterrey. To właśnie tak dzieci, w Polsce skazane na szybką śmierć, nadal walczą! Niestety, wyjazd tam i leczenie kosztuje dla nas fortunę, jednak dzisiaj to nasza jedyna szansa, by Maciek przeżył…

Maciej Król

Zaczęło się zupełnie niewinnie, aż trudno sobie wyobrazić, że taki potwór jest w stanie podkraść się tak cichutko… Maćka zaczęła boleć noga. Podejrzewaliśmy kontuzję, w końcu cały czas biegał, skakał… Lipiec zeszłego roku, pierwsze w życiu kolonie synka. To wtedy po raz pierwszy pojawił się ból głowy, którego nie poprzedziło urwisowanie. Telefon do domu z informacją, że nie ma już siły grać w piłkę, obudził czujność. To zdanie zabrzmiało niewiarygodnie, bo Maciek na granie w piłkę zawsze miał siłę!

Po powrocie z kolonii nieśmiało zaczęły się kłopoty z prawą nogą. Nie były jednak na tyle kłopotliwe by powstrzymać synka przed wyjazdem nad jezioro z dziadkami. Niestety, wakacyjną radość zburzyły kolejne dolegliwości. Kilka dni później Maciuś był już podejrzanie słaby, kulał i zaczęły się problemy z prawą ręką. Najpierw ukrywał to przed nami - zawsze bagatelizował swoje problemy zdrowotne. Gdy w niedzielę 22.07 pojawiły się wymioty i całkowicie przestał używać prawej ręki. Było jasne, że dzieje się coś bardzo złego...

Maciej Król

Pojechaliśmy na pogotowie, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki. Najpierw był tomograf, który nic nie wykazał. Dopiero rezonans dał odpowiedź na to, co dzieje się z Maćkiem, a działo się coś potwornie złego! Guz pnia mózgu - tak brzmiała diagnoza. Lekarze od razu włączyli chemię, już zostaliśmy w szpitalu. Niestety, chociaż skutki uboczne były dramatyczne, guz ani drgnął. Z nadzieją czekaliśmy na radioterapię, mieliśmy nadzieję, że pomoże. To był koniec listopada zeszłego roku. W październiku Maciuś jeszcze samodzielnie funkcjonował. Pod koniec radioterapii przestał chodzić. Potem było już tylko gorzej…

Doszła senność, zmęczenie, ciężki oddech i szybkie bicie serduszka. Każdy poranek zaczyna się wymiotami, które z dnia na dzień przedłużają się do godzin popołudniowych. Mój synek przestaje jeść i podnosić główkę w obawie przed kolejnymi wymiotami. Bierze sterydy, które pomogły, ale od nich spuchła buźka, Maciek zaczął krztusić się podczas przełykania. Guz rośnie, ma już wielkość mandarynki. Uciska na nerwy, daje mnóstwo strasznych objawów.

Cierpienie fizyczne, tortury psychiczne - dla takiego małego chłopca nagła zmiana szczęśliwego, aktywnego dzieciństwa na szpitalne sale, litry chemii wtłaczane w żyły i śmierć czająca się za rogiem to największa tragedia. Chyba nic gorszego nie można sobie wyobrazić… Staram się być silna, być wsparciem dla synka, ale w środku miotają mną niewyobrażalnie bolesne emocje…

Maciej Król

Dzisiaj Maciuś tylko leży. Cały czas pyta, dlaczego on, dlaczego nie chodzi, kiedy w końcu wyzdrowieje… Nie wiem wtedy, co mam mu odpowiedzieć. Dawać nadzieję, chociaż lekarze przedstawiają nam najgorsze wizje? Przecież nie mogę powiedzieć swojemu dziecku, że umiera!

Niestety, na guza nic nie działa. Była kolejna chemia, ale guz tylko urósł. Od stycznia udało się sprawić, że Maciek przyjmuje ONC201, eksperymentalny lek, który nie jest jeszcze dostępny w Polsce. Jego cena jest gigantyczna - miesięczny koszt leczenia to prawie 3 tysiące euro. Nie mamy już środków na kolejne opakowania...

Nie mogliśmy stać i patrzeć na powolną śmierć dziecka. Dowiedzieliśmy się o klinice w Monterrey - tam leczą dzieci z guzem mózgu, które pozornie nie mają żadnych szans. Tam jest nasza nadzieja! W Monterrey podają chemię przez tętnice bezpośrednio do guza - to jedyna możliwość, że uda się zmniejszyć guza, ulżyć Maćkowi w cierpieniu… Cały czas żyjemy też nadzieją, że znajdzie się jeszcze jakiś ratunek, może jakiś lekarz - o ile guz się zmniejszy - podejmie się próby usunięcia go? Na razie jednak myślimy o tym, co jest tu i teraz. A teraz szansą dla Maciusia jest klinika w Meksyku.

Maciej Król

W Polsce nie mieliśmy nawet biopsji - lekarze powiedzieli nam, że się nie da. W kilka miesięcy nasze życie zamieniło się w piekło, którego nie życzy się najgorszemu wrogowi. Bezradność wobec cierpienia własnego dziecka to koszmar nie do opisania. Czasu właściwie nie ma, bo nowotwór nie czeka. Bez Twojej pomocy nasz synek umrze, dlatego błagamy - pomóż uratować życie naszego dziecka…

Magdalena, mama Maciusia

**************

Przeczytaj także:

Interia.pl

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 15 468 osób
555 066,65 zł (100,53%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość