Sen = śmierć. Błagam o pomoc w ratowaniu synka!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 187 osób
45 289,51 zł (12,05%)
Brakuje jeszcze 330 348,49 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Zakup stymulatora oddechu i jego operacyjna implantacja

Patryk Krzyżewski, 6 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

Klątwa Ondyny – zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji

Rozpoczęcie: 22 Maja 2019
Zakończenie: 22 Listopada 2019

Za każdym razem, kiedy zbliżam się do łóżeczka mojego dziecka, boję się, że odnajdę go martwego. Patryczek cierpi na ultra rzadką chorobę, zwaną Klątwą Ondyny, która powoduje zatrzymanie oddechu w trakcie snu. Ratuje go wtedy jedynie podłączenie do respiratora. Jeśli urządzenie się popsuje, wyłączy, nie usłyszę alarmu, albo na przykład zatka się rurka — moje maleństwo się udusi… Opiekuję się nim sama i jestem już na skraju wytrzymałości. Jedynym ratunkiem dla synka jest wszczepienie stymulatora oddechu. O ile do tego czasu przeżyje...

Patryk Krzyżewski


Przez całą ciążę czułam się jakbym… nie była w ciąży. Maleństwo właściwie się nie ruszało, nie poznałam też, co to znaczy mieć skurcze. Lekarz prowadzący przez wiele miesięcy zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku. Dopiero krótko przed urodzeniem inny ginekolog zdiagnozował hipotrofię. Synek był za mały. Dzień przed porodem trafiłam do szpitala z silnym krwawieniem. Młody lekarz na oddziale siedem razy wykonał badanie KTG, powtarzając w kółko — nie jest dobrze. Patryczek miał nie przeżyć kolejnej doby.


To był koszmar. Następnego dnia starszy stażem lekarz zarządził pilną cesarkę. Słyszałam ogromne poruszenie, na porodówce wszczęto alarm. Wody okazały się już zielone, a synuś siny. Nie słyszałam jego płaczu, od razu zaczęto go reanimować. Dwadzieścia najdłuższych minut w historii świata. Byłam przerażona, czekałam na niego tyle miesięcy, a teraz okazało się, że być może nigdy nie przytulę mojego dziecka żywego do piersi...

Patryk Krzyżewski


Uratowali go, ale po 6 godzinach z uwagi na zbyt niską saturację, zapadła decyzja o przewiezieniu synka do innego szpitala. Maleństwo przez kolejne 2 miesiące było zaintubowane, a moje życie zamieniło się w jeden wielki strach i ciągłe czuwanie przy łóżeczku Patryczka. W kolejnych tygodniach padło podejrzenie tej najgorszej, okropnej choroby. Materiał z badania genetycznego przesłano do Francji, przez miesiąc czekałam na wyniki. Wreszcie padł wyrok — Klątwa Ondyny. Zmaga się z nią 30 osób w Polsce w tym Patryczek…


Moje dziecko skończyło dopiero 6 miesięcy, a już wycierpiało się w życiu więcej niż niejeden dorosły. Doszły jeszcze szpitalne zakażenia, wielotygodniowa walka z sepsą, konieczność założenia stomii. Przed wyjściem ze szpitala zostałam przeszkolona z zakresu domowej wentylacji. Synek musi być kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury, o której można wiele powiedzieć, ale na pewno nie to, że jest niezawodna… Nie mogę jej zaufać, chwila nieuwagi skończy się tragicznie.

Patryk Krzyżewski


Jedyną szansą na uwolnienie się od respiratora, jest operacyjne wszczepienie specjalnego stymulatora, który pobudza przeponę i nie pozwala dziecku zapomnieć o oddychaniu. Zabieg ten może się odbyć, gdy dziecko skończy 3 latka, pod warunkiem, że dożyje. To brutalne, co piszę, ale taka jest prawda, z którą muszę się mierzyć każdego dnia… Jest też druga strona medalu — ogromny koszt… Nie zdobędę sama takich pieniędzy, dlatego proszę o pomoc.


Każdy rodzic jest szczęśliwy, kiedy dziecko uśnie, bo zyskuje wtedy czas na inne obowiązki. Kiedy Patryczek śpi, ja czuję paraliżujący strach. Nie potrafię go opisać słowami. Czy zastanę moje maleństwo żywe? Czy będę miała jeszcze szansę poczuć jego ciepło? Ja, matka błagam… Pomóż mi przerwać koszmar, odpędzić czarne myśli. Pomóż mojemu Patryczkowi żyć.

Dominika — mama

Ładuję...

10 zł

Multikino

2 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 187 osób
45 289,51 zł (12,05%)
Brakuje jeszcze 330 348,49 zł
Wesprzyj Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość