Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Sen = śmierć. Potrzebna dalsza pomoc dla Patryczka!

Patryk Krzyżewski

Sen = śmierć. Potrzebna dalsza pomoc dla Patryczka!

24 744,45 zł ( 24,84% )
Brakuje: 74 851,55 zł
Wsparły 634 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0051508
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Dozbieranie brakującej kwoty na operację wszczepienia stymulatora oddechu

Patryk Krzyżewski, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Klątwa Ondyny – zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji
Rozpoczęcie: 27 Lipca 2020
Zakończenie: 11 Kwietnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Patryk Krzyżewski
431 255,73 zł ( 114,8% )
Wsparły 12492 osoby
22.05.2019 - 22.05.2020

Zakup stymulatora oddechu i jego operacyjna implantacja

431 255,73 zł ( 114,8% )

Zakup stymulatora oddechu i jego operacyjna implantacja

Aktualizacje

Operacja coraz bliżej! Pomóż!

Kochani,

niecały miesiąc temu, 14 września oraz 15 września zostały przeprowadzone operacje wszczepienia stymulatora oddechu u dwójki dzieci chorych na Klątwę Ondyny, operacja od strony neurochirurgicznej zakończyła się całkowitym sukcesem, obie elektrody symulatora wszczepiono i potwierdzono ich prawidłowe działanie. Tak bardzo chcielibyśmy mieć to też już za sobą, dlatego prosimy Was o dalszą pomoc...

Patryk Krzyżewski

Do gdańskiej kliniki CCHS zgłoszono już 21 pacjentów cierpiących na Klątwę Ondyny i obecnie tworzony jest harmonogram przyjęć. Lekarze będą kontaktować się z rodzinami indywidualnie, a przyjęcia zaplanowane są od końca listopada.

Operację ma nadzorować Dr Pelle ze Szwecji z zespołem specjalistów w szpitalu Copernicus w Gdańsku! Pobyt w szpitalu (pacjent + opiekun) trwać będzie 3 dni (środa-piątek).

Patryk Krzyżewski

Oddział neurochirurgii Szpitala Copernicus w Gdańsku jest już w pełni gotowy i chętny do kolejnych operacji wszczepienia stymulatorów nerwów przepony dla dzieci z Klątwą Ondyny.

Dominika - mama Patryczka

Najnowsze wieści od Patryka! Wciąż potrzebujemy pomocy!

Kochani,

wciąż toczymy nieustającą walkę o życie i przyszłość Patryczka. Klątwa Ondyny nie odpuszcza, a dziecko wciąż musi być monitorowane za pomocą specjalistycznych urządzeń. Jego organizm "zapomina" o oddychaniu podczas snu. Jeśli nie będzie miał podpiętego respiratora i innych specjalistycznych urządzeń, po prostu umrze...

Patryk Krzyżewski

Niestety to tylko sprzęt elektroniczny i nie można mu w pełni zaufać. Często zdarzają się awarie i wtedy rozpoczyna się walka o życie - wentylacja workiem AMBU, oczekiwanie na pogotowie do momentu dostarczenia respiratora działającego bez zarzutu. Są to przerażające emocje, lęk, paraliżujący strach, łzy... Każda chwila nieuwagi może zakończyć się tragicznie śmiercią dziecka w śnie.

Ratunkiem dla Patryczka jest operacja wszczepienia stymulatora oddechu, który będzie pobudzał przeponę do pracy. Niestety, wciąż brakuje nam odpowiedniej ilości środków finansowych. Dodatkowo covid mocno nam pokomplikował życie i wprowadził w nie jeszcze więcej strachu i niepewności. 

Patryk Krzyżewski

Obecnie Patryczek uczy się prawidłowego wzorca chodzenia w ortezie, która stabilizuje stópkę oraz uczęszcza chętnie na zajęcia fizjoterapeutyczne, z integracji sensorycznej, neurologopedyczne. Rozpoczął też pracę z  psychologiem dziecięcym.

Prosimy Was o dalszą pomoc i wsparcie. Mój synek jest taki mały, a już tak wiele wycierpiał. Bądźcie z nami, tak bardzo na Was liczymy...

Dominika - mama

Opis zbiórki

Jestem mamą śmiertelnie chorego Patryczka, dla którego kilka miesięcy temu została przeprowadzona zakończona sukcesem zbiórka na operację wszczepienia stymulatora oddechu. Niestety, przez te kilka miesięcy wiele rzeczy uległo zmianie, dlatego potrzebna jest kolejna zbiórka... Oto nasza historia:

Za każdym razem, kiedy zbliżam się do łóżeczka mojego dziecka, boję się, że odnajdę je martwe. Patryczek cierpi na ultra rzadką chorobę, zwaną Klątwą Ondyny, która powoduje zatrzymanie oddechu w trakcie snu. Ratuje go wtedy jedynie podłączenie do respiratora. Jeśli urządzenie się popsuje, wyłączy, nie usłyszę alarmu, albo na przykład zatka się rurka — moje maleństwo się udusi… Opiekuję się nim sama i jestem już na skraju wytrzymałości. Jedynym ratunkiem dla synka jest wszczepienie stymulatora oddechu. O ile do tego czasu przeżyje...

Przez całą ciążę czułam się jakbym… nie była w ciąży. Maleństwo właściwie się nie ruszało, nie poznałam też, co to znaczy mieć skurcze. Lekarz prowadzący przez wiele miesięcy zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku. Dopiero krótko przed urodzeniem inny ginekolog zdiagnozował hipotrofię. Synek był za mały. Dzień przed porodem trafiłam do szpitala z silnym krwawieniem. Młody lekarz na oddziale siedem razy wykonał badanie KTG, powtarzając w kółko — nie jest dobrze. Patryczek miał nie przeżyć kolejnej doby.

To był koszmar. Następnego dnia starszy stażem lekarz zarządził pilną cesarkę. Słyszałam ogromne poruszenie, na porodówce wszczęto alarm. Wody okazały się już zielone, a synuś siny. Nie słyszałam jego płaczu, od razu zaczęto go reanimować. Dwadzieścia najdłuższych minut w historii świata. Byłam przerażona, czekałam na niego tyle miesięcy, a teraz okazało się, że być może nigdy nie przytulę mojego dziecka żywego do piersi...

Patryk Krzyżewski

Uratowali go, ale po 6 godzinach z uwagi na zbyt niską saturację, zapadła decyzja o przewiezieniu synka do innego szpitala. Maleństwo przez kolejne 2 miesiące było zaintubowane, a moje życie zamieniło się w jeden wielki strach i ciągłe czuwanie przy łóżeczku Patryczka. W kolejnych tygodniach padło podejrzenie tej najgorszej, okropnej choroby. Materiał z badania genetycznego przesłano do Francji, przez miesiąc czekałam na wyniki. Wreszcie padł wyrok — Klątwa Ondyny. Zmaga się z nią 30 osób w Polsce w tym Patryczek…


Moje dziecko skończyło dopiero 1,5 roczku, a już wycierpiało się w życiu więcej niż niejeden dorosły. Doszły jeszcze szpitalne zakażenia, wielotygodniowa walka z sepsą, konieczność założenia stomii. Przed wyjściem ze szpitala zostałam przeszkolona z zakresu domowej wentylacji. Synek musi być kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury, o której można wiele powiedzieć, ale na pewno nie to, że jest niezawodna… Nie mogę jej zaufać, chwila nieuwagi skończy się tragicznie.

Patryk Krzyżewski

Jedyną szansą na uwolnienie się od respiratora, jest operacyjne wszczepienie specjalnego stymulatora, który pobudza przeponę i nie pozwala dziecku zapomnieć o oddychaniu. Zabieg ten może się odbyć najwcześniej, gdy dziecko skończy 3 latka, pod warunkiem, że dożyje. To brutalne, co piszę, ale taka jest prawda, z którą muszę się mierzyć każdego dnia… Jest też druga strona medalu — ogromny koszt… 

Pod koniec grudnia 2019 r. okazało się, że z Nowym Rokiem cena zakupu stymulatora ulegnie zwiększeniu o ponad 150 tys. zł. Chcąc zdążyć ze starą ceną, podjęliśmy działania, dzięki którym udało się zebrać całą sumę i na zbiórce pojawiło się magiczne 100%. Później jednak pojawiły się nowe okoliczności...

Patryk Krzyżewski

Warunkiem utrzymania starej ceny, był zakup stymulatora "tu i teraz". Ja z kolei dowiedziałam się po pewnym czasie, że zakupu stymulatora powinno się opłacać tylko i wyłącznie w przypadku, gdy dziecko jest zakwalifikowane do zabiegu, przez odpowiednich lekarzy, wyznaczona jest konkretna placówka, która podejmie się implantacji oraz hospitalizacji, jest wyznaczony odpowiedni chirurg, który oficjalnie wyrazi gotowość do wykonania zabiegu.

Stymulator można wszczepić dopiero po ukończeniu 3 roku życia, a żaden szpital nie ma procedur na sytuację, kiedy stymulator musiałby być przez dłuższy czas przechowywany. Dziecko powinno mieć do zabiegu odpowiedni wzrost oraz wagę, ale nie są to jedyne decydujące czynniki. W przypadku dziecka z CCHS, wiek i waga to tylko 2 czynniki, ale jest jeszcze cała masa innych. Klątwa Ondyny to niestety bardzo nietypowa choroba, która w pierwszych latach życia może zaskoczyć wieloma niebezpiecznymi komplikacjami zdrowotnymi.

Na dzisiaj więc sytuacja wygląda w ten sposób, że zbieramy na zakup stymulatora i jego wszczepienie, ale nikt nie wie, kiedy to nastąpi. Ja jako matka chcę mieć jednak spokojną głowę i czyste sumienie, bo gdy otrzymamy już właściwą kwalifikację, czasu na uzbieranie brakującej kwoty może być za mało. Dlatego proszę o pomoc już teraz. 

Dominika - mama 

---

➡️ Możesz pomóc Patryczkowi biorąc udział w LICYTACJACH 

24 744,45 zł ( 24,84% )
Brakuje: 74 851,55 zł
Wsparły 634 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0051508
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki